皆様ご無沙汰しております，たまーに現れるカエルです。

先月，グリベック耐性の転移が複数見つかり，スーテントに切り替えることになりました。
3年半ほどグリベックのお世話になったので，その間気付いた点をいくつかあるあるとしてまとめようと思います。個人の感想ですので，あてはまらない方も居られるでしょうが，参考にしていただければと思います。

あるある１
炭水化物だけだと吐き気を催しやすい。
吐き気を押さえるために食事の後の摂取が勧められていたと思いますが，おにぎりやイモ類，バナナなどの炭水化物をたくさん食べた後に飲むと，吐き気が強かったように思います。脂ものやタンパク質を多く含むもののようなちょっと消化の悪そうなもののほうが後で吐き気が無かったように思います。

結膜下出血で眼が真っ赤になって恥ずかしい

薬と一緒にもらった冊子には目の充血が見られると書いてあったと思いますが，経験したのは充血（普通は血管が怒張する）ではなく，結膜下出血だと思います。大体一週間くらいで吸収されるのですが，けっこう広い範囲の白眼が真っ赤になるので，目立ちます。眼科の本も見たのですが，これといった対処法は無いようです。慣れてくると，眼が重い感じで出血の自覚ができる様になったので，その時にハンカチでくるんだ保冷剤を当てて，なるべく広がらないようにしていました。

最初は規定量の4錠で始めたのですが，皮膚障害などが出て，3錠に減薬しました。3錠にしてからは特に問題は無かったです。主治医の先生は，元々でっかいアメリカ人の量になってるから日本人には多すぎるんだと言ってました。皮膚障害は，二の腕の皮膚がぽろぽろ落ちたり，顔のほくろの一つだけが膨らんで，やはり触るとぽろぽろ落ちる感じでした。

これはあんまり賛同が得られないかも。
冊子には脱毛は無いとのことでした。
私は頭髪が薄いのですが，これはグリベック以前からなのでいいとして，腕やすねに生えていたむだ毛がほとんど無くなりました。特に腕などは，永久脱毛したみたいにつるつるです。眼をこらしてもうぶ毛も見えません。でも脇や股間などは変化はなさそうです。

YURIMARI(父)といいます。
妻が患者（もうすぐ再発後11年）です。
グリベックはダメで、スーテントも効かず、スチバーガに長年お世話になりました。
カエルさんは、これからスーテントを服用されるとのことですが、既に調べられているとは思いますが、スーテントはグリベックの時よりも「副作用マネージメント」が重要になる薬だとされています。
こちらはお世話になっている愛知県がんセンターが出している「皮膚障害対策」の簡易パンフです。
https://drive.google.com/file/d/0B4qF8noQMVFiZEZ4X3pCWmxZSlE/view?usp=sharing
おかかりの病院でもケアスタッフがいれば、是非、活用して下さい。
それと、それ以上に大事なのは、自分に合った服用方法（量と休薬期間の設定）だとされています。
残念ながら、この公開サイトでは「正規」のこと以外は書けないのですが、スーテント以降の服用に関しては、専門医と相談することをお勧めします（かかられている医師がしっかり専門医との相談をされていればそれで大丈夫かと思いますが…）。
カエルさんがどちらにお住まいか分からないのですが、GIST関連では、けっこう各地で学習会が開催されています。
以下、掲示板既出ですが、参考にして下さい。

＜掲示板No10845参照＞

岡山・第9回消化管間質腫瘍(GIST)セミナー＆患者会
日時　2020年２月１5日（土）11時30分〜17時

＜掲示板No10879参照＞

第２９回中部GIST患者と家族の会
日時　　令和２年３月１日（日）10時から16時半

＊2件とも、専門医の個別相談があります。

YURIMARI(父)さん
パンフの情報ありがとうございます。

担当して頂いているお医者さんはかなりＧＩＳＴに詳しい先生で，いろいろ工夫して頂いています。

スーテントは3週間ほど飲んで血液検査で血小板減少などがあったので2週間の休薬中です。
そろそろ減薬して再開する見込みです。
グリベックのときも減薬して続けたので同じパターンですね。
今後うまく効いてくれたらいいなあと思っています。

中部GIST患者会に関して、2/18には「開催します」と書いておきながら、「新型コロナの影響の拡大」により、中止とすることとしました。
参加を考えていた方にはご迷惑をおかけして申し訳ありませんが、ご理解下さいますようお願いいたします。

コロナウイルスの影響がこんなところまで来ているんですね。
ガン患者も悪化しやすいなどと報道されていますし，やむを得ないんでしょうね。

皆様もお気を付けください。