先日、友人（50代・女性）が胃ジストを切除する手術を受けました。
腹腔鏡手術で、完全切除できたとのことです。
術後の病理診断の結果を友人と一緒に聞いたのですが、
診断はジストで間違いなく、
腫瘍径3.5センチ、核分裂数4、
リスク分類は低リスクと超低リスクでした。
再発や転移のリスクが非常に低いとわかり、
ほっとしたのですが、
主治医が提示する経過観察の方法に不安があります。

まず３ヶ月後に胃カメラで傷の具合を見て、
問題なければ、今後は２年に１回、胃カメラをやって
経過を見ていきましょうと。
しかし、ネット上のジストに関する情報を見ると、
どこを見ても年１〜２回の腹部CTが勧められると書いてあります。
主治医に、
「ガイドラインには年１〜２回のCT検査を勧めるとありますが、CTはやらないんですか？」
と聞いたところ、
「CTって、じゃあ何年やるの？　５年？10年？　ジストは10年やればもう再発はないって言い切れないんだよ。10年以上経って再発することもある。それを追ってたらきりがないよ」と。

そんなものなのでしょうか？
胃カメラでは、局所再発は発見できるでしょうが、
肝臓や腹膜への転移は発見できないのでは？
低リスクや超低リスクの場合、その可能性自体がほとんどないから、CTも必要ないと考えてよいのでしょうか？

低リスクや超低リスクと診断された方のなかには、
腹部CTをやらず、２年に１回の胃カメラで経過観察を
されている方もおられるのでしょうか？
みなさんそうであれば、安心できるのですが・・・

当事者である友人は深く考えると怖くなるし、主治医に意見を言うことで関係性が悪くなることを恐れています。主治医にはセカンドオピニオンも「結果は出てるんだから、今さら意味ないよ」と軽く否定されているので、みなさんの意見をお聞きしたく、書き込みさせていただきました。
よろしくお願いします。

メルさん、

GIST歴の長いシニアーです。

日本のGISTガイドラインはもう数年アップデートされていないので、2019年5回目アップデートされたアメリカGISTガイドラインを覗きました。
https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/sarcoma.pdf
このページGIST-6以降に書かれています。
これで、お友達の現状を見ると
Completely resected (no preoperative imatinib) →Observe (low-risk disease)→ H&P、Imaging every 3–6 mo for 5 y, then annually.
H&PはHistory and Physical Exam、診察でよいでしょう。ImagingはCT,　MRIなどです。5年間3-6ケ月おき、その後は毎年　と書かれています。
この同じサイトにお友達の胃GIST転移の可能性が書かれていました。
≤2 cm to ≤5　＜5 mitoses/50 HPFsMetastasis rate: 1.9%
　　　　　　　 ＞5 mitoses/50 HPFsMetastasis rate: 16%
これらは統計的な転移率ですが、再発率ではありません。　
胃原発、腫瘍径3.5センチ、核分裂数4のGISTの再発なしの可能性は5年目で80＋％です。これはアメリカのLRGのサイトでグラフが見られます。
https://liferaftgroup.org/risk-of-recurrence-details/

友人の治療医の言葉には完全同意できませんが、素人ですが、おおよそ適切だと思っています。

CT, MRIなどは腫瘍径が1�p以上まで増殖しないと病変が見つかりません。1�p以上になると�o単位で解読できるようですが。GISTは胃の表面に突き出すものから、内部に増殖するものもあるでしょう。だと胃カメラでは表面は見えますが、奥に大きくなったGISTは見つかりませんから、EUS, Endoscopic Ultrasound,　アルトラサウンド、超音波内視鏡だと数ミリの腫瘍も見つかると読みました。

私は時々掲示板、そして比較的に頻繁にG.netにポストしています。GIST細胞数は60日から100日に倍増します（Harvard大のリポートによる）。この数値を使い、極小数の残留GISTが2累乗的に1�pほどまで増殖する期間は速くて3.7年（60日倍増期間）、遅くて7.2年（100日倍増期間）です。もしも核分裂数4の残留GISTであれば、もしかしたら6年ほどかもしれません。だとその間のCTでは肝臓や腹膜への転移も含め、見届けられません。またGISTの変異しだいで、特にExon11,コドン557-558欠失のGISTなどは相当再発可能性が高くなります。

アメリカのGISTガイドラインに示されているように定期的に胃カメラで診察してもらい、数年後にCTも選択肢の一つでしょうか。ちなみに、私の1997年に摘出した4�pほどの食道GISTは7年後に手術前とおなじほどに大きくなっていました。まだGISTの定義も治療法も赤ん坊時代です。その間、CTも診察も無しでした。核分裂はみつらなかった、ゼロ/50HPFですがExon11, WK557-558欠失です。私は腫瘍倍増期間を93日ほどと算出しました。転移はまだありません。

これら全ては信頼できる基礎情報を基にした素人の意見、情報です。友人の治療医と良く相談してください。
出来ればGnetに登録し、信頼できる情報、統計を基にした私の数値的な予測グラフなども見てください。

メルです。
くわしい情報とアドバイス、ありがとうございます！

Sunny北加さまの情報・ご意見を拝見して、主治医の判断は、再発・転移の可能性、CT検査や超音波内視鏡検査の有効性、腫瘍倍増期間等を考慮しての判断だったのかなと、納得することができました。
２年に１回の胃カメラに加え、数年後にCT検査という選択肢も、ストンと腑に落ちました。

このままでは主治医への不信感がつのるばかりで、冷静な判断ができなくなるところでした。
次回の診察（胃カメラで傷のチェックをします）は４月なので、友人とよく話し合い、主治医に今後のことを相談・確認します。

ありがとうございました。

P.S.
G.netとは、Gisters.netのことですか？
Gisters.netには先ほど登録しましたので、
勉強させていただきます！

私は、熊本の日赤病院にかかつている者ですが、8年半前に1.8�pの胃Gistを開腹手術で、切除しましたが、後の経過観察は、造影剤を使った、腹部ＣＴ検査を、1年に1回まだやってます。ガイドラインにそつた治療ということで、医者の方から積極的にやってもらってます、私も、それでないと納得できないですが、ちなみに、壊死（−）、核分裂数１／50HPF、低リスクか超低リスク、MIBIは、５％です、これでも毎年、造影剤腹部CTをやっているのですから、安全のために転院も考えた方がいいのでは、（これは参考意見ですので、）これは、ただ１人の症例ですので、では、このへんで、（１０年は、やるつもりです）

メルです。
貴重なご意見、ありがとうございます。

実は、この掲示板に相談する前に、希少がんホットラインにも相談しておりました。日本のガイドラインに沿った検査をしないという主治医に不信感を抱いてしまったからです。そこでは、転院についてもお聞きしたのですが、経過観察のみの転院というのは受け付けていないと言われました。

転院が難しいとなると、今の主治医のもとで経過をみていくしかない、しかし今のままでは主治医を信頼して任せるのは不安・・・そこで、こちらに相談させていただきました。

やはり、今後の検査がずっと胃カメラのみ、というのは、私も友人も不安があります。なので、例えば3年後とかには腹部CT検査をお願いしよう等、友人と相談しているところです。熊本のGIST患者さまのご意見も参考に、よく考えたいと思います。

主治医との関係がストレスになってしまうことだけは避けたいのですが、すんなりと納得のいく医療を受けるというのは難しいものですね・・。