はじめまして。現在28歳のKAZです。先週手術にて約8センチの腫瘍を切除し、完全切除で腫瘍破裂等なしということでした。病理検査の結果待ちです。造影CTとpet検査にて見つかりました。画像診断でGISTという診断がつきました。小腸カメラをやってみても全く異常なく、手術してみたところ、やはり腫瘍があったという感じです。所見ではGISTだろうということです。あとは一応悪性リンパ腫の検査もかけるということでした。現在、自宅療養中なのですが、不安でしかたありません。もし、小腸8センチのGISTであった場合は、核分裂数に関わらず、グリベックを必ず飲まないといけないのでしょうか？みなさんはどのような治療をされているのでしょうか？若い年齢のGISTは厄介なのでしょうか？あと、8センチでも、平滑筋種等の良性腫瘍だったということもあるのでしょうか？まだ、やりたいことたくさんあるのでまだまだ生きていたいので、みなさん力を貸してください。みなさんの意見が聞きたいです。よろしくお願いします！
心配ですよね 自分は胃原発ですが、入院したのが三年前のクリスマスでした 大腸がんの手術前検査で見つかったので GISTの手術は翌年の二月でしたが不安を取り除くためには 正しい情報と正しい知識だと思います前のスレッドにも張り付けたので ご覧になったかも知れませんが、こちらをご覧になり 検査結果を待つのが良いかと思いますhttps://www.youtube.com/watch?v=M0xX0Ew4f1w先ずは 無事に手術を終えたようなので 身体を休めてくださいね。
まだお若く、人生これからなのに、突然の事ご心配な事と思います。私も小腸で、KAZさんと同じ位の大きさでした。まだグリベックは存在せず油断して、２年後肝臓中gistだらけで手術できないと言われました。その時、アメリカではグリベックが効いているらしいと聞き、個人輸入して飲みました。１年後に効いている事が解り、それから２１年生き延びてきました。今も毎日飲んでいます。こんな者もいると思ってどうぞ生き抜いて下さい。応援しています。
貴重な動画とご意見ありがとうございました。1か月と少しですが、術後順調に回復し、明日から仕事に復帰できることになりました！先日、病理検査の結果を聞きに行ったところやはりGISTであったということでした。大きさは最大で6cmないくらいで、核分裂数は50/3以下でした。1センチ近くは超えているものの、3以下ということで、中リスクと見ていいということでした。とりあえずは、グリベック等の薬はなしで、3か月から6か月に一度のCTを撮って様子をみていきましょう。とのことだったので、間をとって4か月に一度診てもらうことにしました。ほんとに貴重なお話ありがとうございました。すごく参考になり、今後にも少なからず希望を持つことができました！また機会があればお話を聞かせていただけると幸いです。残り長い人生、希望を持って大切に生きていきます！
かなり久々に掲示板を開いたので 遅くなってしまいましたが 私も同じ大きさくらいの小腸Gistと 別物で胃にポリープどちらも悪性で わかったきっかけは もともと病弱なのに 怖くてすぐに検査をしなかったのが悪かったのもあり 最終的にお腹の圧迫感 違和感 腹痛 低血圧もひどく 検査し入院になり手術になり グリベックもずっと服用しています。15年経過していますが 今３ヶ月定期通院で毎度採血 3年前くらいから 検査は半年から一年ごとのエコー CTです。大切な子供のためにも 長生きできなかった姉と弟の分も そして違う大きな病気になった親のためにも 長生きしたいです。 辛い事も沢山ありますが ひとりで悩まず 前向きに 自分のできる範囲で過ごしていく事が大切かなと思います。正直 心配症で不安症ですが 悪い事ばかりではないと思う事も大切だとも思います。 ここでたまに お話できるのも良いですね。
返信遅くなり申し訳ありません。また、大変貴重なお話ありがとうございます！みぃ様の小腸GISTは核分裂像はどのくらいでしたか？グリベックを使用しているということは、高リスクということでしょうか？？自分の場合、分裂像はかなり低いけど、大きさが5センチより若干こえてたので、低リスクといいたいものの、ガイドライン上の判定で中リスクにします。というようなニュアンスでいわれたので、何が正解なのかな？と、少なからず不安があります。ですが、病は気から！と言うように、なるようにしかならないと思い今を楽しんで生活してます(^^)笑たまにでも、この場でお話が聞けることを楽しみにしております。お互い大変ですが、長生きしたいですね！！
また時々ですが 掲示板開くようになりましたがまたまた遅くなりました(*_*)ごめんなさい🙇♀️お元気そうで嬉しいです✨ 皆さんもそうだと思いますが思い返すと その当時の手術前の説明では 臆病なわたしは ただ怖くて泣いてしまいましたが希少ガンのジストなんて病気 当然 知るはずもなく 普通のガンとは違って しかも１０万人に2人か３人って‥なんじゃそりゃあ💦って信じられなかったのを 思い出しました(°_°)KAZさんもそうでしたか？私の場合 確か8センチ近くあって 大きくて 転移じゃなくて良かったですが 胃には 悪性のポリープもあり とにかく怖くて不安でしかなかったです。そして術後すぐに 咳が出て全身冷や汗と 激痛で最悪な事態でそのたびに泣いてました(/ _ ; ) たぶん全身麻酔で弱ったところに お見舞いに来てくれた人達の中に 風邪の菌でもあったのかなって思います(°_°)その後は 気力と皆んなの励ましで頑張れました。グリベックは 退院して翌月から 速攻始まりました。いつもではありませんが 副作用の吐き気がある時が辛いですけど こうやって普通に家で生活できることに 感謝しなくてはと思います。 ずーっと1日1回 4錠服用していますが 朝食後だと日中不調なので 就寝前に服用しています。主治医に 5年くらい経過した頃 私はいつまで飲めばいいですか？と聞くと‥飲めなくなるまでですって 言われたので やっぱり普通のガンと違うのだと実感しました。もっと腫瘍が小さいうちに 不調な時に勇気を出して きちんと検査していれば グリベックを飲まずにすんだのかなって思ったり後悔しています。長文になってしまいましたが 私はこんな感じです。他に今は コロナ感染対策もしながら ストレスも溜まる中気分転換や色々と工夫もして お互い乗り切りましょうね ファイト٩( ᐛ )و
返信いただきありがとうございます！！自分も10万人に2人の病気と聞いて、声も出なかったです。実は同時にもう一つ難病とされている病気がみつかりそれも10万人に2人ぐらいという、ダブルパンチをくらいました。笑そこまでくると落ち込みを超えて笑えてくるって感じでした(￣∀￣)8センチあると、やはり症状はでるものですか？自分の場合ゼロと言っていいほど、全く症状がなかったと思っているので、ほんとに腫瘍なんかあったのか？と思っているぐらいです。実際は少なくとも症状があったのであれば、気づいてもっと早く病院に行っていればよかった。と後悔しています。5年飲んでも飲み続けないといけないのですね。自分なら勝手に飲まなくなりそうです。なので、ずっと飲み続けているみぃ様を尊敬します。頑張りましょう！グリベックは飲まなくても大丈夫だと言われた身ではありますが、転移再発した際は、ほんとに飲みたくないですが飲まないといけないので、覚悟しております。ほんと大変な世の中になってしまいましだか、こうしてちょっとしたつながりの方でも、同じGISTを患った仲間として励まし合いながら頑張っていきたいものですね。というか、頑張っていきましょう！毎日スマイルですね＼(^o^)／みぃ様もファイトです！ほんとありがとうございます！
まったまた忘れた頃に登場して ごめんなさい😵💫💧ナンダカンダ次から次へと 色々と重なり お疲れ星人になってましたが少し落ち着いたので ここに来ました😆お変わりな 元気で居てくれているなら何よりです😊 KAZ様は この先も不調にならず 副作用があったりのグリベックなんて飲まなくても良ければいいですね。お互い再発もないように 願って日ごろ体に良さそうなもの摂取して 乗り切りまっしょうね😵💫たまに笑い話も加え またここに来ます（笑）命と気力を大切にしながら お互いファイト！エイエイオー٩( ᐛ )و毎日お疲れさまです。
お久しぶりです！またまたコメントいただいて、本当に嬉しいです！みぃ様もお元気そうで何よりです😁現在はもちろん仕事も遊びも両立させて元気なのですが、gistと同時に見つかった難病の治療をこれからはじめる所です。それでも、みぃ様のように前向きに頑張っています💪楽しい未来のことを考えながら自分の病気たちをねじ伏せていきますよー！！正直、先生に頼んでグリベックを処方してもらおうか悩んだ時もありましたが、やはり自分の体と気力に委ねてみようと思います。仮に悪いことがおきても、グリベックがあるから大丈夫と考えてます！再発なんかさせませんけど！！笑気力が一番の薬だと思ってます！！笑たまにいただけるみぃ様のコメント、楽しみにしながら明日からも頑張ります💪💪💪みぃ様も明日からもファイトです！！ありがとうございます！またお待ちしておりまーす👍
バリ元気な姿が 会ったこともないのに なんだか浮かんでくるようです😆 爆笑🤣 ホント何よりです⭕️私も色々 工夫も兼ね まずは 小さな事でも ラッキーって思うようにして乗り切っています🙆♀️笑一日なんて あっという間なのに 凹んだりイライラばっかりだと 損だと思うようにもなりつつあります😵💫悪い事ばかりではないという事も 常に信じて😆笑それと 同じGist仲間として 様はやめて せめて さんにしましょ🤣 様って言われると 女王様になった気分で悪くはないんですけどね🤣 ってアホみたいな事言って すいません😵💫💧笑 それから そうですね再発や転移みたいな怖い思いはイヤなので 最小限 自分にできる予防と言いますか まだできる範囲で ストレス発散しながら 元気に過ごせたら何よりですよね😁もう一つやの難病があるとの事ですが KAZさんのような 元気イッパイで なんだか思いやりもある 前向きな方とは 今後も同じGist仲間として ここでまた楽しく会話したり 相談したり 情報交換などできたら 最高ですね😄くれぐれも体にも メンタルにも 気合いで引き続き ファイトです⭕️ ٩( ᐛ )و
