はじめまして。23歳男性です。
4/29に腫瘍を切除してもらい、今日胃GISTだと診断されました。グリベックでの治療を3年続けるということでしたが、副作用などで仕事が続けられるか心配です。
治療経験のある方のお話を少しでも聞かせて頂けたらありがたいです。

はじめまして。
聞きなれない病気だと、情報が少なく不安ですよね。
私もグリベックを服用していますが、ずっと仕事を続けていますよ。
飲み始めの頃は、吐き気などの症状に悩まされました。
しかし、吐き気はグリベック服用後に吐き気止めを飲むことにより緩和されます。グリベックを服用後どのタイミングで吐き気止めを飲めば効果的か試した結果、私の場合服用後30分後に飲むと効果的でした。
また、当初グリベックは朝食後に服用していたのですが、仕事中気持ち悪くなることもあったので、仕事に影響のない夕食後の夜に服用することにしました。
今気が付くのはこの程度ですが、人によりますがグリベックの副作用はまだ軽いほうと言われています。頑張っていきましょう❗ちなみに私は、グリベック服用中もジムに行き運動もしていますし、普通に日常生を送っています。

かけのさん
こんにちは。

グリベックを服用してかれこれどのくらいでしょう・・17年ちかくになると思いますが（最近は何年服用したのか数えるのも面倒）かけのさんが私の息子くらいのお歳なので驚いています。

私が服用を開始した頃はまだ30代でした。営業職でしたので得意先回りや現場回りも多く、ひどい倦怠感で休むこともありましたが、配置換えをお願いして社内勤務にしてもらい、有給休暇でリフレッシュしながらなんとか続けてきました。

服用を始めると最初は副作用が辛い事もありますが、次第に体が慣れていってくれます。その事も含めて職場ともよく相談していただいて、その都度対応していただく事が必要かと思います。お若いので躊躇したり遠慮したりするところがあると思いますが、副作用のコントロールは慣れという部分が大きいと思います。ある程度の時間が必要だという事をよく説明して、半年を目標に副作用コントロールを進めてみてください。半年というのは一般的な慣れるまでの期間で、早い方だと3ヶ月ほどでほぼ元の生活に戻られています。

こちらには先輩患者さんだけでなく、社会での先輩もたくさんおられます。GISTERSには就労問題に特化した方もおられますので、もしもの時はご相談してみるのも良いと思いますよ。
大丈夫、心配ないですよ。私でもやってこれたんですから(笑）

さるさん

この先どうなるのか不安でしたが、さるさんの様に普通に日常生活を送られている方もいらっしゃる事が分かり、少し気が楽になりました。
前向きに治療に取り組むように頑張ります。

義雄さん

会社にも相談して、辛い時はいつでも休んでいいと有り難い言葉を頂きました。半年後にまた普通の生活を送れるように前向きに頑張ろうと思えました。
ありがとうございます。

昨年7月に開腹手術後、小腸gistと診断されて術後1ヶ月からグリベックを服用している51才の元パートのおばちゃんです。年齢も性別も違いますが、体験談としてご覧ください。
まずは、朝食後、4錠からのスタートでしたが、服用直後、すぐに嘔吐、浮腫がひどく、1週間後に３錠に減らしていただき、吐き気止め、浮腫止めを自己調節可で処方してもらいました。
私の場合は空腹時の吐き気がひどく、ガムを噛んだり、何かゼリーのような物を食べたり、工夫をしている最中です。起床後、目が開きにくいほどの浮腫やふくらはぎがパンパンになったりしています。私も3年目標で、とりあえず1年頑張りましょうとの話でしたが、患者会では20年以上服用されている方もいらっしゃいました。
主治医の先生に疑問などはよく聞いて、モヤモヤが少しでも晴れるようにしてください。
お仕事に関しては、病院にもハローワークと連携した相談窓口があるかと思います。直接会社に言いにくいことや制度的な相談も可能かと思います。
心配も絶えないかと思いますが、近しい人には言いにくい事もこちらでの体験談など、参考なるのではないかと思います。ぼちぼち、乗り越えていきましょう！

りえはるさん

グリベックを服用されている方々のお話を聞けて、少し心が落ち着いてきました。
服用し始めて1日なので副作用はまだありませんが、皆さんの対処法を参考にさせて頂いて頑張って治療に取り組みたいと思います。
ありがとうございます。

初めまして。
お若くして手術、大変でしたね。

まだ23歳とのことすが、
小児型のGIST、いわゆる野生型に含まれるタイプではないのでしょうか？
摘出した腫瘍を遺伝子検査にかけると判別できるそうですが、
小児型の場合はグリベックなどの薬の効果がないそうです。

お節介かもしれませんが、気になってしまったので...。

メンチカツさん

そうなんですね！
つぎの通院の時に先生に聞いてみようと思います。
お節介だなんてとんでもないです。
コメントありがとうございます。