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[11301] ジストよ消えてくれ。 77 - 2021/02/02(火) 23:22 -

先日は、心優しいアドバイスを送っていただき励まされました、とても嬉しかったです。。。。実は胃の全摘出手術の術前検査でジストが肝臓への転移告知を受けました、、当初は絶望的に思い悩みました、しかし主治医さんが、グリベックの事を説明してくださって、それがダメなら次の薬が有ると励まされました、、今は治ると信じて、毎日グリベック3錠を使用してます、下痢が続いた為に、4錠→3錠に変更。。本当に、グリベックは効くのでしょうか⁈ ジストは小さくなってくれるのでしょうか⁇!毎日不安です。どなたか、どんな情報でもかまいませんので、、お願いします。オペは昨年3月、4月グリベック使用開始。一応前向きな50歳男性です。

[11302] GIST治療は長いジャーニー、長旅です。 Sunny北加 - 2021/02/03(水) 04:17 -

77さん、
GIST歴24年以上のシニアーです。私のは胃すぐ上の食道GISTです。1997年に胸部内視鏡で切除、7年後に同じ場所に同じ大きさになり、多分とり残しの再発。非常に難しい食道摘出、高リスク再手術とその後の厳しいQOLが受け入れられなく、食道摘出手術を断り、まだ新薬だったグリベックに命を賭けました。2004年です。一般的な副作用はもちろん、味覚異常、手足症候群など広い副作用に耐え、10年400r服用後にCTでもMRIでも見届けられなくなりました。私の体験がグリベックは「GISTに蓋をする」だけでなくGIST細胞も殺すことを実証しています。しかし、私の体験が全てのGISTに当たらないかも。

現在までのGIST治療研究の結果によると、GISTの転移、悪性度も含めた再発率は主に、原発GIST細胞の増殖活発性、原発腫瘍径、原発臓器、そしてGIST細胞のゲノム変異に関与すると読んでいます。GIST細胞増殖の活発性は400倍の顕微鏡下( = HPF)、50か所でみつかる進行中の細胞分裂総数で示され、5/50HPF以上の数値だと悪性度が高い、すなわち再発の可能性が高いと判断されます。比較的に胃原発は他の臓器より予後がよいようです。ちなみの私の細胞分裂総数、Mitotic Rateはゼロ、見つからなかったと病理リポートに報告されました。

以降は私の説です。グリベックはGIST細胞を殺すが、残留GIST細胞増殖との数の戦いだと思っています。Mitotic Rateで示される残留GISTの増殖活発性が高く、グリベック分子数が新しく分裂するGIST細胞数より少なく負けると増殖になるーとの説です。(この比は1:1ではないかも。グリベック分子がGIST細胞に付着し続けるのは小時間ですから。)またグリベック効果はGIST細胞のゲノム変異に相当影響されます。全然効かない変異もあり、Exon9変異だと800r服用が欧米では常識になっています。

最近みつけたグリベック血中濃度に関したリポートで、近いうちにGisters.netで紹介しようと思っているのですが、グリベックは胃酸に溶かされて小腸での吸収が良くなるようです。「低IMCmin(イマチニブの低い血中濃度)は、単変量解析と多変量解析の両方で主要な胃切除術と関連しており、これは以前の発見と一致しています[14]。 IM錠はpH5.5以下でより急速に溶解し[8]、胃酸分泌の欠如はそのような患者の低濃度を説明するかもしれません。」と。
https://clinicalsarcomaresearch.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13569-016-0062-2
このリポートはグリベックの血液濃度テストを勧めていないですが、胃切除術した患者さんの血中濃度、いわゆる最低血中濃度(日常服用一時間前内の採血内の薬濃度)の検出を勧めています。
別のリポートでは胃の一部または全部を切除した患者さんはグリベックはアップルジュースで飲む事を勧めていたと記憶があります。アップルジュースは酸性です。治療医と相談してください。

GISTは他のがんに比べ比較的にシンプルだと言われていますが、私は大変複雑だと感じています。多くの新しい治療研究リポートが毎年発表されています。Gisters.netは画像添付が可能ですから「百聞は一見にしかず」と患者に重要と思うものを時々Gisters.netにポストしています。

GIST治療は長いジャーニー、長旅です。新治療、新薬情報が延命につながると信じる一人です。77さん、Gisters.netに登録しませんか? GIST肝臓転移をRFA(Radiofrequency ablation )多分現在ではMWA(microwave ablation ) で焼いてもらった多くの体験者の声も聞けるでしょう。

[11305] おはようございます ヘパイストス - 2021/02/03(水) 10:00 -

77さん 

私もGisters.netへの登録お勧めします
本名使わなくても大丈夫です 多くの方の日記を読めたり 多くの情報を見ることが出来ます

一人で悩むと気持ちが下がる事も有るかも知れませんが、独りじゃないですよ GISTと共に前向きに行きましょう。

[11307] 効きます。 北斗星 - 2021/02/03(水) 10:28 -

 ちょうど同い年の発病でした。といってももう16年前になります。経験的には胃原発でしたらほぼエクソン11変異なので高確率で効きます。辛抱強く服用を続けてください。自分の場合腹膜にできた2センチ位が2年で痕跡までになりました。以来そのままです。焦らず、特に副作用に注意しながら服用を継続できるように体調をコントロールすることが大事です。そうすれば就労を続けながらここまで来られます。頑張って!!

[11309] ありがとうございます。 77 - 2021/02/03(水) 14:40 -

S u n n y北加さん ヘパイストスさん 北斗星さん。。みなさん本当にありがとうございます、嬉しく思います。またさらに前向きになれそうです!今後もアドバイスお願い致します。又グチを聞いてください笑。。  G i s t e r s. n e tへの登録も前向きに考えてます。みなさんから生きる力の源や経験知識を学べればなと…。!1人じゃないんだなと感じています。ではまたお願いします、、食欲だけは毎日ある77でした。。      皆様に返信するつもりが間違えて新規投稿してしまったので改めて、こちらに書き込みさせていただきました。




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