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[10893] 腹膜派種によるお腹いっぱいの腫瘍摘出について じろう - 2020/02/16(日) 17:03 -

2年前に縦の直径26cmの腫瘍が見つかり
約1年半グリベック服用で直径10cmまで小さくして
手術で腫瘍を摘出しました
手術中に腹膜派種が見つかってました

手術から3か月後別の場所に再発が見つかり手術で摘出しました
腫瘍はグリベック耐性のwild typeでした

手術から3週間後のCT検査で別の場所3箇所に派種の腫瘍が見つかりました
スーテント服用を4週間続けましたが良くなるどころか2年前と同じくお腹いっぱいの大きな腫瘍となってしまいました

現在はスチバーガ服用で様子を見ていますが
お医者様からスチバーガは既に大きな腫瘍を小さくする力は無いと言われております
お腹いっぱいの腫瘍によって毎日が苦しいので
可能であればお腹いっぱいの腫瘍を手術で摘出していただきたいです

腹膜派種によるお腹いっぱいの腫瘍を摘出する手術は可能なのでしょうか?

[10895] 3/1の中部GIST]患者会に来てください YURIMARI(父) - 2020/02/17(月) 01:34 -

YURIMARI(父)と言います。
妻が患者(wild-type?)で再発からもうすぐ11年になります。腫瘍破裂も経験しています。
どちらにお住まいか分かりませんが、直接、専門医に聞くのが一番です。
幸い、3/1に名古屋でGIST患者会があり、GIST専門の腫瘍内科医と消化器外科の先生と直接面談できます。
中部患者会のHP参照下さい。
https://gistchubu.jimdofree.com/

もっと早い方がいいなら、国がん中央病院の希少がんホットラインに電話して下さい。
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/hotline/index.html

アメリカでは新しい薬が認可されていますし、日本でもスチバーガの次の薬の治験もやっています。また、日本オリジナルのGIST向けの抗体薬の治験も始まると聞いています。
沢山の仲間がいます。
大丈夫です。
一緒に歩いて行きましょう。

[10896] ありがとうございます じろう - 2020/02/17(月) 22:56 -

ありがとうございます。
大変勇気をいただきました。
奥様のgistが治りますようお祈り申し上げます。

名古屋は遠いので残念ながら3/1患者会には行けませんが、希少がんホットラインへはすぐに問い合わせてみます。

ポジティブにgistの治療と向き合っていきます。

[10905] じろう様申し訳ありません。 YURIMARI(父) - 2020/02/23(日) 01:04 -

中部GIST患者会に関して、2/18には「開催します」と書いておきながら、「新型コロナの影響の拡大」により、中止とすることとしました。
参加を考えていた方にはご迷惑をおかけして申し訳ありませんが、ご理解下さいますようお願いいたします。




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