はじめまして。皆さんにご教示頂きたく、初めて投稿させて頂きます。4月に、主人が小腸腫瘍ジスト疑いで摘出手術をし、病理診断結果を待っていました。その間、西田先生の動画やこの掲示板で、様々勉強させて頂いておりました。先日、kit陽性小腸ジスト高リスクとの診断が出て、主治医より早めにグリベック服用した方が良いと言われました。地方の総合病院で、ジスト症例少ない病院なので、国立がんセンターのセカンドオピニオンを受けようかと思っています。グリベックが効かないタイプもあるとの事で、遺伝子解析を受けた方が良いのではと思っていますが、保険適応は1度だけみたいで、このタイミングで受けるのが良いでしょうか？また、遺伝子解析の結果が出るまでの期間、効くか効かないかわからないけど、グリベック服用は早めに開始した方が良いでしょうか？皆さんの体験が頼りです。宜しくお願い致します。
ぶぅちゃんさん、初めまして。ご主人の手術は無事に終えられたのですね。まだまだ術後という感じかと思いますが、少しずつ元の生活に戻っていけると思います。さて、病理の結果でKIT陽性と出ていますので、c-kit遺伝子のexon9変異か、exon11変異か、おそらくどちらかですね。どちらにしてもグリベックの効果は期待できますので、服用は始められて大丈夫だと思います。遺伝子解析についてですが、c-kit遺伝子のexon9の変異かexon11の変異かを調べる検査を「がん遺伝子検査」と言います。https://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/genomic_medicine/gentest02.htmlこちらの２）がん遺伝子検査とは・・をご覧ください。「図１遺伝子情報に基づくがんの個別化治療」では左側の緑色の部分が「がん遺伝子検査」を説明しています。説明の通りc-kit遺伝子のexon9とexon11だけを調べる検査ですが、グリベックが効きそうかどうかを調べるので、やるならば今です。さらに下に進んでいただいて「２．がん遺伝子検査の実際」の「２）薬が効きそうかについての判断」に詳しい説明が書かれています。GISTの場合、必ず効くかどうかまでの正確性はありませんが、効きそうか、効きそうでないか、の判断のための検査になります。exon11なら効きそう。exon9なら、もしかしたらあまり効かないかもという感じです。セカンドオピニオンを予定しているなら、指標になる検査なので受けておいても良いかもしれないですね。おっしゃるように保険診療で1度だけ受けられます。この検査とは別に「図１ 遺伝子情報に基づくがんの個別化治療」に戻っていただいて、オレンジ色の方「がんゲノム医療」で受けられる「がん遺伝子パネル検査」ですが、こちらは100以上の遺伝子を調べますので、保険診療の場合でも高額で20万円以上かかります。GIST患者さんでは、まず最初の病理検査でKITが陰性だったり、お薬を3剤とも使ってしまって次がない、という場合に初めて保険適応となります。今の段階では保険が適用されませんので実費になってしまいます。また初発で病理の結果KIT陽性と出ている以上、まず間違いなく9か11の変異です。なのでがん遺伝子検査で今は十分です。パネル検査も保険で受けられるのは1回だけなので、本当に必要になるときのために取っておいた方が良いでしょうね。まずはグリベックを3年間服用ですね。副作用もありますが、3か月〜半年ほどで落ち着いてくると思います。私は再発組なのでもう10年以上内服していますが、そろそろ止めてみても良いかな・・と最近考えています。
義男 様早速に詳しく教えて頂き、大変にありがとうございます。やはり、このタイミングで遺伝子検査をし、早めにグリベック服用した方が良いのですね。ありがとうございます。とにかく副作用少なく、グリベックが良く効いてくれる様に祈るばかりです。義男さんは、10年服用頑張られてる大先輩ですので、色々教えて頂けたら有り難いです。近日中にグリベック服用になるかと思いますが、何か気を付けておいた方が良い事などありますか？
ぶぅちゃんさん最初はご不安もあると思いますが、要は慣れだと思いますので、ご主人も気負わずに始めていただければよいと思います。最初に諸注意を受けると思いますが、パッチテストなどはないので、薬疹が出た場合にはすぐに中止して主治医に連絡してください。一般的な副作用はその都度調べていただいて、長引くようならこれも主治医にご相談ください。https://www.product.gan-kisho.novartis.co.jp/glivec大抵のことはこちらで調べられます。
お返事、ありがとうございます。主人は、明日から、朝食後4錠グリベック服用になりました。副作用なく長く続けていける様に、教えて頂いた事に気をつけていきたいと思います。今後も様々、ご相談させて下さい。宜しくお願いします。
ぶうちゃんさん おはようございます(^^)私も ぶうちゃんさんのご主人と同じ小腸Gistで 術後１ヶ月後から 1日4錠のグリベック服用しています。 10万人に2人程度の希少ガンとの事で もともと病弱なところに 今度はそんな病気になっちゃうなんてビックリしました😵💫💧 色々 Googleで調べたりして この掲示板を知りました😊 私は 腫瘍が8センチ近くの大きさがありました💧 グリベックは白血病の薬で 血液細胞が異常に増殖するのを抑えるくらいしか知りませんが 定期通院と薬服用をきちんとして 再発や転移がない限り 普通に生活できるので 前向きに色々 工夫しながら ストレス発散しながら乗り切っています(^^) 今は コロナだのなんだの 不便やストレスもありますがファイトです٩( ᐛ )و
みぃ 様こんばんは。暖かい励ましをありがとうございます。同じ小腸ジストなのですね。10万人に2人って、なんて確率！今なら宝くじが当たるかもと主人が言ってます（笑）心配した副作用も、今のとこ大丈夫のようです。この掲示板で、様々勉強させて頂いたり、元気をもらったりと、ほんと有り難いですね。みぃさんもご自愛下さいね。
宝くじの話 面白いです 爆笑😆ホントそんなふうに 思ったりしますよね😆グリベックの副作用 大丈夫で良かったですね😊私は 朝食後に飲むと 不調になったりしたので 途中 勝手に寝る前に飲んだり 夜中に飲むだりするようになっちゃってますが 時々 副作用の吐き気だけあります🥶主治医に飲む時間 怒られるかなと覚悟したら 工夫して1日1回 あまりズレのない程度で きちんと飲んでるのあれば 大丈夫ですって言われたので ホッとしました😁 長年 服用していると 眠ってしまって 飲み忘れてしまって焦った事も 何度かあります😵💫💧気をつけなきゃ💦です😓多めの水で飲んでるのに 副作用が起きそうになったり 胸悪い時は 温かいものを飲むと 少し良いかもです。ぶうみゃんさんは 自分がGistのように ご主人さまを大切に思うのが 伝わります😊またここに遊びにきます😉
