初めまして。病院の先生やネットでの情報では、なかなか同じ悩みを経験された方がおらず…書き込みさせていただきます。 私は30歳(女)で、胃のGISTと診断され手術をしました。自覚症状もあまりなく、腫瘍は3㎝でしたが、病理検査で高リスクと診断され、グリベック服用を説明されました。結婚しており、夫婦2人の時間も過ごせたので、そろそろ子供を迎えたいというタイミングでのGIST発覚となりました。病院では、病気を優先してグリベック服用するか、子供を優先してグリベックを見送るか、決めてくださいと言われています。グリベックの副作用、服用後の卵巣への影響や妊よう性保存について説明され、家族でも調べました。もちろん命が1番大事ですし、子供が全てではないとわかっていますが、簡単に服用を決心できる内容ではありませんでした。服用後に子供も望めるというお話も聞きますが、夫婦の年齢や影響を考え、グリベックを飲まないという選択肢を選ぼうか悩んでいます。病院へ伝えたところ、再発率や5年生存率の話をされ、やはり飲まなければいけないものなのかと途方に暮れています。女性で結婚して子供をこれから！という私のような悩みを持たれた方は、いらっしゃいますか？また、グリベック服用を見送った方は、いらっしゃいますか？後悔していませんか？皆さん、是非お話を聞かせてください。お願いします。
グリベックを15年以上服用している男性患者です。万が一再発してしまうと私のように効果が続く限り飲み続けなければなりません。。3年という期間はけっして短くはありませんが、GISTになってしまった事は逃れようのない事実ですので、少しまわり道をしてでも可能性のある未来を見据えてほしいと思います。高リスクとは再発の可能性のお話ですので、お子様を授かったとしても、幼少期にお母様が治療で度々入院されたり、もし妊娠中に再発が見つかり、お子さんにも影響があるとしたら...というお話だと思うのです。以前、GISTERSの女性メンバーさんが、もう一人お子さんを授かるために、休薬して妊娠、出産されたお話がありました。お薬で治療をしたから出産できなくなるということではないと思いますので、まずはしっかりと治療を受け、お子さんと一緒に過ごせる元気なお母さん、という未来を見据えていただきたいと思います。勝手を申しましたが、私個人の意見と言うことでご了解いただければと思います。他の方の意見を聞くためにも無料SNSに加入されてはいかがでしょうか?
はじめまして。私は4年前に直腸gistで切除してグリベック 服用を断りました。しかし丁度2年前の6月に肝臓に転移が見つかり切除してすぐ再発しましたがグリベック を服用してから凄く抑えられています。多少今でも副作用ありますが仕事も出来ていますよ。 医者ではないので私の経験上でしか言えませんが主治医や御家族と話しあわれた方がいいですね。 同じ高リスクで私の場合は4年前に服用しなかったのを後悔してます。
ずーさん、私は3.4cmの食道GISTを1997年に摘出してもらい、その７年後に術前と同じほどの大きさになり、食道の再手術がリスキーなので、GISTに承認されたばかりのグリベックに賭け、１０年服用後、CTでもMRIでも見つからなくなりました。現在は減薬中で、再発は認められていません。GISTの再発リスクは多くの要因が示唆されていますが、学会でつかわれているは次の3要因です。 原発腫瘍サイズ （5㎝以上はリスキーです。） 原発腫瘍の臓器 （胃原発のリスクは比較的に小です。） 有糸分裂活性度 （Mitotic rateと呼ばれ、400倍の顕微鏡下、50場所でみつかる細胞分裂進行中の細胞総数です。一般的に５/50HPF以上のものは再発の可能性が高いと言われています。）そのほかに再発リスクが高い要因は： 手術前または手術中の腫瘍破裂 手術中に明確なマージンを得られなかった。 GISTゲノム変異がKITエクソン11のコドン557および558の欠失ちなみに私のGISTはMitotic rateは確認できませんでしたが、10年後のゲノム解析で再発率最悪のKITエクソン11コドン557、558の欠失でした。これらにつきGnetでポストしたもの、http://gist.sns-park.com/?m=pc&a=page_fh_diary&target_c_diary_id=2254を「全員に公開(未登録会員含む)」とGnet登録なしで見られるように一時的にセットしました。ここに、これらの再発要因別のリスクグラフを添付しました。見て、読んで勉強して下さい。以下は私の個人的な意見です。ずーさんの基本的な質問は「人生って何？」でしょうか。自分の子供は生き物のインステインクト、本能的なもので、生きる楽しみと同時に生きるとの意味で大変、大変大きなものだと思います。その本能のお陰で私らがあり、個人的に、そして社会的な幸福とずーさんご夫婦の未来があると思います。私がGnetで紹介した統計的な情報を基に、少なくとも、ずーさんのポストから垣間できる情報から、ずーさんのGIST再発の時期の可能性は赤ちゃんを誕生を可能にする時間より長いと思いますが。（私の現在の再発の定義はCT, MRIでみつかる腫瘍増大1㎝ほどです。）お子さんが乳離れしてからのグリベック服用も、大きな後悔をしないチョイスかもと、個人的な意見です。
それぞれのみなさんが悩み、そして葛藤し歩いていらっしゃいます。ひとりの仲間の記事をご紹介します。誰かの勇気になれば、そう言って取材に応じてくださいました。ご夫婦で選んだ道を勇気をもってまっすぐに歩いて行ってくれています。お読みください。https://www.asahi.com/articles/SDI201712290540.html
皆さん、ご意見ありがとうございます。何となくではありますが、家族と話し合っております。先生にも疑問点を確認して、前へ進んでいこうと思います。なぜGISTになってしまったのか、なぜこのタイミングなのか…と自分を責めてしまいますが、義男さんの仰るとおり、逃れられない事実なので、きちんと向き合って、ポジティブに生きられる決断をしようと思います。
