５年目ジスト腹膜播種昨年１２月に２回目腫瘍摘出術をしました。今年１月からスーテント４錠を４週間服用し、２週間休薬後の検査で、白血球の減少があり、更に休薬が延長になりました。その後、３錠にして様子を見ましたが、好中球数や白血球の減少で休薬期間の延長を繰り返しています。本日も血液検査の結果で数値の減少あり、休薬期間の延長になりました。また、フィグラスチムの注射を始めて打ちました。体の倦怠感や手足症候群もあります。皆様のスーテント服用状態を伺いたいです。よろしくお願いします。
昨年3月からスーテント服用しています。初めは、4錠のみましたが、３週間で熱が出てさらに血小板、白血球が低下し、１週間休薬しました。色々な飲み方をしながら昨年８月から3錠1週、１週間休薬というパターンでおちつきました。白血球や血小板の数値は低いのですが同じパターンで飲み続けています。何回か撮ったCTでは腫瘍の増大はなく、むしろ小さくなっています。副作用は浮腫が気になります。スーテントを飲んでいない時に浮腫が出て体重が増加します。飲む１週間で元の体重に戻ります。最近はそんなもんだと思って気にしないようにしています。口内炎もできたり治ったりしています。私は幸運にも皮膚炎の症状がないので楽なのかなぁと思います。今この状態が続いている事が大切だと思っています。副作用と上手に付き合って出来るだけ長くスーテントとも付き合っていければと思っています。頑張りましょう。
まっこさんの貴重な情報提供、ありがとうございます。もう少し、スーテントを飲んで、自分にあった服用を検討していきたいと思います。
はじめまして。スーテント服用して、1ヶ月ぐらいですが、色々副作用ありますね。。この1ヶ月の副作用は 1週間目： 手の爪の周りの皮膚が硬くなる ２週間目： 手の 爪の先が少し茶色になる ２週間目：左手の指の付根が痛くなり、手を広げたりするのに違和感 ２週間目： 口内炎ができる（これ以降は、なんとかコントロール） ３週間目： 体重がかかる足の裏の皮膚が、痛くなる ４週間目： 下痢になるここ数日は、特に足の裏の体重がかかるところの皮膚が、痛く、歩くのにかなり支障があります。。白血球は、少なくなっているようですが、休薬するほどではないそうで、継続しております。スチバーガは更に副作用が強くなるようですし、極力スーテントで粘りたいですね！
はじめまして、返信、ありがとうございます。私も、最初の頃は、同じ様な副作用が、ありました。特に、手足症候群の痛み（両足の指の爪の両端、踵等で、歩くと痛くなる）が、今だに続いています。体のだるさや疲労感があり、スーテントを休薬する期間もありますが、継続中です。 副作用に留意しながら、頑張りましょう。
あおそらさん、スーテントを飲まれている皆さん。GIST歴２５年ほどのシニアーです。再発後のグリベック服用は１５年を超えましたが、スーテントはのんでいません。グリベック、スーテント、スチーバーガなどは肝臓のCYP450のファミリーのエンザイムで代謝されます。お茶、コーヒー、ソフトドリンクに多く含まれるカフェインも同じCYP450のファミリーのエンザイムで代謝されます。分子量の小さいカフェインはCYP450のファミリーのエンザイムの取り合い競争に勝ち、スーテントの体内での濃度が上がる可能性が高くなるでしょう。これらを数値的解析したものを「カフェインはGIST治療薬の代謝をそうとう邪魔するでしょう。追加」でG.netに３年前にポストしました。G.netに登録なしで見られるようにセットしました。下をクリックして参考にして下さい。http://gist.sns-park.com/?m=pc&a=page_fh_diary&target_c_diary_id=850また「お茶のスーテントの効能減少の潜在的なリスク」http://gist.sns-park.com/?m=pc&a=page_fh_diary&target_c_diary_id=272に複数の論文がスーテントはお茶のエピガロカテキンと化合し、薬を無効化するとリポートされています。これもG.netに登録なしで見られるようにセットしました。また「ASCO2018: プロトンポンプ阻害剤（PPI）はスーテント吸収を阻害する」http://gist.sns-park.com/?m=pc&a=page_fh_diary&target_c_diary_id=1647も 登録なしで見られるようにセットしました。副作用の強いスーテントです。これらに気を付けて、副作用を抑え、効果的な服用が重要でしょう。
スーテント２クール目の患者です。リモートに慣れてしまい、最近は夜更かしが過ぎるようになりました（笑）規則正しい生活も大切ですよね。スーテントの服用を始めてからいろいろ調べているのですが、私の中では緑茶についてはSunny北加さんのレポートとは少し結論が違っていて、スーテントと緑茶は同時に摂取しない方がよいですが、少し時間をずらして（４~５時間？）摂取する事は逆に効果を高める、というものです。根拠はこちらです 2016年の試験です。https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26733173/そしてEGCGのような抗酸化剤はスーテントの副作用を抑える可能性がある事も知りました。根拠はこちらです https://patents.google.com/patent/WO2014077409A1/jaこれらはウェブサイトを見つけただけなので、真偽のほどは分かりません。次回の診察日に主治医に聞いてみたいと思っています。
Ｓunny北加さん、お米好きさん、スーテントの効果、リスクについて、情報を頂きありがとうございます。 私は、カフェインは、あまり摂取しない方ですが、気をつけるようにします。 白血球の数値が、上がったので、月曜日から、スーテント３錠２週で服用中です。休薬期間は、２週間です。身体のだるさと疲労感がありますが、継続していきたいと思っています。
スーテント3年飲んでます。癌9つあったのが全部消えました。それでも三錠三周二週休みです。皆さん副作用の手足口病が出ます、特に足はひどいです。白色ワセリンを朝縫って靴下二枚（分厚い）かさねてはいてます。夜はワセリンをたっぷり縫って、臼井靴下はいて、寝ます、手袋もして寝ます。毎日農業してます。皆さん頑張りましょう。
私も、手足症候群がひどく、毎晩アミノ酸錠剤をとかして、足の裏にすりこみクリームをたくさん塗って、靴下をはいて寝ています。肘の痛みも結構出るので、湿布を貼ったり、痛め止めをのんでいます。他にも、皮膚の症状はありますが。 スーテントを飲み始めて、６か月になりますが、グリベックより、副作用がきついです。現在、３錠を２週服薬、二週休薬のサイクルなのですが、白血球が引くなり、休薬期間が、延びる日が多いです。 スポーツが好きなのですが、今年は、様子を見る感じです。あせらず、続けていきたいと思っています。
