初めまして。胃に2つ腫瘍があり5年ほど経過観察を続けてきました。先日のバリウムで3個目があることが分かりました。どれも2.5センチ以下なので手術してもらえず経過観察になりました。このままだと、どんどん増えていきそうで不安です。病院を変えるべきでしょうか？札幌在住です。よろしくお願いします。
私は先週末、胃粘膜下腫瘍摘出術を受けて入院中の者です。さちさん、経過観察は内視鏡(単純胃カメラ)のみですか？例えば、超音波内視鏡やctなどはされていないですか？私も当初、内視鏡のみで粘膜下腫瘍は2個見られていました。その後、専門医のいる病院へ行き、超音波内視鏡と造影ctを受けたところ、１つは他臓器が胃を外側から押しており、胃の中から見ると粘膜下腫瘍に見えただけでした。バリウムよりも、内視鏡。内視鏡よりも超音波内視鏡が確実です。内視鏡だけだと、腫瘍の奥行きは分からないんです。腫瘍最大計が分からないということになります。そして、ジストガイドラインでは、切除推奨サイズは2.5センチではなく、2.0センチで境界があるはずです。 また、多発性ジストは確かに存在しますが、殆どが家族歴のあるもので、数えられるぐらいだそうです。専門医に診てもらってなければ、専門医の受診をおすすめします。北海道にも何名かジスト研究会のドクターがいらっしゃいます。私は片道５時間かけて、今のドクターに、診てもらっています。不安だと思いますが、一つ一つ整理して前へ進めますように。
ジストガイドラインでは、2.0センチから精査ですね。
さちさん、こんにちは。ジスターズ北海道の北斗星と申します。病歴は発症15年、グリベック服用１３年です。ご不安はよくわかりますが、ここで一呼吸おいてセカンドオピニオンを考えてみましょう。 道内では研究会所属のドクターは二名おり、治療の分野では北大病院腫瘍センターの小松嘉人先生、病理検査の分野では札幌医大病理診断学の長谷川先生です。両先生にはジスターズ北海道でセミナーでお話をいただいております。 ご不安を解消するためには治療の分野の小松先生に専門的なセカンドオピニオンを受けてみるのが良いかと思います。 現在の主治医に専門的はセカンドオピニオンを受けたい趣旨を申し出て協力をお願いしましょう。 今後のオプションはそれからでも遅くはないと思います。
アドバイスありがとうございます。北大の小松先生に診察してもらいたいですが、医師の指名はできるのでしょうか？今の先生に相談して、北大に連絡してみます。会社が倒産して、今の会社ではまだ試用期間中。しかもこれから繁忙期です。会社をクビにならないかも心配です。心配なことだらけで、涙が止まりません。
3個も腫瘍があるなんて、怖くてたまりません。私みたいに複数の腫瘍がある人は稀なのでしょうか？
さちさん、私の投稿で不安を増大させていたらごめんなさい。私も、当初２つの粘膜下腫瘍が見られたときは、大変落ち込みました。ただ歩いているだけの高齢者が大変うらやましかったです。全身蕁麻疹が数日出たり、家事も手に着きませんでした。その時、沢山の症例や文献を読みました。複数の粘膜下腫瘍が同時に存在することは、確かに単発に比べると少ないようですが、思っていたよりいらっしゃいました。経過観察されている方もいらっしゃいましたし。手術症例なども幾つか出てきました。偶然かもしれませんが、そのいずれも病理結果は低リスクでした。全てがジストではなく、中には、平滑筋腫という病理結果もありましたよ。私の担当医は初診時、複数の粘膜下腫瘍があれば、「どうせなら、一度に全部取りましょう」と複数あることにネガティブな発言はなく、心強い言葉でした。医師や看護師は、複数の粘膜下腫瘍に対して、驚くこともありませんでした。そこまで珍しくはないのかもしれないと、感じました。ご家族に多発性ジストの既往があれば、少し別の話になると思いますが。日本でも数えられるぐらいだそうです。西田先生が説明されている動画があったか？と思います。まだ、3つとも粘膜下腫瘍と決まったわけではないですが、社会的背景もあり、物凄く不安だと思います。さちさんが、ご希望のドクターに診てもらえ、分からない故の不安が軽減され、少しずつでも前へ進めますように。
北斗星さん、395133さん、返信ありがとうございます。3個目の腫瘍が、見つかってから不安が増大しています。コロナの影響で診察にも時間がかかるみたいです。手術してもらえなかったらどうしようとか、また増えたらどうしようとかネガティブなことばかり考えてしまいます。私の何が悪かったのか？弱音ばかりでゴメンナサイ。返信を頂けて、少し元気がでました。
さちさん、コロナの中で特に不安ですよね。さちさんの腫瘍は、５年も経過観察できるものなのだと。診察まで、できるだけ焦らずお過ごしください。さちさんの腫瘍が、もしジストであったとしても。ジストは、生活習慣病ではありません。今の医療では、どうすることもできない遺伝子レベルの発生機序なのです。なので、さちさんは、何にも悪くないんです。これだけは絶対に、ご自分を責めないでください。むしろ、心から大切にしてください。
さちさん、Google Scholarで ”Multiple GISTs”、「複数GIST]と検索しました。数本のリポートがみつかりました。一番適切なのは比較的に古く、2007年の韓国発のリポートです。Multiple Gastrointestinal Stromal Tumors: Clinicopathologic and Genetic Analysis of 12 Patients「複数GIST：12人の患者の臨床病理学的および遺伝的分析」https://journals.lww.com/ajsp/Abstract/2007/02000/Multiple_Gastrointestinal_Stromal_Tumors_.8.aspxこの要約の始まりと終わりのGoogle翻訳を編集しました。「複数の消化管間質腫瘍（GIST）は非常にまれであり、通常は1型神経線維腫症および家族性GISTに関連しています。この研究の目的は、複数GISTの臨床的、表現型、および遺伝的特性を調査して、それらの根底にある病因と臨床的行動への洞察を得ることでした。 12人の患者からの複数GISTの47個のパラフィンブロックを分析しました。ーーー私たちのケースで見つかったさまざまなタイプのKIT遺伝子変異は、胃腸管内のGISTの再発が、真の再発ではなく、複数のプライマリGISTのまれな発生である可能性を高めます。複数GISTは、特定の根本的なメカニズムに依存する独特の臨床的、表現型、および遺伝子型の特徴を示しますが、GISTの数や表現型に関係なく、全体的な予後は良好です。」私はGIST歴25年の素人ですが、さちさんのポストから得られる重要な情報は「5年ほど経過観察を続けて3個めが見つかった」です。胃バリウム検査をネットでみましたが、その精度、そして正確性はあまりよくないようです。一般的にCTが見つける腫瘍の最低径は1㎝ほどです。倍増率が一番低いGISTは3年弱で1㎝から10㎝に増大します。これらから、さちさんの三個目のGISTも含め、増殖率が非常に低いものだと推測します。気休めにセカンドオピニオンを得る事は大変良い事だと思います。
複数腫瘍で大変ご不安と思いますが、今の段階ではまだGISTと決まったわけではないと思います。Sunnyさん言うように像倍率が低いのでドクターも経過観察にしていると思います。 自分は２年で10センチが二個になりましたし、再再発後は半年で２センチが三個もできましたが、今でもぴんぴんしてます。 不安を解消するためにも現在の主治医に詳しく説明を求めるとともに、専門医にセカンドを受けたいと申し入れして北大病院の小松嘉人先生にセカンドを受けてみることです。どうするかはネットで北大病院のセカンドオピニオンをヒットすると出てきます。 何にも悪くはないのでそれほど悲観せず、またご自分を責めずに確実にステップを踏みましょう。 何かあれば連絡ください。（09013882971）また、１月２３日にリモートですがセミナーを検討中です。その折にはご参加ください。
アドバイスや励まし、ありがとうございます。複数の腫瘍があっても、経過観察の方がいたり、Sunny北加さんの情報などで、少し気持ちが落ち着きました。手術か経過観察かは、CTなどの検査をしてからだと思うので、大きな病院なので結果は、12月になるかもしれません。できれば手術でとってほしいのですが…。まだまだ不安な日々が続きそうです。またアドバイスお願いします。よろしくお願い致します。
気持ちが落ち着いてきたかと思いましたが、怖さが消えません。皆さん、こんな気持ちを抱えて生活しているのかと思うと、その強さを尊敬します。私は、まだCTもしてないのに弱々です。手術か経過観察かは、まだ分かりません。でも強くならないと！と、思いました。
不安な気持ちはよくわかります。15年前、健康診断書に胃粘膜下腫瘍、要検査の記載を見た時の漠然とした不安は今でも覚えています。 そんな気持ちを長々と抱えていては参ってしまいます。どうやら主治医からの詳しい説明を受けていないように思いますがいかがですか？？ また次の検査予定も決まっていないように思えますがどうですか？？ だとしたら主治医との面談が先です。 ドクターの前に行くと身がすくんでしまい聞きたいこともよく聞けないのが大抵です。 でしたら、まずは聞きたいことをメモして、次にお願いしたい事をメモにしてみましょう。それからナースセンターを通じてでも、直接でもとにかく診察の機会をつくりましょう。そこで直接聞いて「不安なのです」と言って分かりやすく詳しい説明を聞きましょう。 同時に体内に腫瘍を抱えて時間を過ごすのは精神的にも大変ですと伝えましょう。 ドクターにとっては何人もの患者の内の一人でも、自分にとっては自分ひとりなのです。毎日の不安なんですと、検査治療のスケヂュールを立てて下さい。とです。 それらに親身の答えてくれない場合にはセカンドも必要になります。ご自分の体です。大切にしてください。
北斗星様、返信ありがとうございます。主治医とは、11日に診察してそれからCTなどの検査になります。自分の気持ちをドクターに伝えられるようにメモします。親身になってくれなかったら、セカンドオピニオンも検討します。ネットで検索しても症例がなく、日毎に不安が増しています。自分の身体ですから、納得できるようにしたいです。
