GISTERSが参加している「日本希少がん患者会ネットワーク：RCJ」の「希少がん啓発月間」も残すところ１週間となりました。２月２８日にこの啓発月間のクロージングセッションを開催し、期間中に集まった「希少がん患者さんの声」をもとに、医師と患者・家族がディスカッションを行う予定なのですが、動画としても残りますし、企業や行政の方々にもご覧いただける機会ですので、ぜひGIST患者さんからの声も届けていきたいと思います。治療に関すること、ゲノム医療・パネル検査に期待すること、生活・仕事と治療の兼ね合いのことなど、一言でも構いませんので、ぜひご意見いただければと思います。残り少ない期間ですが、ぜひ皆様の声をお寄せください。https://rarecancersjapan.org/rcam2021/
こちらの書き込みを見られたのか、GIST患者さん・ご家族から沢山の投稿がありました。ご協力ありがとうございました。声の募集は27日まで受付しています。引き続きよろしくお願いいたします。
「声」の募集が終了いたしました。ご協力くださった皆様、本当にありがとうございました。明日2月28日に、希少がん啓発月間の締めくくりとしまして、クロージングセッションを開催いたします。Youtubeからご視聴いただけますので、ぜひご覧いただければと思います。セッションではいただいた声を元に、3人の希少がん治療に精通されている先生方とディスカッションを行います。https://rarecancersjapan.org/rcam2021/時間の関係上、すべての「声」はご紹介できないかもしれませんが、RCJのホームページにて全てご紹介させて頂くと共に、啓発月間終了後も秋の希少がん患者サミットへ向けて、皆様からの声を元に取り組んで参ります。
