GIST歴１５年目になります。

２年目に再発、腹膜播種でグリベック服用開始
グリベック１３年目に腎機能低下と貧血で２錠に減薬しました。

腎機能検査で、貧血ひどく輸血でも改善せず
貧血の原因追及の為、休薬し１週目です。

皆様は休薬、中止はどのような要因が多かったのでしょうか？

ちなみに、エクソン9、11の変異は無くても
グリベックが効いていたので再開を期待しています。

私も２年で再発し、グリベックを飲み始めたので、何か参考になればと書かせて頂きます。
４錠では浮腫、食欲不振で耐えられずすぐ２錠にして１１年飲みました。腎機能もそうですがあちこちの体力低下が心配で１錠にして２年、止めて１年半で再々発、すぐ２錠で抑えて、１,５錠にし、今は１錠で抑えられています。
発症は２０００年なので、もう２１年になります。
あちこち具合悪く、薬を飲みたいのですが腎機能が５０％を切っているので苦労しています。
soraさんも貧血が改善すれば、腎機能にも好影響を及ぼすと思いますし、できる事ならグリベックを続けられるといいですね。
運動なんかもしておられますか。

コロナ前まで、航空祭巡りなどしていましたが、コロナで出歩かなくなり、入院前は２００歩ぐらいで息切れがひどく、立ち止まる状態で日々の買い物が限界でした。

今もヘモグロビン値が、７台なのであまり無理が出来ません。

グリベック１錠で抑えられるとの事、うれしい情報です。外科の先生は２錠以下では効果ないと。
グリベック長時間服用のデータもないようです。

腎機能は、薬で対処可能なようです。まだ、透析には余裕があるとの事、貧血改善しなければ、確定診断できないので。

みどりさんとは、患者の会でお会いした記憶があるような気が・・。

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