はじめての投稿になります。４３歳、６歳、３歳の息子の父です。1年4ヶ月前に、GISTの腹膜播種にて、グリベックを飲み始めて、ついに、効果が切れてしまいました。。1ヶ月前に、小さな腫瘍ができはじめ、そこだけであれば、手術で切断し、グリベック継続という選択肢もあったようですが、他にも、もさもさ、でき始めているようで、グリベックを断念して、スーテントに昨日より切り替わっております。GIST患者セミナーで、頑張っている方々の体験談が支えになっておりますが、かなりショックで、どうしていいか、途方に暮れております。。標準治療が終了しても、治験含め、望みはあると頭でわかっていても、タイマーが回り始めたようで、精神的にきついです。。もし、何かアドバイスいただけるようなことがあれば、ぜひ、お聞かせいただけますと幸いでございます。
始めて投稿します。60代後半男性です。私の治療歴で少しでも前向きな気持ちを持っていただければと思い投稿しました。私は、3年半前に15cm大の腸間膜GISTの摘出手術を受け、退院後グリペッグ4錠を服用していましたが、1年4ヶ月後に腹膜播種で1cm～3cm程度のGIST腫瘍4個が見つかり、スーテント4錠に切り替えました。幸いにスーテントが効いて、腫瘍が小さくなったため、昨年7月に再手術で４個の腫瘍を摘出しました。手術後スーテントを再開し、現在も服用していますが今のところ新しい腫瘍は、できていません。希望はあります。一緒に頑張りましょう。
とっくるさん貴重な体験と励ましのコメント、感謝です。ありがとうございます。スーテント切り替えから、一週間弱経ち、心の落ち着きも、多少取り戻せました。コロナ在宅勤務下にて、もんもんとするので、上の子供とランニング（といっても６歳の子供なので、散歩になりますが）初めて、気が晴れました。私もスーテントでも腫瘍が小さくなることを信じて、また、新薬がかならず間に合うことを信じて、考えすぎず、生きていく決意を新たにしております。負けずに、頑張ります！本当に、ありがとうございました！
しゅりおさん、私はスーテント服用体験していませんが、副作用がきついと読んでいます。グリベック、スーテント、スチーバーガなどのTKI薬は肝臓のエンザイムで代謝されますが、カフェインも同じエンザイムか同じファミリーのエンザイムで代謝され、そのエンザイムの取り合いになり、小さな分子のカフェインが勝ち、スーテントの血中濃度上昇になり、副作用が悪化する可能性があります。日本のスーテントサイトでは読めませんが、英文のSutentサイトでは下痢がでればカフェインを避けろと書かれています。カフェインのエンザイム取り合いをExcelで計算したものをGnetにポストしました。登録なしで見られるように設定しましたがら下のURLをクリックして参考にして下さい。「カフェインはGIST治療薬の代謝をそうとう邪魔するでしょう。追加」http://gist.sns-park.com/?m=pc&a=page_fh_diary&target_c_diary_id=850またお茶に含まれるエピガロカテキンはスーテントと結合し、スーテントの薬効果を落とすとの文献を紹介したGnetポストです。これも登録なしで読めます。参考にして下さい。「お茶のスーテントの効能減少の潜在的なリスク」http://gist.sns-park.com/?m=pc&a=page_fh_diary&target_c_diary_id=272
Sunnyさん貴重な情報をありがとうございます。（別記事の新薬情報も、非常に参考にさせていただいております。）カフェイン、エピガロカテキンが、薬との相性がよくないようなので、基本、お水メインに、コーヒー飲みたい時は、デカフェにするようにしてみます。緑茶は、普段からあまり飲まないですが、ちょっと気をつけてみます。せっかくのスーテントが、長く無事、効いて欲しいですし。ネットには、食事療法的なものも多くありますが、どこまで、どうすれば良いか、判断が難しいなと思っております。。もし、食事等でもアドバイスがあれば、お聞かせください。
しゅりおさん、Pfizer社の日本語版には載っていない、英語版のSutentの患者さんへのHandbookをみつけ、色々の副作用に対しての食べ物ものも含む対処方が書かれている事を見つけました。それらを不完全なGoogle翻訳に手を加え、皆さんも読めるようにと新スレッドを建てポストしたいと思っています。ちょっと待ってください。
ご丁寧に、どうも、ありがとうございます。大変助かります。
しゅりおさん 初めて書き込みします。私はグリベック2年半でスーテント服用となり、現在1クール目を終えるところです。胃のGIST6㎝強、高リスクでアジュバント治療となりました。グリベックの効果は2年半とは聞いていましたが、内心ではもう少し長く効くのではないかと期待する自分もいて、再発が見つかった時は本当にショックでした。ですが家族のためにも心機一転、スーテントに賭けてみようと決め、自分でも調べ始めているところでこちらにたどり着きました。グリベックよりも副作用が辛そうですが一緒に頑張りましょう！食事については前の方の情報も待ちたいと思いますが、ホームページで見つけたガイドブックも参考になりますのでご紹介します。https://www.sutent.jp/pt/gist/advice_undo/index.html私は下痢がひどかったのですが、このガイドブックで白米が良いと知り、全粒パン中心の食生活からお米中心に変えてみたところ、かなり改善されました。子供の頃からあまりご飯が好きではなく、友達にも非国民とよくからかわれましたが、改めてよく噛んで食べてみるとお米ってこんなに美味しいものだったのかと再認識させられました。なにより美味しく食事ができて、体調も戻ってきた事が嬉しくてなりません。しゅりおさんも情報がありましたら、こちらで情報交換させて頂ければうれしいです。よろしくお願いします。
米が好き さんグリベックからスーテントに切り替える時のお気持ち、素晴らしいですね。私もとにかくスーテントに賭けております！白米にされて、体調が回復されたということで、よかったですね。私も、基本、バランスよく食べることを心がけております。私は、口内炎や足の皮膚の痛みや手の関節の痛みなども軽傷ですが、出始めているので、油断ならないですね！ぜひ、一緒にGISTと戦いましょう！こちらこそ、よろしくお願いいたします。
先月21日に1クール目が終了し、月末の血液検査の結果すべて正常値という事で、29日から第2クールに入りました。食生活で改善された体調でしたが、休薬に入るころには血圧が上がり、好中球も減少が見られ、もしかすると2クール目の開始は少し遅らせるかもしれません、と言われましたが、1週間で見事に復活。何とか順調なサイクルが保てています。コーヒーや緑茶は服用中はさすがに我慢しましたが、休薬中は特に制限はないという事でしたので、日替わりで両方を愉しみましたよ。2クール目開始3日ですが、1クール目ではなかった口内炎が出始め、口腔ケア用のスポンジブラシで歯磨きというか、歯撫でをしていますｗ今回は今のところ下痢はないのですが、皮膚の方に来ている感じです。何もかも初めてなので不安もありますが、油断せずに肌ケアを頑張ります。
米が好きさん無事、２クール目が開始できてよかったですね。口内炎は、私も一度悩まされましたが、食事後の歯磨きとうがい薬で、なんとか、コントロールしております。ただ、やはり、足の裏が歩くと痛くなってきており、このサイトで教えてもらった、キズパワーパッドを購入して、対処しています。私は、３錠で、休薬なしという感じで処方されているので、飲み続けており、昨日、1ヶ月後のチェックに病院にいきました。結果は、無事、スーテントが効いているということで、状態の改善が見られ、ホッとしております。お互い、頑張りましょう！
