小腸原発（４㎝弱）GISTで摘出オペをし、1年後に腹膜播種数カ所ありで、グリベック400㎎/日で服用しております。転移発見時は最大で1㎝強でしたが、4年の服用ののち、米粒代以下くらいにまでになっております。小さいものは見えなくなりました。しかし、年2回のCTはいつもひやひやしております。ところが先日、虫垂炎となり入院。入院中は脊髄抑制が起こるからと、20日の休薬。小腸を切ったところと近いこと、また腹膜に傷をつけたくないということから、切除せず抗生剤の点滴治療となりました。更には退院後20日の休薬で、都合40日の休薬となり、播種が再度大きくなることを怖れて、まったく眠れません。主治医はGISTの専門医で著名な方で、40日の休薬は稀有ではないと話されました。が、やはり虫垂炎になることは予想だにせず、また、グリベック40日休薬も驚きとともに、恐ろしく感じました。どなたか、再発GISTに対してのグリベック服用にて、奏効中に休薬となり、再開時にグリベックにより再び奏効が確認されている方はいらっしゃいますでしょうか？また、どれくらいの期間、休薬をされたのかも、お聞かせ頂ければ幸いでございます。今は退院したばかりで自宅療養中ですが、起き上がってPCから書き込んでおりますもので、こちらからの返信書き込みは、少々送れる場合がございます。どうかお許しくださいませ。どうか皆様のお話を賜りたく、切にお願い申し上げます。
ヨッヘンさん、一患者の意見ですが、大丈夫だと思います。ネット検索したら、「NCCNガイドライン（バージョン2.2018）によると、イマチニブは手術の直前に中止し、患者が経口薬に耐えられるようになったらすぐに再開することができます。スニチニブやレゴラフェニブを含む他の多くのTKIは、新しい血管の成長を阻害します（治癒を損なう可能性があります）。したがって、これらの薬剤は、手術の少なくとも1週間前に中止し、臨床的判断または手術からの回復に基づいて再開できます（NCCNガイドライン、バージョン 2.2018）。」とのGoogle翻訳です。今のガイドラインも変わっていないと思います。https://liferaftgroup.org/stopping-gleevec/グリベックもAntiangiogenesisと呼ばれる, 新血管成長を阻害する効果がありますから、傷回復に休薬は必要でしょう。もう10年以上前ですが、私の再発した治療のグリベックの副作用がひどく、グリベック副作用かと確認したいと医師に休薬を求め、ひと月だったら良いだろうと休薬が許されました。でも二週間経っても副作用の軽減は認められなく、怖くなり服用続行しました。その後、引っ越しし、北カリフォルニアのサーコマ医にかかりました。その医師によると、グリベックの血中濃度は数日でゼロになるが、細胞から薬分子が消えるには2か月ほど掛かるとの言葉を記憶しています。もしも休薬中にヨッヘンさんのGIST細胞は多少増えても、個人差もあるでしょうが、非常に微量で、再服用にてそれらは抑えられ、殺されると思います。ネオアジュヴァントとグリベック服用した殆どの患者さんが非常に顕著な縮小を体験されているのが良い証拠だと思います。大丈夫だと頑張ってください。
Sunny北加様いつも的確なご指摘、ありがとうございます。主治医とそのチーム、虫垂炎を診てくださった医師チーム、複数の病理の医師は、私の病勢を鑑み、当たり前の様に休薬して大丈夫とおっしゃいますが、エビデンスの説明を受ける間もなく退院となりました。帰宅後に、私がかなり心配しながら退院したと聞いた主治医から看護師さん伝いに電話連絡があり、くれぐれも自宅で勝手にグリベックを再開しないように、と言われましたが、内心すごく心配しておりました。Sunny北加様から、ガイドラインとともに、実体験をお聞きし、更には「細胞から薬分子が消えるには2か月ほど掛かる。」とのお話しも伺い、勇気が湧きました。一生もので飲み続けなければ、という常にある思いの中、今回、自分の意思とは真逆に、突然の他の疾患での休薬もあり得るのだということを知り、気をつけなければと考えると同時に、そういったときの心の持ちようも身につけなければ、と思うようになりました。自分の身を守るのも、日々勉強ですね。しかし、私には語学力もなく、Sunny北加様のお話はすごく参考になり、また勇気を頂いております。ほんとうにありがとうございます。PS.北カリフォルニアのサーコマ医師はすごい方ですね。もちろんSunny北加様の、「生きようとする力。」これには本当に敬服致します。
ヨッヘンさん、はじめまして。まること申します。虫垂炎の治療入院たいへんでしたね、ご退院後ご自宅に戻られているとのことで、ご無理なく順調な回復をお祈りしております。私の場合ですが、もしご参考になればと思い書かせていただきます。再発転移あり、腹膜播種ほか残存腫瘍ありのため2015年からグリベック400mg／日を服用しています。グリベックを服用開始後、1年と4カ月後に、原因不明の発熱からくる全身状態の悪化により、2016年9月下旬から11月中旬まで約50日のグリベック休薬を経験しています。休薬の期間、何度も病院に通って血液検査をしましたが、グリベック再開がなかなか叶わず、残存腫瘍が増大する恐怖で精神的につらい日々を過ごした経験があります。薬が飲めないことで不安がつのり、ふさぎ込み、集まりに出かけることもつらく、先が見通せない不安でいっぱいでした。その後、血液検査の結果でグリベック服用の許可が下り、再開後から現在までCT検査の結果では、変化なし、となっています。ですので約50日の休薬後も現在まで奏功しているということだと思います。余談ですがその間に肺炎などで2週間以上の休薬は2度ほどあります。休薬中のご不安なお気持ちお察しいたします。まずは十分に療養されグリベック再開に向けてじっくりと体力を回復されてください。少しでも安心して眠れますように。
まるこ様 ありがとうございます。未知数、暗闇、の中に、光をさして頂けるお話し、本当に感謝致します。自営業ですので、働かなければ会社も回せず、高額な薬を飲まなければならない状況の私は、半ば自暴自棄になっておりましたところ、まるこ様、Sunny北加様のお話しを伺い、前向きになることが出来ました。やはり、グリベックは分子レベルで腫瘍に残り、休薬時も増悪を抑える力があると信じます。明るく前向きに、人と会い、仕事をし、以前の自分を取り戻したいと思います。ほんとうにこの場所は暖かい。独りではないと感じました。焦らずにグリベックの服用が出来るよう、体力の回復に努めたいと思います。ありがとうございました。
先日8月17日、虫垂炎での休薬から初めてのCT検査に行って参りました。再発の腹膜播種については、グリベックが奏功してくれていたようで変化はなく、胸をなで下ろしていたところ、翌週の診察時に、『病理科・放射線科の医師からの所見にて、大腸（虫垂近く。）に1.5㎝ほどの腫瘍らしきものがある。』とのこと。大腸のCTであることから、主治医としては、『明確な腫瘍のていはなしていないこから、病理科・放射線科の医師より連絡があるまで、無増悪と考えていた。』、『大腸であるため、ガスなどの映りによるのかもしれないが、GIST再再発の可能性もすてきれない。よって、PETCTを来週撮りましょう。』ということになりました。そこで質問なのですが、1）腹膜播種に増悪が無くとも、突然大腸に再再発することもあり得るのでしょうか？2）大腸の腫瘍と思しき部位は、造影CTにおいて、のう胞のような色で、鮮明に密実に白く映ってはいません。GISTのCT画像として、グレーののう胞のような画像は、GISTの再々発の場合もあり得るのでしょうか？3）PETCTでの判断となった経緯がよく分からなかったのですが、如何お考えになりますか？矢継ぎ早に質問ばかりで申し訳ございません。結果は再来週になりますが、仕事も忙しい中、怖れていたことが起きたのかもしれないと、沈み込んでおります。どうか、ご意見をお聞かせいただければ幸いでございます。何卒、お助け下さいますよう、御願い申し上げます。（乱文、申し訳ございません。）
たいへん申し訳ございませんが、追記させて頂きました。再発（腹膜播種）からの大腸再々転移は、よくあることなのでしょうか？（主治医の口ぶりでは、これはあくまでも私の受けた私感でございますが、病理科・放射線科の医師から、GISTの再々発との疑いとの指摘により、どの様にして確定診断するか、考えあぐねた末の、PETCTとなったようにお見受けいたしましたもので。）これも、どのようにお考えになりますでしょうか？質問ばかりで申し訳ございません。とても、仕事が手に付かず、眠ることも出来ませんもので、書き込みさせて頂きました。申し訳ございません。
