初めまして書き込み失礼します。大阪在住の私が26歳、夫が46歳の夫婦です。先日1月末に夫が腹痛を訴えたので最初は近所のクリニックに罹り、そこから別の大きい病院紹介頂きました。その時点のCTなどの結果では悪性リンパ腫の疑いということで、そこから更に血液内科がある病院を紹介頂き、腹腔鏡手術で腫瘍を一部切除し検査しましたところ、GISTであると判明しました。小さな肉腫もたくさん広がっており大きいものも2つ、約8cmと11cmにもなり切除きれるものではないので手術はできないとおっしゃりました。そして本日、化学療法で治療を始めていく説明があったのですが、現時点で夫は約1ヶ月仕事を休んでいる状態、コロナの影響で私が昨年離職してしまったので貯金を少しずつ崩しながら生活の足しにしていましたがそれも少なくなってきました。私も昨年年末より近所のスーパーでパートを募集していたのでそちらで今は働いています。さらに歳の差での結婚になるので夫のご両親は高齢でいらっしゃるので、家賃やある程度の生活費など一人息子まである夫がすべてまかなっていました。しかし、これから始まる治療。初めてみなければわからないことは分かってるんですが副作用の心配。それにより仕事ができなければ収入がない。これ以上休むと会社側にも無理があると、治療したいのに夫は精神的に参ってしまいこれからかかる治療費を考え、仕事、生活を考えると治療しない選択肢しかないと言い出してしまいました。私も仕事を増やして支えるとは話していますが、昨年11月に入籍したばかりで今後子どもを産む、育てると考えるとなると長い目でみて働き続けるのも難しくなってくるのではとわからないことで不安だけしか見えない状態です。GISTの何か治療費の支援など自治体、何かであるのでしょうか。まだ本当に混乱していて、拙い文章で申し訳ありませんが皆様のお力添えをいただければと思います。
さわこ様心中穏やかでない事、お察しします。私も最近、妻がGISTの診断を受けました。他の方々のように的確なアドバイスを出来る訳ではありませんが、拝見する限りではあれもしないといけない、これも必要と焦って混乱してしまいそうな様子に見えます。旦那様もさわこ様も、自分が頑張れば!と気負いすぎず現状何が出来るのか、何は一旦諦めるべきなのか二人でしっかり話し合ってあげて下さい。
聞いた事ない病名を告げられ、びっくりした事でしょう。何から手をつければいいのか、判らなくなってしまいます。私も家族です。今でこそ気持ちは落ち着いていますが、病気がわかった前後は動揺していました。ご主人に化学療法を提案されているような病院には「相談支援センター」があります。看護師やソーシャルワーカーが話を聞いてくれます。病気の事、仕事の事、家族の事、お金の事。まずは通院の帰りにでも行ってみてください。電話で受付している病院もあります。ご主人がかかられている病院のホームページをご覧になってください。