20cmの腫瘍が見つかり胃のGISTだと思いますと言われました。この大きさだと手術は無理なんでしょうか？私はこのまま死ぬのを待つのか不安で仕方ないです。小学生の子供もいるので悲しくて泣いている毎日です。
ひろりんさんうちも小学生が二人居ります。私の場合は4年ほど前に12㎝ほどのGISTが胃に見つかりました。周りの臓器に浸潤があり，いくつか転移もあって手術できないという事になりました。もちろん早期発見で手術で全部取り切れれば一番良いのですが，GISTの多くは分子標的薬と呼ばれるタイプの薬が有効です。私の場合，2年ほど薬を飲んで腫瘍がある程度小さくなったところで手術してもらいました。その後，薬に耐性の転移が見つかり別の薬に変更しながら闘病しています。仕事もなんとか続けています。確かに大きなGISTは良いことではありませんが，分子標的薬など打つ手はあると思います。どちらで診察を受けておられるか分かりませんがGISTは希少疾患で，医師によって理解の程度が異なりますので，詳しい先生に相談されることをお勧めします。これからの闘病生活が始まります。お子さんのためにも頑張りましょう。
私は30代男性で、一児の父です。3年前に20センチ超えのGISTが小腸に発見され、摘出手術を行いました。術前の半年間、グリベックを服用しましたが小さくならず、開腹手術でした。腫瘍から出血があったものの、腹膜播種はしておらず綺麗に取り除いてくださいました。かなりデカい腫瘍だったので再発も心配でしたが、3年経った今も元気に過ごせております。不安になる気持ちは分かります。でも、家族のために諦めず、手術をしてくださる先生を探しましょう！
はじめまして、akipapa55 57歳です。自分は4年前に肩の痛みの検査からCTで胃の腫瘍が見つかり、即手術でした。（先生によっては、薬で小さくしてから手術をするみたいです。）20cm1.5Kg でした。胃の4分の１と腫瘍を取りました。みぞおちからへそくらいの傷です。その後グリベックという薬を4年間飲み続けています。術後１ヶ月位で社会復帰し、仕事も普通にいっていますし、晩酌も毎晩しています。週に1回ソフトバレーボールで汗を流しています。 まずは、怖いし不安だと思いますが、腫瘍の状態をよく把握し、先生とよく相談して治療にあたってください。戦う術はたくさんあります。頑張りましょう。こちらの先輩方にご相談されると良いですよ。私も大分助けていただきました。
とても励みになりました。病院は近所の総合病院に行っています。どこに行っていいのか分からずパニック状態です。神奈川に住んでいてGIST研究会員？の先生がいる病院が近くにあるのですが手術の症例が少ないです。やはり多い方が安心なのでしょうか。実はまだ生検も受けておりません。受けたら体の中に散らばるのではないか心配です。それもどこで受けていいのか...生検も怖くてかまえてしまいます。皆さんは前向きで凄いです。早く前向きになりたいです。
私も神奈川在住です。最寄りの大学病院で手術する予定でしたが、体制に不安がありセカンドオピニオンで転院しました。少しでも不安があるなら病院は色々と調べてから決めた方が良いかと。ただ、手術と通院に負担が無い範囲で。ひとつずつ不安を解消していかないと、どんどん膨れてしまいますよ。私もそうでした。希少がんセンターがある、国立がんセンターなどいかがですか？
１７歳発症 胃→肝転移10センチオーバー破裂後 手術後 11年生存 グリベック服用中です。横浜在住です。素晴らしいドクターに手術してもらえて、現在に至っています。息子５歳で破裂して、手術できないと余命を言われた後、転院した病院で『オレなら切れるよ』と言われ手術できました。あきらめず良いドクターと出会えますように。
