https://is.gd/4gyLPv

国が希少がん対策として挙げている「それぞれのがんの特性に合わせた対策」というものを、ぜひ実行していただきたい。そんな思いから、４月と５月の２度に渡り、厚労省へ要望書を提出しました。

https://rarecancersjapan.org/2021/05/28/yobo/

希少がん全般に関する研究論文はとても少なく、The project Surveillance of Rare Cancers in Europe (RARECARE)
が2011年に発表した「Rare cancers are not so rare: The rare cancer burden in Europe：希少がんはそれほど希少ではない：欧州における希少がんの負担について」が今日でも引用されています。

上記リンク：GISTERSホームページ内の画像はその中から抜粋した、希少がんと一般的ながんの生存率の比較です。
１年後、３年後、５年後、いずれも一般的ながんに比べて低いのがお分かりになると思います。
データは20年も前のものですが、その後のがん治療薬の開発は主に罹患者の多いがんを中心に進んできており、推論ではありますが、この差は広がっている可能性が高いと考えています。

厚労省でも希少な疾患を適応とする薬剤には、いくつかの早期承認制度や、希少疾病用医薬品の指定制度などの支援措置を取ってはいますが、様々な理由から全ての薬剤がこの制度に乗れるわけではありません。「それぞれのがんの特性に合わせた対策」としながらも、指定要件は一律、というのもおかしな話です。今回私たちGISTERSとRCJ：日本希少がん患者会ネットワークは、たとえこの制度に漏れたとしても、患者さん達が待っているという事実は変わらないと訴え。生存率の不公平を解消していくためにも、希少がんを適応とする薬剤に対する迅速な審査ができる体制づくりを強く要望いたしました。