初めまして。
皆様の色々なご意見やアドバイスをいただきたく、書き込みさせていただきます。
今月、直腸GISTと診断されました。
肛門から2センチの場所に5センチほどの腫瘍があり、手術した後は永久人工肛門になると言われました。
私は現在40歳で、病気のこともそうですが、人工肛門になるということがなかなか受け入れられず、人工肛門にならない方法はないのかと、日々色々調べたり聞いたりしています。
同じような病気で治療をされた方がおりましたら、どのような手段を選ぶ方法があるのか教えていただけたらと思います。
よろしくお願い致します。

かろ様
同じ病状だった家族がいます。お気持ち 全く同じです。
セカンドで専門医に、肛門から2㎝あるかどうかが人工肛門になるかどうかの分かれ目だと言われました。
うちは、1年のネオアジュバントで10㎝の腫瘍が7㎝になり手術。2㎝ギリギリで不安なまま手術。結果 一時的な人工肛門です。色々あってI年経ったこの春に閉鎖の予定です。今は肛門残存の医術が進歩していると聞きます。専門医によく相談されることが大切だと思います。

かろさん

　私も2年前、直腸GISTと診断され、「不眠症男」というHNでこの掲示板にアドバイスを求めました。

　下記はその時みなさんに頂いたコメントです。
https://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/&mode=res&log=9337

　私の場合、肛門から3cmの位置に7cmの大きさのGISTが見つかり、グリベックの術前服用を試みましたが、腫瘍の縮小が10%程度であったため、地元の病院で「骨盤内臓全摘を視野に入れたMisles手術」と告げられました。
　手術内容や他にも気になることがあり、GIST専門医にセカンドオピニオンをお願いしたところ、その専門医から「GISTの術例が多く、おそらく肛門を温存できるであろう」外科医を紹介して頂き、肛門を温存したうえで、GISTを摘出していただくことができました。
　この掲示板はオープンなので、具体的な病院名などを載せるのは控えますが、GISTERS.netのほうは会員制であり、そちらの方に詳細を書いております。

　さて、既にいろいろお調べになられているようなので改めて私が書く必要のないと思いますが、最も重要なのは「GISTを取りきる」ということで、「人工肛門かどうか」は次の問題です。
　私の場合、一時人工肛門閉鎖から1年が経ちましたが、この1年間の排便障害は本当につらかったです。最近になってようやく「トイレにすぐに行ける環境下では」便失禁することがなくなりましたが、最近までずっとパットを当てていました。外出先で便失禁をしたこともあります。
　一方、先輩患者で、永久人工肛門ながら、自由気ままに生活されている方々を知っています。
　2年前、先輩直腸GISTのご家族の方が「人工肛門でも問題なし。うまく肛門を残せるようならなお良し」と言葉をくださいましたが、まさにその通りであることを身をもって経験しました。

　あまり心配しすぎる必要はありませんよ。安心してください。

かろさま

はじめまして。はしもんといいます。
夫が直腸GISTです。驚かれるかと思いますが人工肛門、人工膀胱のWストーマです。
びっくりするくらい大きな腫瘍でしたが、グリベックで腫瘍を小さくして、GIST専門病院に転院して手術しました。
今では、普通に寝て、普通にご飯を食べ、普通に仕事をし、普通に笑っています。

今の不安な気持ちわかります。居ても立っても居られなくてコメントします。

GISTは10万人に1人の希少がんです。直腸GISTはさらに少ないとのこと。情報を探すのも大変かと思います。

患者さんによって治療のアプローチはそれぞれです。確かにそうですが、ご自身で今可能な限りの情報を集め、ご自身が納得の上で治療を受ける事が一番重要かと思います。

●国立がん研究センター希少がんホットライン
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/hotline/index.html
こちらは希少がんに特化したホットラインです。専属の看護師が相談にのってくれます。

●GISTERS.net
この掲示板の上に「GISTERS.netのご案内」があります。
登録した方同士で交流しています。よろしければ登録してください。直腸の仲間がたくさんいます。

手術する事が可能ならば、肛門温存できるならよし。もし人工肛門になってもアクティブに活動する事ができます。そして、腫瘍完全摘出も目指すことができるかもしれません。

私たちは罹患間もない時、GISTERS.netでお誘いいただいた勉強会に参加しました。
その時、直腸GISTで人工肛門の方との奇跡の出会いがありました。その方のさっそうと走る姿に衝撃をうけました。希望の光が見え、人工肛門を身近に感じる瞬間でした。その方がおっしゃった
「奇跡は起きるものではなく、起こすもの。はしもんさん、もう奇跡起こしていますよ。」との言葉に夫婦で涙し、最初うつむいていた夫が帰る時には笑顔になったのを覚えています。

大丈夫。ひとりじゃないですよ。

早々のお返事ありがとうございます。
一時的な人工肛門は、やはり大変でしたか？？
ギリギリ温存することが出来て良かったですね！
私も担当の先生に相談してみます。
ケイコさまも、人工肛門閉鎖後も順調に回復しますように。

早々のお返事ありがとうございます。
やはり排便障害に悩まれたのですね。
最初に診ていただいたかかりつけの病院の先生が、人工肛門の方が結果的に生活しやすいと話しておられました。
GISTERS.netにも登録しましたが、まだ見方が分からないのでまたゆっくり探してみます。
治すことを一番に考えられるように頑張ります。

早々のコメントありがとうございます。
見ず知らずの私に、いてもたってもいられず…という思いで色々とアドバイスをいただき感謝です。
やはり身近に人工肛門の方がいらっしゃらないため、生活や行動が想像も出来ず、自分の意思では排便出来ないという現実が来ることを受け止められません。
でも、アクティブに動くことが出来、完治するのであれば、これから先もっと楽しいことが出来るという希望を持って決断するのも一つかと思いました。
まだ手術まで時間があるので、ゆっくり考えようと思います。

私は4年前に直腸GIST切除して1.5年前に肝臓に転移して切除してまた新たに再発してグリベック 4錠飲んでる49歳です。
私のは肛門から4センチのところに6センチのGISTがあり一時的人工肛門を半年装着してました。最近の医療はギリギリまで繋げられると聞いてます。半年した時医師から装着したままにするか閉じるかと問われわたしは生活の質よりも見た目を選び閉じました。直腸がないので
4年たった今でもお腹ゆるい時はたまに漏れることがあり、おならも無意識に出てしまうことも多々あります。
装着選択してればよかったのかなあとか考えることがあります。非常に難しい選択です。
主治医と十分に話し合って頑張ってください。

海外在住の日本人です。私も去年の秋に直腸ジストと診断され、聞いたこともない名前の病気にとまどっている時こちらの掲示板を知り、たくさん知識と勇気を得ることができました。皆さんどうもありがとうございました。

今年の１月に直腸ジストの摘出手術を受けました。最初にジストを発見してくださった先生の話では、腫瘍が取り除きにくい面倒な位置にあり、手術も大掛かりになるし、術後も排泄障害（または人工肛門の可能性）もあるだろう、と言われました。（腫瘍の大きさは2.5センチ）その後医師会で私の例を取り上げて下さり、結果TAMIS（Transanal Minimally Invasive Surgery）の手術を得意としている外科医の先生が担当してくださることになりました。肛門から器具を挿入し、できるだけ体を傷つけないやり方で、日帰り手術で終わりました。（手術自体は２時間ほど）切る部分が少ないので回復も早く、すぐに術前と変わらない生活に戻りました。

海外あるあるかもしれないけど、先生によって意見ややり方が違うものだなと実感しました。
参考になるかどうか分かりませんが、私の経験です。

コメントありがとうございます。返信遅くなりすみません。
ああしとけば良かった、という気持ちがどちらを選択する方がいいのか、本当に迷います。私はまだ他の手術の方法があるのかどうかは分かりませんが、人工肛門を選択せずに悩まれたカープカープカープさんのご意見も参考に、主治医と相談しようと思います。

コメントありがとうございます。返信遅くなりすみません。
海外では日帰り手術が出来るのですか！？日本では考えられないことですね。日本でも、そのような方法を使って手術出来る病院や技術が出来れば、人工肛門になる可能性も低くなるのでしょうか？

日帰りなのは日本と違って、病院のベッド数が少なく術後も手厚く介護をしてくれないからです。苦笑

TAMISは日本でも普通にある技術だと思いますが。
TAMISだったからというよりは、一人目の先生が直腸ジストに慣れていなく、その先生が提案された方法が私には必要なかっただけかもしれません。

私が先生から聞いたことや、具体的な体験談が少しでもお役に立てるならシェアしたいと思います。ただここは全体公開なので、できれば会員制のジスターズネット？に入れて頂きたいのですが、エラー表示が出て申し込めませんでした。涙

そういうことなんですね(⌒-⌒; )
GISTERS.net、私も登録しました。
申し込み後から登録用のメールが届いたので、スムーズに入ることができましたが、もう一度試してみてはいかがですか？？

かろ様
スレとは内容が異なりますが、GISTERS.netの登録に関してご案内させてください。

管理人のSumitoと申します。
羽之助様は海外にお住まいとの事ですので、エラー表示もその関係かと思われますが、よろしければ右下の「管理人へ連絡」から、お名前、メールアドレスをお知らせいただければ、こちらで代理登録する事も可能です。GISTERS.netの会員さんには海外の方も複数おられます。ぜひご連絡いただければと思います。

メッセージを送りました。ご確認ください。
よろしくお願い致します。:)

羽之助　様

ご招待メールとメッセージを送らせて頂きました。
宜しくお願いいたします。

ありがとうございます。
羽之助さまも無事に登録出来そうで良かったです。