管理人のSumitoです。皆様にはいつも有益な情報をご提供いただいており、心から感謝申し上げます。最近の投稿からいくつかのご指摘がありましたので、お答えさせていただきます。この掲示板は、2003年に以前の世話人の方から私が運営を引き継ぎまして、以降18年間、開設した当時のままで運営しております。ただ冒頭の注意書きは何度か変更しております。当初は「この掲示板に投稿される内容は医師の監修を受けておらず、あくまで患者個人の学習した範囲ですので、一部に思い込みや間違いがある可能性があります」といった内容でした。現在の「この掲示板に投稿される内容は個人の体験や学習に基づくものであり専門知識を持った医師、薬剤師等の見解と異なる場合があります。あくまでも一般論、又は一個人の経験からの参考意見とお考え頂き、皆さんの治療方針の決定は必ず主治医と行なってくださいますよう、お願いいたします」に変更した理由は、この掲示板のご相談に対する返信のひとつひとつは、書き込む方の経験や学ばれてきた内容から結論付けられておりますので、その方にとっては紛れもない真実であり、また、ご相談された方への善意から書き込まれたことに間違いありません。ですが必ずしもすべての症例に当てはまるとは限りませんので、その点にご注意いただきたい、という読者の皆さんへの注意喚起が一つです。もう一つは、私見はあくまでも私見であり、他の患者さんの「病状」「治療環境（事情）」「治療に関して希望する内容」を考慮すると、別の結論や判断もあり得るという事を、投稿される方にも是非ご承知おきいただきたい、という意味も込めています。つまり注意書きがあるから何を書いても良いという事ではなく、私見は私見という形で客観的データや特定の論文の結論とは分けてご提示いただきたい、という思いも込めて書かせていただきましたが、幸い現状では問題なくご利用いただけていると認識しております。ただ皆様のご指摘の通り、全ての閲覧者がこの注意書きを読めているわけではなく、画像に埋め込んでしまったことで、スマホ等で閲覧される場合には小さくて読めなくなっており、何らかの対策が必要と考えていたところでございます。この点は管理人として行き届いておらず誠に申し訳ありません。早急に改善策を考えさせていただきます。この掲示板の書き込みに関しまして、医師法に抵触する・・は私は面と向かって言われたことはありませんが、「書き込まれた内容を、何もわからない時期の患者さん達が鵜呑みにして、何か間違いがあった時にいったい誰が責任を取るの？」というご意見は時々いただきます。特に実際にネット情報で被害を被った方を担当された経験のある医師は、かなり強い調子でご意見してこられます。非常に重要な事ですし、管理人として真摯に、そして重く受け止めております。ですが私自身がかつての一利用者であり、この掲示板に幾度となく救われた経験を持っています。そしてこの掲示板を立ち上げてくださった前任者への御恩と、引き継いだ責任もありますので、現在のこの掲示板の趣旨を変えるつもりは今のところございません。これまで通り、ご自身のご経験、お考えをご投稿いただきたくお願いいたします。また、反論も当然あると思いますが、非難するのではなく、あくまで違うお考えとして実例を挙げるなどしてご投稿いただければと思います。ただし、研究段階のもの、結論が出ていないものにつきまして、結論付けるような書き込みに特に反対意見がない場合に限り、やむを得ずご意見させていただく事はあるかもしれません。また特定の治療法を強く勧めるような書き込みにも、管理人としてご注意させていただく事がありますので、その点はご了承ください。（過去の私の失敗事例につきましても、どうかご容赦いただければ幸いです）掲示板運営に関しては様々なご意見があると思います。確かに個人情報に対する考え方も時代と共に変化しておりますし、ネットリテラシーも考慮しながら改善しなくてはならない点がいくつもあると思います。画面右下に「管理人へ連絡」というリンクが貼られておりますので、お気づきの点はぜひこちらへお寄せください。最後に書き込みされる皆様へお願いです。ご相談をされる患者さんやご家族の中には、非常に逼迫している方もおられます。ぜひ、ご相談者を第一に考えてご対応くださいますようお願いいたします。2002年の秋に私が初めて書き込んだ時、その返信のひとつひとつに「この人に今一番必要な情報は何だろう」「この人のために何ができるだろう」という思いが感じられました。全く違う意見もあったりもしましたが、それでもとても嬉しかった事を覚えています。そしてそれらの言葉が何かの拍子に今でも脳裏に浮かんでくることがあります。ここで何かを書く、意見するという事は、それだけ価値があり、そして重い事なのだと思い出すたびに痛感いたします。ぜひ、ご反論のある時は別スレッドを立てる、もしくはご相談でない機会を選んで議論していただく事を今後の利用方法としてご検討いただきたく、お願いいたします。尚、私は本当に文章を作るのが下手で困ってしまうのですが、このスレッドに関しましては全体を通しての主旨のみをお汲み取りくださいますようお願いいたします。GIST掲示板管理人NPO法人GISTERS 西舘澄人
最近ではSNSの方が主流ですが、登録もいらずにすぐに書き込めて、きちんとしたレスポンスをもらえるこの掲示板は大変に貴重だと思います。今後も存続していただけるよう、私も良識ある利用を心掛けたいと思います。
長年、我々の貴重な存在である掲示板とG-netを運営・管理に苦心されてきたSumitoさんに感謝申し上げます。また、全国のGIST患者の要である掲示板を創設された故小田島さん達にも、妻の発病から本当にお世話になり、心の支えになりました。今後、私も一層有意義でGIST患者と家族の拠り所となる掲示板とSNSになるよう、努力したいと思います。私の投稿も含め、特定の方からですが、医師法17条違反の警告を何度も受けていますので、知人の弁護士に相談してみました。内容は、患者会の掲示板及びSNSでの医療情報の交換と治療経験の交流は医師法17条に違反するかというものです。一部ですが掲示板の内容も見てもらいました。返事は、「医師法17条違反は認められない」でした。17条には「医師でなければ、医業をなしてはならない」とあります。医業とは「医行為を業として行うこと」ですが、この医行為の定義は講学上の概念であって、長く様々に説明されて来ましたが、令和2年9月16の最高裁判決で初めて次のように定義されたようです。「医療及び保健指導に属する行為のうち、医師が行うのでなければ、保健衛生上危害を生じる恐れのある行為」「掲示板やSNSでのやり取りは、GISTに関する医療情報と各自の経験した治療法、治療経過や結果を内容とするものですから、これが万一「医療及び保健指導に属する行為」（かなり解釈の幅が広い文言です）に該当するものとしても、「医師が行うのでなければ保健衛生上危害を生ずるおそれのある行為」に該当すると解釈する余地はないものと考える」とのことです。医師法の背景には、国民の権利としての、患者には（可能な）最良の医療を受ける権利があり、医師にはこれに応える（努力）義務があるという考え方が基本にあると思われます。患者会の掲示板やSNSでは、政治的な投稿、金銭が絡むような投稿、社会的偏見の投稿などは当然排除されなければなりません。また内容も困っておられる患者さんに対しての正確で丁寧なアドバイスが必要で、根底は善意と誠意だという点はSumitoさんのご指摘通りです。また内容に納得できない、おかしい、言い過ぎであるなど疑問点があったら、「感じ」でも良いので内容的に反論することが必要で、それで議論が一段と深まると思います。先般のSunnyさんの詳細なアドバイスは、20数年にわたってご自身が苦労を重ねて闘病してこられた食道GISTに関するお話であり、引用されている文献も査読制度がある有名な医学雑誌と米国における最新のGIST治療ガイドブックによっています。食道GISTでの手術様式や今後のQOLで悩んでおられる投稿者には良い参考になると思われます。また、Sunnyさんの掲示板での多くの初めての方に丁寧に答えておられるのには感心し、その並々ならぬ努力には敬意を表します。先般の投稿中にあった「腫瘍倍加時間」については、数年前にSunnyさんのご自分の腫瘍径増加の解析から始まりました。グリベック服用開始から2年ほどで再発するGISTについて、GIST細胞の倍加時間は悪性のものでも2ヶ月程度であり、CTで発見できる1㎝径までに増殖・成長するには5年近くかかる、よってこの再発GISTは、（遺伝子変異の）型が違い、グリベックの効きが悪い違う種類のGIST細胞の増殖によるのだと解すべきというものです。グリベック自体が2年で耐性を引き起こすと言った感覚的な誤解を払拭した見解です。この「腫瘍倍加時間」は他の多くのがんでも使われており、私の主治医も専門は乳癌なのですが、その話をしたら、乳癌の平均の倍加時間は3ヶ月、悪性のもので2ヶ月（定期検診の頻度と関連）との論文を下さいました。こうした例は、もう少し一般化する必要はありますが、がん細胞の増殖の基礎的で典型的な事例として高校の生物の教科書に載せて良いと思います。医療は医師と患者の信頼関係で成り立ちます。治療方針に納得できず説明を求める患者を嫌い、説明責任を回避する医師がいたら、それこそ医師の義務違反、医師法違反ではないでしょうか。
自分は入院中のベットの上でここに辿り着き沢山の情報を頂きましたそのおかげで前向きに生活出来てますよ。
