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[11392] 余命 1年半 の 宣告 桃太郎 - 2021/03/04(木) 12:21 -

ご無沙汰しておりました桃太郎こと 神奈川の 森です。このたび、通院しております『築地の国立ガンセンター』の 先生より スチバーガの耐性と告げられました。ひとまず、スーテントに戻して 服用しております。『スーテントの効果も無かった場合、余命1年半。』と言うおみたてです。小生、現在 58才。思えば、35才で GISTが 判明。胃を全摘出。そして、肝臓の部分 切除。その後、@グリベックを8年。Aスーテントを4年。スチバーガを2年 服用してきました。現在、『築地の国立ガンセンター』には 緩和ケア病棟が無い為、緩和ケアの病院を 近日中に決める事になりました。
35才で我が人生 終わりかと思った命も 58才まで 生きる事が 出来ただけでも 幸せだったと 自分自身に 日々 言い聞かせております。
最後に気になるのは @グリベック、スーテント、スチバーガに続く第4番目の抗がん剤の発売予定日。A治験。B肝臓 移植についてです。ワラにも すがる思いです。皆様方より ご教授 いただけましたら、幸いです。よろしくお願いいたします。

[11393] ながらくご無沙汰でした。 北斗星 - 2021/03/04(木) 16:13 -

 北斗星です。大変ご無沙汰してました。奇遇ですが自分も北海道の森です、同じ名前でした、びっくりです。過去掲示板ではお世話になりました。

リレーフォーライフ初期からの患者同士、患者仲間でしたが、お元気で何よりですが厳しい状態、お察しいたします。 グリベックに戻るなり、増量するなりなど検討後とは思いますが、新薬はもう少しお待ちください。これから承認待ちで、早期承認のために何らかの方策を検討中です。
コンパッションネートユースは使えないでしょうか? 築地ならわかると思いますが、ご相談を! 

[11394] ご先祖さまは 北海道 森町 出身です。 桃太郎 - 2021/03/04(木) 16:42 -

早々のご教授 ありがとうございます。小生の ご先祖さまは 北海道 森町出身です。一族で 東京都 蒲田郡(当時)に引っ越しきたそうです。ですから、現在でも 東京都大田区の蒲田駅 周辺には 森姓が 多く住んでおります。さて、スーテントにする前に グリベックを再挑戦してみましたが、グリベックは効果 ありませんでした。ご教授の『コンパッションネートユース』と言う言葉を初めて知りました。早速 先生に 相談してみます。ご教授 ありがとうございました。

[11395] 再服用と治験 Sumito - 2021/03/04(木) 16:50 -

桃太郎さん
ご無沙汰しています。

お薬もそれぞれ平均以上の期間で効果が得られてきていますので、再服用はけっして「破れかぶれ」な方法ではなく、腫瘍の成長を遅らせるなど、何らかの良い影響が期待できると思います。スーテント、グリベックはそれなりに長く効いてくれましたので、再服用候補になり得ます。

ご質問についてですが

第4線薬の発売予定日は、今のところ未定です。
承認申請を待って予測を立てたいと考えています。

治験については二つの薬剤の第T相試験が国内で走っています。
@https://www.clinicaltrials.jp/cti-user/trial/ShowDirect.jsp?clinicalTrialId=30512

Ahttps://www.clinicaltrials.jp/cti-user/trial/ShowDirect.jsp?clinicalTrialId=29436

このうち@はGISTに絞っての試験、Aは他のがんと合わせてのphaseTですが、私はどちらにも期待しています。再服用の経過を見ながら、治験についても主治医にご相談ください。実施施設は柏の国がん東病院になります。

肝移植についてですが、桃太郎さんの場合、リンパにも転移が認められているという事から考えますと、局所的な治療はあまり効果がないかもしれません。全身性の治療を前提に考えていかれた方が良いと私は考えます。

初めてお会いしてから15年になりますね。
いくつもの難関を超えてこられた桃太郎さんですから、今回もきっと大丈夫です。これまで通り能動的に動かれることに期待しています。

[11396] 桃太郎さん kim - 2021/03/04(木) 16:58 -

桃太郎さん
お久しぶりです。この1年はみなさんで集まれるセミナーもできませんでしたのでご無沙汰してしまいました。

@のピムテスピブはこれから申請になりますのでまだ少しお時間が必要になってしまいます。早く、ほんとうに一刻も早く手にしたいですよね。

A治験情報は更新されていきますので、ここは診察のたび先生にご相談してみてください!

桃太郎さん
久しぶりにオンラインでお話したいところですが、Zoomなどはお使いになりますか?
あるいはお電話でも。
今日木曜日は20時から電話相談の日で、私が担当です。もしよろしかったらお使いください。
https://www.gisters.info/


[11398] ご教授 ありがとうございました。 桃太郎 - 2021/03/05(金) 02:46 -

胃を全摘出しているので 食後の低血糖の『めまい』と『吐き気』。スーテントもスチバーガも朝食後の服用なので。朝食後 そんな後遺症で 通勤電車には乗れない為、朝6時に 秋葉原駅近くの会社についてから 朝食と服用。そして、会社の机で つっぷして 約1時間ほど 爆睡。よって 夜は20時には 布団の中。後遺症と副作用には 耐えてきましたが、『余命1年半 宣告』だけは 受けいられるものでは ありませんが。ひとり布団の中で泣く事しか できない『歯がゆさ』。幸い 平成3年と平成6年 生まれのバカ息子達が 社会人になっている事。二人とも結婚もしていないから 孫の顔は とうとう 見れなかった。90才と87才の両親を残して、親より先に逝く悔しさ。『余命1年半 宣告』されたって まだ働けます。仕事していると 痛み忘れるから、仕事はします。まあ。これまた 人生。皆さま。ご教授 ありがとうございました。

[11401] コンパッションネットユース 北斗星 - 2021/03/06(土) 08:48 -

 コンパッション、上記の理事長の述べているような治験参加の方法です。

注》日本版コンパッショネートユースとは、既存の治療において十分に有効な治療方法がない、すぐに生命を脅かす疾病又は日々の生活に重大な影響がある重篤な疾患の患者に対して、海外で治験中の治験薬を使用して実施する治験や海外では市販されているものの本邦では未承認の医薬品を使用して実施する治験などを指します。

あくまでGCP省令下における治験であることから、当該治験薬については本邦の治験薬GMP基準にも関係すると考えられます。


上記からピムテスピブの治験に参加する方法です。主治医に相談して国がん柏に問い合わせしてみてはいかがでしょうか!!




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