はじめまして。昨日、小腸GISTで高リスクだと診断を受けました。半年前、レディースクリニックにて子宮筋腫と診断され、半年後の手術に向け投薬治療をしておりました。今年3月に原因不明の腸閉塞になり、子宮筋腫も影響があったのかもしれないと説明を受けました。5月、やっと手術の日を迎え、いざお腹を開けてみたら筋腫はなく腸に55ミリの腫瘍があると判明。そのまま切除し手術を終えました。病理組織検査により、今回に至りました。なんの自覚症状もなく、突然暗闇へと放り出された状態で精神的にかなり落ち込んでいます。検索魔になGISTを検索していて、こちらにたどり着きました。前向きになって考えられるように、こちらでお力をいただけたらと思います。
初めて投稿させて頂きます。小腸GIST40代女性です。私は2015年に手術をしました。婦人科で卵巣が腫れているということから検査が始まり、小腸の腫瘍かも？という展開。このとき初めてGISTという病気を知りました。でも開腹しないとわからないということで、婦人科手術から始まり、やはり小腸の腫瘍だということから外科手術に。7センチの腫瘍を摘出、腹膜播種、術後入院中熱が下がらずCT検査をした際に肝臓への転移も見つかりました。術後1ヶ月後からグリベック 服用。4錠から始めましたが白血球数値が下がるので3錠に変更。今も再発なく、グリベック3錠を服用しながら過ごしております。私も婦人科系の不調と思っていたので、GISTと言われた時はひどく戸惑いましたし、術後自宅療養中はきょんさんと同じように検査魔になっていました。こちらの掲示板に出会ってからは、皆様からの情報に本当に支えてもらいました。子育ても落ち着いてきたので昨年初めて勉強会にも参加してみました。たくさんの方とお話しさせて頂き、病気への知識とともに、1人じゃないという実感も得ました。ちなみに職場復帰は術後2ヶ月後。パートですが運動指導の仕事をしております。術後4ヶ月後からはホットヨガの仕事も始め、今も毎日汗を流しながら元気に活動しています。運動会ではリレーも走れます。大好きなお酒も楽しんでいます。術前との変化は、月1の排卵痛と思っていた症状がなくなったこと。他は変わらぬ日々。いや、更に元気になったかもしれません笑。きょんさんも今は心配や不安でいっぱいだと思いますが、こちらの掲示板には温かい気持ちの方たちがたくさんいらっしゃいます。病気への理解を深めながら、一緒にがんばりましょうね。
返信ありがとうございます(TT)涙がとまりません。本当は不安で仕方ないのに、大丈夫大丈夫！って家族や友人の前で明るく振る舞うのに疲れてます。私は事務仕事なので術後直ぐに復帰しました。担当医にはグリベリックでの治療を勧められており、今月中に返事をすることになっております。病気の事、副作用の事、薬代の事。沢山の不安がありますが、Kさんのお話を聞かせていただき少し明るく照らされた気がします。病気と向き合い、今は楽しく生活ができているとのことで自分もそんなふうに向き合い、現実を受け入れ前を向けるようになる日が来るような気持ちが少しわいてきました。何より、私もお酒が大好きなんです！笑お酒も楽しめているとの話しが聞けて嬉しいです！3人の子どもがいるので、私も頑張ってKさんのいるところまで行けるように向き合います！不安な気持ちを吐き出せて、勇気をもらえる場所がある事に感謝します！
こちらへ初めて投稿させて頂きます。今年1月小腸GIST手術した50代女性です。きょんさんと同じ、昨年末婦人科で筋腫と診断され、直ぐに手術となりました。病理検査で10㌢超の高リスクGISTと診断されました。直ぐにグリベック4錠を初めましたが、浮腫・下痢・嘔吐・副作用が強く出て休薬後2錠へ、その際イマチニブに変更しました。変更後ひと月たってませんが、私の場合副作用に多少違いがあるなかな？と思っています。今は、浮腫・湿疹・息苦しさを感じる症状ですが、自分の状況を説明してお仕事も続けています。きょんさんと同じ様に不安だらけの毎日でしたが、今は副作用と上手く付き合いながら、楽しく毎日過ごせていますよ♪ココやG-netは経験豊富で親切な先輩方が沢山付いていて下さって、親身に相談に乗って下さいます。私も救われた新人GISTerです。きょんさん、1人じゃないですよ❤一緒に頑張りましょうね～(*^^*)
返信ありがとうございます。やはり筋腫との見間違いはよくある事なんですね。半年間、レルミナを飲み筋腫の治療をしてきたのが無駄だったんだ…どうして気付いてくれなかったんだろう…。そんな事今更言っても仕方ない、手術でとってもらえたんだから結果オーライなんだ！ まさに情緒不安定な日々です。明日、抗がん剤治療をする事を主治医に伝える予定です。副作用が怖くて仕方ないですが、飲まなければ再発リスクも高いと感じたのでココは覚悟を決めて飲むことにしました。お薬と上手に付き合っていけるように、色々な方の書き込みを見ながら頑張っていこうと思います。G-netとというサイトがあるんですか？そちらも覗いてみようと思います！！同じ病気で頑張っている方の意見は心にすっと届きます。前向きに頑張ろうって力がわいてきます！！ありがとうございます♡
G-netとはこちらのことですね(´ｰ｀)勘違いしてしまいました。すみません💦
きょんさん はじめまして！私は男性なので、ちょと状況は違いますが、ＧＩＳＴ仲間として、お気持ちは分かりますよ～！グリベック飲み始めたら、もう何もできないのではないか、とか考えました。でも、ちょこちょこと副作用はあるものの、とりあえずは普通の生活が出来ています。抗がん剤というと、テレビで見る「あれ」を想像してしまいますが、グリベックであれば、あそこまでひどくならない事が多いと思います。頑張りましょうね！！！それと、G-netの件ですが、ここの掲示板とは別にあります。ここの上の方を見ると、「GISTERS.netのご案内」とあると思います。そこから入り、会員制のSNSに登録して使用する形です。ここは誰にでも見る事ができる掲示板ですが、会員制のSNSだと、もっと突っ込んだ話なども見聞きできると思います。ぜひ登録してみて下さい。
返信ありがとうございます！そうなんです…テレビとかでみるあの感じを想像してしまいます(TT)悩んでいても進むしかないので頑張ろうと思います！！また別にあるのですね💦ありがとうございます！！覗いてみようと思います^ ^
会員制のサイトは紹介制でしょうか？イマイチわかりづらく、登録はしたもののログインができません(๑•́₋•̩̥̀๑)
きょんさん、中途半端な書き方でごめんなさいm(_ _)m↑のGISTERS.netから入って、申し込みフォームで事務局へ連絡したら折り返し連絡下さいましたよ。私も不安で仕方なくて藁にもすがる思いでポチして皆様に助けて頂いてます。是非登録してみてくださいね(*^^*)
無事登録できました！！megmegさんと思われる投稿を発見し、コメントさせていただきました！ありがとうございます^ ^
