初めまして。30歳女性です。健康診断にて異常が見つかり、先日3cmのGISTと診断されました。GISTと告げられたときにはまさか自分が、この歳でがんになるとは思ってもおらず、恥ずかしながら頭が真っ白になり泣きじゃくるばかりで何も言葉が出ませんでした。10日後に外科の先生と具体的な手術の日程を決める外来があります。前回は動揺のあまり先生の説明を聞くことしか出来なかったので、次回聞いておくべきことなどあればアドバイスいただけないでしょうか?GISTについては可能性を示唆されたときから随分ネットで調べたつもりではありますが、実際患者となられた方や、ご家族の方だからこそ「ここは聞いておいたほうがよい」ということがあればご教示いただきたいです。ちなみに手術の方法や術後のリスクの判定、高リスクと判定された場合の服薬治療は説明いただきました。また、EUS-FNAの結果、核分裂はほとんどなく、「経験上低リスクだろう」と言われています。(勿論手術をしてみないとわからないことは説明を受け、理解しています)
natsuさん、はじめまして、38歳の時にGISTと診断された者です。現在は49歳で服薬治療を継続しています。診断当時、まさか自分が…と、natsuさんと同じように動揺しました、でもただボーゼンとしていただけで何にもできませんでした。ですのでGISTの可能性の段階から主体的に調べられていること尊敬いたします。外来に向けてですが、GIST治療の第一選択は外科手術ですので、外科の先生も完全切除を目指して計画されると思います。・手術で腫瘍の完全切除は可能ですか・手術で想定される後遺症はありますか、それはどのようなものですか・術後だいたい何日くらいで日常生活に戻れますか・手術の日までに日常で気を付けることは何かありますかということは聞いておきたいなと思います。そのほか、国立がん研究センターから、「重要な面談にのぞまれる患者さんとご家族へのパンフレット(PDF: 531KB)」https://www.ncc.go.jp/jp/ncce/clinic/psychiatry/psychiatry_panfu.pdfがネットで公開されています、ああそうだこれも聞いておきたい、というヒントになることがあるかも知れません。もしよければご参考ください。聞きたいことは箇条書きメモにして診察室に持ち込んで、そのまま先生に渡してしまったこともありました。その方が一つ一つ口で質問するより早いことも。先生の雰囲気もあると思いますが、聞きたいこと全部聞けますように。natsuさん応援しています。
まるこさん、丁寧なご返信ありがとうございます。術後のリスク診断のことばかり考えていて、入院までの生活については何も考えていなかったのですが、気を付けるべきことがあるか聞くべきですよね。アドバイスいただいたとおり、箇条書きのメモを用意することにします。パンフレットも知らなかったので大変助かりました。なるべく疑問を残さず手術に臨めるように頑張ります。ありがとうございます。