初めて投稿します。8月に主人のGIST10ｾﾝﾁが発見されてから、生活が一変してしまい、主人はGISTを検索しまくり、自分は手術をしても放っておいても死ぬんだ!と自暴自棄になっております。会社も辞める事になり、精神的におかしくなっております。どう支えたらいいのか…。
GIST患者です。胃に8cmくらいでした。私も発見されて、そのまま緊急入院して手術。退院後に色々調べた所、「死ぬんだ・・・」と落ち込みました。なので、ご主人の気持ちは痛いほど分かります。でも、私の手術は2013年。約3年後に再発しましたが、まだ生きてますよ♪ネットって色々な情報が探せるからいい時代になった、と思う反面、病気の事などを調べると、いい事ってほとんど書いてないんですよね。大変な事、辛い事ばかりがヒットします。私もそんなに詳しくはないですが、10cmのGISTは恐らく高リスクでしょう。正直言えば、放っておいたら、亡くなる可能性は高いと思います。しかし、手術をし、グリベックなどを服用すれば、まだまだ長生きできる可能性もかなり高いと思います。お年がいくつかは分かりませんが、GISTになったからと言って、会社を辞めてしまうのはまだ早いです。薬を服用しながら仕事している人は、私も含めたくさんいます。私も本心を言えば、健康で生きている人から比べれば、間違いなく長生きはできない、と思っている事も事実です。でも数年とか短期的ではなく、何十年と長期的にみたら、って事です。子供も小さいので、まだまだ数年程度では死ねません。少しも支える方法が書けていませんが、まず、こちあの掲示板を見てもらう。また、上部にリンクがあるGisters.netに登録し、そこで書かれている皆さんの日記を読んでみてもらう、でもいい気がします。医者でないにも関わらず、本当に詳しくく色々書いて頂いている方から、私のようにゴルフ行きました、とかGISTには関係ない日記まで、色々書かれています。たぶん、これらの日記を読めば、例え高リスクでも一般的に言われている「がん」よりは生きられる、と思って頂けるのではないかと思います。
ぎんじさん、ありがとうございます。8月からずっと病院を探しいますが、精神状態で断わられたりしてまだ手術の目処もたっておりません。66歳で仕事も辞め、年金だけでグリベックのような高い薬を続けて行かれるのか、と主人は言っており、毎日不安ばかりを口にします。私も主人に引きずられ、不安感ばかりになりますが、皆さんの投稿や教えて頂いた日記などを読ませて頂いて頑張ろうと思います。ありがとうございます。
ジスト歴15年、手術歴２回、グリベック服用歴１３年、年齢66歳年金暮らし、ゴルフにアルバイトに患者会活動、町内会活動、映画鑑賞、毎日がこんなところです。確かに１５年前には一度覚悟はしました。でも１５年の会社勤めを終え、今に至ります。不安はわかりますが、まずは取り除くことに傾注しましょう。近くの専門医を探しましょう。ネット見てるのならばご住所に近い希少腫瘍（GIST）研究会の専門医を探しましょう。そして現在の主治医にセカンドオピニオンを要請しましょう。 事はそれからです。 なにも悲観することはありません。 また、高額医療制度、限度額適用制度、所得限度などを検討するには連携病院や拠点病院や大きな病院の相談センターやがん相談員によく聞いてみましょう、皆きちんと親身になって制度について教えてくれますよ。 順番にするべき事を一つ一つ積み上げましょう。 嘆くのはそのあと、ずっと後で十分です。 嘆くとしたらね！！！
北斗星さん、ありがとうございます。同じ年齢ですね。勇気が湧くお返事、有り難く読ませて頂きました。14日にGIST研究をされている先生に診察して頂く事になったのですが、一日一日がとても長く感じます。腫瘍は日々大きくなっていると思うと…。なんとか頑張ろうと思います。
40代 女性。まだGIST歴9ヵ月と浅いです。胃上部に10cm 一部破裂ありでした。1月終わりに手術をし、胃を1／3切除しました。再発が高リスクな為、グリベックを服用しています。副作用あります。正直つらいと思う事多々あります。けれども、GIST仲間たちとの繋がりがあり、共感したり勇気や知識などもらえて頑張れています。まず、ここを見て知ってもらいましょう。そして治療をすれば死に直結する事はないとわかって貰いましょう。奥様も大変かと思いますが、1つ1つクリアしていきましょう。
外出先からなので簡単に述べます。報告の時期がｸﾞﾘﾍﾞｯｸが服用可能になる前なら悲観的な報告が多いですが、ｸﾞﾘﾍﾞｯｸ以降はかなり違います。ご覧になるデータ、報告がいつのものかよく見てください。ｸﾞﾘﾍﾞｯｸは、‥‥天の恵みです。
よっしいさん、ありがとうございます。グリベック、副作用はあるんですね。それも心配しています。皆さんのご意見を伺うだけでも私は少し楽になれますが、主人は金銭面を考え、この頃は死にたい。と話ます😢相談窓口に行ってみようと思っております。
YURIMARI(父)といいます。妻が患者です。61歳です。ご主人、いきなり「希少がんです。GISTです。分子標的薬は高額です。」と言われたら、困りますよね。多分、何か、今までの自分を否定されたような心持なのかもしれません。tayaさん。長年、連れ添った人が、そうなると、家族、配偶者としては、本当につらいですよね。ある人に聞いたところによると、昭和一桁生まれの夫婦は、どちらかががんになると、かなりの確率で、関係が壊れるそうですが、団塊の世代以降だと、なかなかそういう風になり切れないですよね。夫婦間相互の「思いやり」に価値観を持っているから〜とっても大事なことだと思います〜、夫（ご主人とは言いません）の為に、何か出来ることを探されているんですよね。そういうご自身を、大事にしてあげてください。そして、なかなか受け入れてくれないかもしれませんが、夫に「大丈夫ですよ。」って言って上げて下さい。「自分は患者にはなれないけれど、一緒に、やるべきことをやっていきましょう。」と、口には出せなくても、心で言って上げて下さい。ここに、こうやって書き込んできたtayaさんは、ちゃんと自分で、一歩を踏み出しているんですから、あなた自身も大丈夫です。仲間は、あなたにも、GIST患者である夫にもいます。みんな一緒に歩いていますよ。
＞主人はGISTを検索しまくり、自分は手術をしても放っておいても死ぬんだ!GISTじゃなくても人には寿命が有ります大切なのはどの様に生きるかではないでしょうか？自分は 胃原発GISTと大腸癌罹患者です検索しまくる環境が有るのなら こんなイベントが明日有ります 覗いて見てはいかがでしょうか緩和ケア医のドクターで GIST罹患者 本も出してる方のお話が聞けます。https://www.rikiriko327.com/
YURIMARI(父)さん、ヘパイストスさん、ありがとうございます。読ませて頂いて涙が出ました。この1ヶ月、あまり突然の病気で事の重大さは解っているのですが…本当に辛い時は涙も出ないのか…と思って過ごして来ました。皆さんの投稿、有り難く🙏自分達だけが苦しいのではないと思うと心強いです。大橋ドクターのお話、聞いてみたいですが横浜なので残念です。本当にありがとうございます。
tayaさん。講演はYOUTUBEでも配信されるそうです。ヘパイストスさんのコメントのURLに合うkセスして、チラシのURLから一緒に見ましょう。
YURIMARI(父）さまフォローありがとうございますちょっと説明不足でしたねtayaさま 私も神奈川在住です 何時まで閲覧可能か分かりませんがURLをクリックすると今日の講演が見れますよhttps://www.youtube.com/watch?v=oq0st12UxPE&feature=youtu.be
ありがとうございます。昨日は一日仕事で、お返事に気がつかず、失礼しました。パソコンやスマホの操作に疎いものですからURLがよくわからず…🙏You Tubeを観てみようと思います。ありがとうございました。
tayaさん こんばんは主人現在６６歳 ２００９年に発症 小腸原発腹膜播種多数 肝臓無数転移・・・でした再発、再再発していますが、亀田病院の高橋先生に司令塔になっていただいて摘出手術、ラジオ波焼灼治療などして今グリベックを服用しながら普通に暮らしています高橋先生と地元の先生と連携して、診ていただいています本人も辛いけれど 近くにいる伴侶も辛いですよね ここにはgist仲間がたくさんいます ひとりじゃありません 前を向いてください主人も初回手術後 鬱状態でしたが、リレホに参加して 別人２８号のお名前を頂いたぐらい前向きになりましたＧｎｅｔには知恵袋Ｓｕｎｎｙさんもおられます希少疾患ですから患者もしっかり知識をもち、病と闘っていった方がいいのではないかと思います今コロナ禍で患者会がないですが、いつか再開されます ご主人も一緒に参加されて前向きになられること願っていますtayaさん 辛いけれどがんばりましょう一緒に生きましょう
ひまわりさん、ありがとうございます。ご主人と同じ年齢ですね。とても心強いお言葉、しみ入ります🙏皆さんからの応援、自分達だけではない。と言う事など…。勇気を出して投稿して本当に良かったです。
