投稿失礼致します母ですが、グリベック服用して7ヶ月になります22センチあった腫瘍が12センチまで小さくなり、腫瘍マーカーも240前後と安定していましたしかし今月から腫瘍マーカーの数値が310とまた上がり始め、お腹が少し大きくなっています こんなにも早く耐性が現れてしまうのでしょうか？今週CTで腫瘍出血のあとが判明し、グリベックも止められてしまいとても不安ですほかのジストのみなさんの治療内容も私の母と比べてどうかとても気になりますいまの病院は遺伝子検査はせず、なにかあっても満床のため入院もできないと言われてしまったので、転院を考えてます ジストに強い、いい病院があればすがりたいです
大崎さんグリベックの効果には個人差があるようです。中には1〜2ヶ月で効かなくなる、一次耐性という方もおられますので、半年以上持続して大きな効果が得られていた事から、遺伝子変異についてもある程度特定できているはずです。通常は、グリベックの効果が出ているうちに摘出手術を行う事が多く、それがセオリーなのですが、お母様の場合はどのような治療方針だったのでしょうか？書き込みを読む限り、担当医がどういう予定で治療を進めてきたのかが見えてきません。よもやグリベックだけで行けるとは思っていなかったと思いますが、あらゆるケースを想定しておくのが医師の務めであり、今回のお母様のケースは少し無責任に思えてしまいます。
奥Gさま返信ありがとうございます 医師からは腫瘍が22センチで巨大であったことから腹膜播種を起こし、開腹しても取り切れないため、手術はできないとの説明でした グリベックを安定して飲み続けられることに重点を置いて、月に1回診察していただき、休薬やグリベックの副作用に対して対症療法を行うといった治療を受けさせていただいてます 悩みを相談できずにいたので、本当助かります 母は助かる見込みが少しでも上がる病院があれば遠くてもどこの病院でも行きたいと ベストな選択肢を見つけることは大変難しいとは思いますが、なんとか長生きさせてあげたいです
ご返信いただきありがとうございます。その後、主治医からは何か次の方針が示されているのでしょうか?腹膜への播種もあるとのことで、確かに手術は難しいかもしれませんが、他のお薬の効果予測ができ、必要であれば外科的な対処も合わせ、総合的に判断していただけるところでなければ、前には、進めないように感じます。東京圏であればGISTの専門医も多いと思いますので、国立がん研究センター中央病院の希少がんセンター等にご相談してみてはいかがでしょうか?https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/hotline/index.html場所によっては専門医不在の地域もありますので、その場合は患者会GISTERSのネットワークで調べてもらうと良いですね。
はじめまして！お母様の状態とてもご心配と不安が有られますね私は後腹膜原発Gist発見当初19センチと大きな状態で見つかりました腫瘍の圧迫と痛みで歩くの辛く座っているのもキツかったですお母様の腫瘍22センチもしかして私と同じ様な状態であられたのでは…私の住んでいる地域にはGistの専門の先生がいらっしゃらなかったので紹介状を2通書いていただき2箇所の病院へセカンドオピニオンを受けました奥Gさんのおっしゃる通りGist専門の先生へご相談へ行かれてみられることをお勧めしたいです
奥Gさま Takaさまアドバイスおよびご返信ありがとうございますまず、主治医からは方針と言うよりはグリベックを飲み続けていく他ないでしょうと 使う薬が3種類に限られているGIST患者には遺伝子検査はやる意味があんまりないそうです 奥Gさまの言う通り希少がんセンターから情報を聞いた東京と千葉の病院にそれぞれセカンドオピニオンを聞きに行きます 奥Gさまありがとうございました！Takaさまも大変な時期を乗り越えられたのですね！うちの母親も同じくお腹の圧迫で座るのも歩くのも辛そうにしてました 先月から少しずつまたお腹の硬い部分が大きくなり、またあの頃に戻るのかと不安そうにしていた母親の姿が見ててとても辛かったです Takaさまのようにうちの母親もいい方向に向かうことができたらと アドバイスありがとうございます！大変心強く、助かります
大崎さん ひまわりですこの世でたった一人のお母さん・・・・ご心配だと思います こうして母を想うお嬢さんを育てられたお母さん きっと優しいお母さんだと思います なんとか光を見つけて一緒に生きましょう 主人が患者です 2009年発症 小腸原発 腹膜播種 肝臓無数転移のため肝臓は手術不可 小腸のＧＩＳＴは摘出 半年後 高橋先生に巡り合い 遺伝子解析実行 肝臓はラジオ波焼灼4回、大きくなったＧＩＳＴはほぼ焼灼 2013年再発 大手術でほとんど摘出 2014年1か所再々発 遺伝子解析で主人のＧＩＳＴは悪性度満点でしたので疑わしきは取るか焼くかを基本にしています 再々発のＧＩＳＴは耐性とみるかどうかでしたが 遺伝子解析の結果をもとにグリベック続行。地元の主治医、千葉亀田、淵野辺と3か所の先生が連携を取り診ていただき、副作用はありますが 普通の暮らしができています ＧＩＳＴはグリベックがよく効くタイプ 効かないタイプ どの薬剤も効かないタイプ ＰＥＴに反応しないタイプ 反応するタイプ・・・様々です 再発、再々発の時にも 遺伝子解析の結果が役に立ちました いろんな考えがあると思いますが 遺伝子解析した場合のリスクがあるでしょうか できるものならした方がいいのではないかと思います再発、再々発のＧＩＳＴは脆く解析不能でしたでしたので 最初にしていてよかったと思います
ひまわりさまご返信ありがとうございます！ひまわりさまの一言、一言が心に寄り沿ってもらえてる感じがしてとても嬉しかったですひまわりさまの旦那さまも大変な時期を乗り越えられていたんですね 現在旦那さまの安定はご家族の大切な人を救いたいと言う強い気持ちと献身の結果だと感じます ひまわりさまのようにわたしもあきらめず母親のためにできることは全てしたいですうちの母親とひまわりさまの旦那さまが大変状況が似ているので差し支えなければ病院や経過など参考にさせていただいてもよろしいでしょうか？勉強不足で大変恐縮ですが、その高橋先生という方が亀田総合病院に勤務されているのでしょうか？セカンドオピニオンを出す候補に加えたいです
大崎さんＧｎｅｔに入られませんか たくさんの仲間がいますまた これまでの経過も私のページから閲覧できます この掲示板の上部にＧＩＳＴＥＲＳｎｅｔとありますので そこから入って下さい
ひまわり さまご返信ありがとうございます！Gnet入れました掲示板の情報で参考になるものがたくさんあってすごいですね！宜しくお願いします
ひまわり さまお忙しいところすみません先日はGnetの情報ありがとうございましたGnetでひまわり様の経緯を参考にしたいと思いましてGnetでひまわり様のページを探しましたが見つからなくて どう検索したらいいのかご教示していただけるとありがたいです特に亀田病院に転院したあとの治療について参考にしたいです
