初めまして。一昨日GISTの診断を受けました。
正月頃から小さな違和感はあったものの、3月、元々罹っている乳がんでのCTで直腸脇に嚢胞を確認されました。
直腸なので消化器内科に回され、大腸カメラを予約。それでも骨盤内だし私自身子宮と卵巣摘出手術を受けているため婦人科に回されました。エコーとMRI。エコーでは5センチ程度の大きさではあるものの、婦人科での異常の所見無し。消化器内科での大腸カメラでは別に小さなポリープ一個のみ。
7月頭にもう一回CT撮って、更に大きくなっていることを確認。手術を前提に術前検査をして消化器外科へ。外科医からは場所が悪いので小さくしてから手術、まず組織を取り、小さくできる薬があるかどうかを調べてから、とのこと。
7月末に穿刺の為入院し、今に至ります。
昨日からグリベックを飲み始め、副作用に耐えられand腫瘍が小さくなるのなら年末あたりに手術かなぁ。。

見つけてくれたのは早かったけど、診断までに時間がかかったなぁ、ってのが率直な感想です。稀少がんとのこともあり、この病院のままでいいのかしら。。。。と思ったり。。

これからよろしくお願いいたします。

こんにちは。乳がん治療の方は経過を見ているところでしょうか？直腸の方まで丹念に調べていると感心した次第です。

穿刺（生検）して組織を調べた結果、GISTとの診断で手術適応でしたが、場所が悪いためネオアジュバント（術前のグリベック服用）で少し小さくしてから、という事ですね。3月に5センチほど、7月のCTで増大傾向とのことですので、5〜6センチと考えて良いでしょうか。

GISTの大半はc-kit遺伝子のExon11とExon9の変異に大別されますが、発生場所やGIST自体の性質によってグリベックの効き方には差があります。これまでの他の皆さんの体験を見ても3か月ほどで効くタイプかどうかは分かると思いますので、その後の対処をどうするか、おっしゃるように年内には方針が決まるのでしょうね。

場所が悪いとのことですが、直腸となると機能を温存できるかどうかが重要です。グリベックの効果が得られなかった場合の事も考えると、手術はある程度経験のある病院や医師（専門医と呼ばれるような医師）にお願いする方が良いような気もします。
乳がんの既往もあるので、別の病院というのも難しいかもしれませんが、GISTは稀少がんという事もあります。担当の先生ともよくご相談いただき、できれば外科領域の専門医にセカンドオピニオンを受けてみる事もご検討ください。

コメント、アドバイスありがとうございます。
全く知らない病気なので当然のことながら周りには1人もおらず、コメントいただいて心強い思いです。

乳がんは頸椎から腰椎まで骨転移しているので、1年弱スパンで定期的にCTを撮っており、たまたま見つけてもらえた感じです。遡って確認すると2019年の5月のCTから出現していたそうです。
現在、長時間は大人しく座っていられない程度の痛みがあり、だんだんロキソニンの頓服が増えています。早くグリベックが効いて楽に座れるようになるといいなぁと思ってます。

セカンドオピニオン、そうですね!　私がかかっている病院は稀少腫瘍研究会の会員施設ではないので、その施設の先生に聞いてみようと思います。