はじめまして。千葉県在住、50代のワーママ「よなまな」と申します。
わからないことだらけのため、いろいろご教示いただけましたら幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。

昨年10月に逆流性食道炎かと思って近所の消化器内科で内視鏡検査を受けたところ、医師が「ありゃ、これはジストじゃないか？ショーケンはこれで死んだんだよね」と話すのでポカン？？としてしまいました。
そこで地元のN医科大学病院に紹介されて11月にCT、先週EUS-FNAを受けました。
主治医の話では、胃の噴門部に２センチ弱の腫瘍があり、ほぼ間違いなくGISTではないかとのことでした。
生検の詳しい結果は2月中旬に聞くことになっています。

今の主治医はいずれ取ることになるのならとのことで東京の本院につないでくださり、あちらもLECSで引き受けてくださるという話です。
とてもありがたいのですが、私自身家族は子供たちだけ、しかも一人は障がいがあるため東京のN医大で手術すると遠くて行き帰りも不安です。

そこで、親戚が昔入院していた国立がん研究センターを思い出し、柏なら子供でも運転して行き来できる距離なので、そちらに紹介していただけないかお願いしてみました。
主治医は「もちろん聞いてみますが、場合によっては経過観察と言われてしまうかもしれません」とのことでした。

私としてはこれからまだまだ働き続けなければならないので、なるべく短い入院・回復期間で済ませたいこともあり、腫瘍が小さいうちに、また１歳でも若いうちに（もうアラ還なので^^;）開腹ではない方法で取ってもらえたらと思います。
ただ主治医の言うように、病院や医師によっては２センチ以下だと経過観察とする場合もあるようなのですが、がん研はどうなのでしょうか？

または、腫瘍が小さ過ぎてGIST陽性なのかもわからなかった場合の手術は、保険の請求もますます難しくなるしかえってお願いしない方がいいのでしょうか？

病気に関しては割と楽観視？しているのですが、今の仕事では休みがほとんど取れないため転職もしなけれがならないし、子供たちのためにもQOLと自立してもらうまでの寿命は守らなくてはならないので、いろいろ考えてしまいます。

どうぞよろしくお願いいたします。

はじめまして。私も胃の噴門部、2センチちょっとのGISTでした。
最初の病院では、「切ってみるまで分からないけど、GISTかもしれない。半年ごとの経過観察でもいいし、ご希望だったらすぐ手術でもいいです」と言われ、次の病院では、「この所見はGISTでほぼ間違いないので手術しましょう。一刻を争うわけではないけれど、大きくならないうちに、2カ月以内には手術をしたい。半年は待たないたほうがいい」（私の都合で、半年先ではだめですか？と聞いたので）と言われました。

先生によって判断が違うでしょうし、よなまなさんの腫瘍が本当にGISTかどうかも分かりません。（切ったものがGIST陽性でなければ、入院手術について通常の医療保険は下りますが、がん保険はおりないですし。）

2センチ位であれば、とりあえず焦ることはないと思いますので、まずは信頼できる先生を見つけて、しっかり納得いくまで検査をしたり説明を受けるといいと思います。不安なときですが、ご家族のためにもがんばりましょうね。

0515さん、はじめまして。
ご返信いただきありがとうございました。
似たような箇所とサイズのご経験をご共有くださり、ありがとうございます。

やはり病院や医師によって判断は違ってくるのですね。
0515さんは結局２ヶ月以内に手術を受けられ、その結果GISTと診断されたのでしょうか？
半年待たないほうがいいのは、やはり急に大きくなったりする場合もあるからでしょうか。
こちらのサイトから少しずつ情報をいただいているところで、大変助かります。

私の主治医は、多分まだ腫瘍が小さいということもあって手術をそんなに急いではおられない感じです。
検査入院の後、先生とお話しした時も、「まだ２センチと小さいのでどうしようかとも思うけれど、いずれ取るのであれば小さいうちならLECSでもできるし、その方がいいでしょう。」ということでした。
もともと月２回しか診察の担当が無いというスケジュール的なものもあるとは思いますが、そもそも生検の結果を聞くのも検査から１ヶ月半後ですし、本院へせっかく連携してくださったのを私の都合で別の病院に紹介をお願いしたので、手術するとしてもきっと数ヶ月後になるのではと考えています。

もちろん、生検の結果でGISTではなく、手術しなくて済むようになったら一番嬉しいです。また、GISTの疑い濃厚でも、しばらくは経過観察でもいいのかなと今は思います（主治医が大丈夫との期間であれば）。

家庭の事情で私自身が生活を支えていかなければならない立場なので、少し焦っていたと思います。
3月と4月・6月に仕事関係の資格試験を控えていて、その間に離職して次を探さなければならないため、手術の必要の有無と時期について早く特定してもらいたい、と神経質になってしまったかもしれません。

ご投稿を読んで落ち着くことができました。ありがとうございました！

保険のことなどもGISTの場合は難しいそうですので、診断が出ましたらまたいろいろとみなさんに教えていただきたいと思います。

こちらのサイトで知った、がん研東病院でのセミナーに参加申し込みしてみました。そちらに転院を希望しているので、ちょうどいい機会だと喜んでおります。
仕事終えてから吹っ飛んでいけば間に合いそうなのでありがたいです。

0515さんはその後体調いかがですか？
お互い元気で毎日を過ごしたいですね！寒さの折、どうぞご自愛ください。
今後ともよろしくお願いいたします。

よなまなさん、少しでも私の体験がご参考になったならば嬉しいです＾＾

はい、私は2つ目の病院で、「大きくなる前に」ということで2カ月以内にLECS手術をしていただきました。術後はなかなか食欲が戻らず入院は予定の5日間より長く11日間になってしまいましたが、帰宅後は順調に回復しました。

退院1か月後に病理検査の結果を聞きに行くと、GIST陽性、でも幸いにも超低リスクだったので、その後は服薬などもなく、半年ごとの検査のみとなりました。徐々に通常の生活に戻ることができ、術後4カ月くらいから趣味のランニングも再開しております。

余談ですが、私と同時期に、やはりGIST疑いで、同じ病院で私より少し先に手術を受けられた方のブログを見つけて、ブログ上で交流していたのですが、その方は病理検査の結果GISTではなく、別の良性の腫瘍だったそうです。とても珍しいケースだそうで、そんなこともあるんだなぁ、、と驚きましたが、その後自分の結果を聞きに行ったら私は陽性でした^^;

0515さん、お返事ありがとうございました。

早めにLECS手術を受けられたのですね！　
手術直後は大変でしたね。今は予後が順調なようでなによりです。
ランニングも再開しておられるのですか？　私もランニングが趣味ですが、最近は多忙すぎて犬の散歩がやっとです。

仕事が教育関係で主に子供相手なので（転職したとしても多分似たような業種）、術後の体力などが心配ではあります。
特に先日の検査入院後、「麻酔薬か点滴薬にアレルギー反応が出たのか、それとも検査でお腹の中をかき回したせいなのか（以上、主治医の言葉です(^_^;)）」発熱と全身の強張りが数日あったので、思ったより体に負担があるのだなと思いました。

同じようにGIST疑いの方が実は別の腫瘍で、0515さんはGIST陽性だったとは、やはり切ってみないとなかなかわからないものなのですね。

保険会社（県民共済です）に聞いたら、保険の請求は入院や手術後急がなくてもいいとのことでしたので、確定診断が出てから検討しようと思います（普通の医療保険とがん保険に加入しています）。

これからも無理をなさらず、どうぞくれくれもおだいじになさってください。

あたたかいお言葉ありがとうございます。

低リスクで一安心できた私ですが、それでもやはり、「GISTという病気に一度かかってしまった、再発するリスクもゼロではない」というところで、健康の大切さを改めて思い知りました。

よなまなさんは、これから検査や治療、それに付随するあれこれがあるので、本当に大変な時期だと思います。どうぞご自愛ください。