はじめまして。
このたび小腸原発のGISTの再発でグリベック服用を開始した56歳の東京に住む男性です。実は恥ずかしながら今回初めてGISTの存在を知った無知な者ですが、皆様のお役に立てればと思い投稿しました。
2005年にタイに駐在している時にお腹の膨満感が治らずバンコクの日本人専門病院を受診し、盲腸の診断で摘出手術となりました。手術前にエコー検査で膀胱に残尿が大量にあるとのことで何度もトイレに行かされましたが残尿が消えず。そのまま手術をしたところ、膀胱の上に26センチの腫瘍があり、エコー検査の尿の正体は、腫瘍内の血でした。破裂してたら急性腹膜炎で死亡してたと驚かれました。病理検査の結果、良性腫瘍。半年、1年後に検査し異常なければ問題ないとのことで、GISTとは言われず、手術の資料をもらい退院し帰国しました。その資料も英文のため内容を理解しようとせず保管だけしておりました。この時、良性と言われたため安心しきって、さらに半年、1年後の日本での検査も異常なしとのことで深く考えませんでした。それから16年後の2020年12月、腹部の膨満感があり、タイの時と似た感覚だったため不安になり近所のクリニックを受診し、エコー検査をしたところすぐに市立病院を紹介されました。結果、小腸GISTの再発でした。4センチの腫瘍が3個、他、小さい物が無数にあり手術不可、グリベック服用を勧められました。市立病院の先生から希少がんのためガン研の紹介も可能と言われ、妻が病院で働いておりそこで相談すると希少がんのため専門病院を強く勧められ、築地にある国立がん研究センター中央病院を紹介していただきました。市立病院では技術的に腫瘍を採取するのが困難であり推測による診断でしたか、がん研では針生検専門医もおり難なく腫瘍採取し病理検査の結果、市立病院と同じ結果となりました。
私の場合、GISTを知らなかったこともあり、16年間放置した事実があります。今回の再発時期も今では不明なため、再発後、どれくらいの期間が経過していたのかわかりません。よって、これからグリベック治療が有効なのか、既に緩和ケアに入っている状況なのかさえわかりません。主治医の先生はグリベックを服用しないと命に関わる、どんなに頑張ってもあと10年生きるのは無理としか言いませんので、相当悪いのでしょう。がん保険で診断50万、診断後の治療費30万、検査費4万、計84万が保険金として入り高額なグリベック費用代として多いに助かりました。グリベックを服用して3週間ですが、たまに一時的な下痢、ゴロゴロした腹部の鈍痛くらいの副作用のため至って体調良好。今でも片道30キロ、往復60キロの自転車通勤をしております。仕事は路線バス運転士で通常に勤務しております。体調に問題ないため高リスクであること、余命に限りがあることの実感が全くわきません。もしかすると再発してから10年位経過しており、この1〜2年で終わるかもしれません。が、泣いてわめこうが、笑って楽しくすごそうが同じです。ならば、家族や周囲の人と最後まで楽しくいたいので明るくすごしています。これも運命と覚悟しています。長々と支離滅裂な内容で読みづらくて申し訳ありません、つまり、統計的な数値に振り回されず、希望を捨てないことが大事なのではと思います。こんな内容でもお役に立てれば幸いです。もし10年後、生存していたらまた投稿させていただきます。それまで頑張ります。

　１０年後の投稿までだいぶ時間がありますので、早めに参考までに、当時だとまだそれほどジストは知られていないんのと、一部にジストを良性腫瘍を勘違いしている場合が多く、例えばジャーナリストの鳥越氏なんかは良性と言い張ってましたね。　残念な思いしたことが有ります。

ジストは全身症状となりますが、長い時間をかけて少しづつ大きくなった可能性があり、増殖速度が遅い方かもしれません。ただ播種であろうと思
いますので多分手術不能の可能性がありますね。
詳しくは中央病院での診断が必須です。

まずはグリベック服用が最初です。　ただグリベック服用しなければ将来命に係るのは確かですが、だからと言って１０年持たないというのも少々極端だと思いますね。この掲示板にも長期服用者が何人もいるし、１０年越えも多数存在します。耐性が現れるまでは何年でも行けるわけで、そう悲観するのもいかがかな？？？と思います。

また、ゆっくりだったか、急速だったかは今後の検査次第です。CTで測定しながら増殖速度を推定しますが、いずれにしてもグリベックで叩くのに変わりありません。期待しましょう。緩和にははるかに速いです。

近いうちに第４線薬も登場しますので、仮にグリベック耐性を迎えても４種類を使い分けていけばかなり先が長く期待できます。そんなに悲観しないで投稿された後半に書いてあるように希望を捨てないで頑張って自転車漕いでください。

北斗星さん、わざわざのご返信ありがとうございます。主治医の先生からも手術後、何もしないで16年というのが信じられない、驚きですと言われました。北斗星さんの言われている第4の薬、効果あればいいですね。期待しています。

自分の予後を悟ったみたいなこと書きましたが、死ぬのはイヤです。怖いです。何より家族と別れるのはつらいです。前向きに出来ることをやって、元気に笑って過ごしていきます。ありがとうございました。力が湧きます。

自転車は、アラヤのフェデラルというツーリング用バイクに乗っています。夢はその自転車で日本一周です。GISTとうまく付き合いながら頑張ります。