初めて投稿します。
主人がジストと診断されました。2020年、腹痛のため受診。開腹しましたが播種あり、臓器も巻き込んでいたので切除出来ませんでした。小腸ジストで12cm。グリベックと3ヶ月ごとのCTで経過観察中でしたが2022年2月のCTで微大、4月では更に増大していて、スーテントに変更になりました。医師からは「この薬が効かなくなれば次の治療方法はない」と言われています。現在、多少のお腹の張りとトイレの回数が多いくらいで、副作用もあまりありません。今後どうしたらいいのか分からなくなってきました。良ければ皆様のご意見を聞かせていただければと思います。

ガーベラさん

スーテントのあとにスチバーガ(レゴラフェニブ)があります。
あと半年もしたらビミテスピブが出てきます。
GISTをあまり知らない先生のようですのでセカンドオピニオンをおすすめします。
希少がんか肉腫学会で調べて病院を探してみてくださいね。

かっぱさんありがとうございます。
終わらないと言われて、多少の胸の重さが取れました。
罹患してジストのガイドラインは多少は理解しているつもりです。もちろん先生も分かってあるでしょうが…。
確かにジストの症例はあまりない病院だとは思いますので、セカンドオピニオンも含めて、前向きに検討したいと思います。

ガーベラさん

かっぱさんのおっしゃる通り、いい先生を探しましょう。
私はかなり増殖能力の高い、厄介なGIST持ちですが、運よくGISTに詳しい先生に担当して頂いており、耐性の出るたびに、グリベック、スーテント、スチバーガ、スーテントと薬を変えながら、途中手術と放射線治療を織り交ぜて5年以上治療を続けており、仕事も継続しています。
良い先生に巡り合えるようお祈りしております。

カエルさん

ありがとうございます。
スーテント服用後、3週間が経過しました。
口内炎や肌トラブル、ひび割れ(手足症候群)など副作用はありますが、どれも軽度で少しホッとしています。
カエルさんはいい先生に巡り合えて良かったですね。
まだまだ模索中ですが、良い方向に行けばいいなと思っています。