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[10807] Gist10センチの腫瘍について たまお - 2019/12/13(金) 01:20 - MAIL

この掲示板をみて皆さんの話を聞きたくて初めての投稿します。よろしくおねがいします。
母親が10センチ以上の腫瘍が下腹部にあり、Gist診断をうけました。来月に手術です。今のところ専門医がいるのか?手術についてもまだ踏み込んで話をきいていないらしく、娘としては不安ばかりです。←近くにいないので、一緒に病院にいけてません、母が心配をかけまいとつい先日聞いたばかりです。
インターネットやらで情報を集め調べると5センチ以上は悪性の可能性、また転移の可能性が高いとでていました。
先日会った時に母親は詳しいことはわかっていない様子でした。
義男さん、F.masashiさんの話をきいて安心する部分もあり、不安になる部分もあり、
そこで、同じような腫瘍を持つ方、又はご家族の方でアドバイスなど経験があれば、、、と、思い投稿してみようとおもいました。
やはり手術のときには専門医に相談したのでしょうか?
10センチ以上でも手術をしてみて、良性の可能性もあるのでしょうか?
↑自覚症状もなくいつもどうり元気です。なにもいわれなければ、普段の母でした。
退院してからの生活はどのような状況でしょうか?
家族が気をつけてあげること、食事面などもおしえてほしいです。
そのほか何かあればアドバイスよろしくおねがいします。


他の方のスレッドへ投稿されておりましたので、あらためて別スレを立てました。ご了承ください・・・・管理人

[10808] 情報提供いたします。 Sumito - 2019/12/13(金) 02:59 - MAIL HOME

管理人のSumitoです。
他のスレッドに埋もれてしまいそうでしたので、別スレを立てました。どうぞご了承ください。

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10p以上の大きさとの事で、ご本人が一番ご不安だったはずですが、皆さんにご心配をかけまいと黙っておられたのですね。素晴らしいお母様です。

ご家族様も師走でお忙しいと思いますが、GISTについて調べる時間は十分ありますし、手術が来月という事は緊急性も低いという判断だと言えます。
じっくりと皆さんでこの病と向き合う準備を進めていただければと思います。

https://www.gisters.info/gist%E3%81%A8%E3%81%AF/
こちらのページの下部にGISTについて詳しい解説のあるサイトをまとめていますので、参考になさってください。

また、ホームページには国立がん研究センター中央病院長の西田俊朗先生の講演ビデオのリンクもありますのでぜひご覧になってください。
ちなみにホームページにはまだ掲載できていませんが、最新のビデオはこちらです。

GIST(消化管間質腫瘍) GIST、或いは、その疑いと言われた時に知っておきたいこと〜西田 俊朗〜2019.8.17
https://www.youtube.com/watch?v=M0xX0Ew4f1w

【第41回 希少がん Meet the Expert:GIST(消化管間質腫瘍)】講演:西田 俊朗 2019.4.5
https://www.youtube.com/watch?v=0dvCQDd0wVQ


義男さんは胃、F.masashiさんは小腸原発でした。発生した臓器によっても今後の治療方針は変わってきますので、確認は必要だと思います。
大きさから悪性の可能性は高いですが、術後の病理検査で増殖するスピードがそれほど高くないという事は多々あります。予防的にお薬の服用は必要になると思いますが、転移しているかもしれない目に見えない腫瘍も抑えて休眠させてくれます。少なからず副作用もありますので、最初の半年から1年くらいはご家族によるサポートも必要だと思いますが、その後は身体も慣れてきますし、対処法も徐々に身についてきますので、普段通りの生活に戻られている方がほとんどです。

治療薬グリベック(イマチニブ)については製造元のノバルティスさんが副作用などへの対処法をまとめてくださっています。
グリベックなび
http://www.glivec.jp/glivecnavi/index.html

その他にも参考にできるサイトを集めてみました。
https://www.gisters.info/%E3%83%AA%E3%83%B3%E3%82%AF/
暮らしに関する悩み。
https://www.c-lifeplus.com/index.html
実際に他の患者さん達とお会いしてお話しする機会もあります。
https://www.gisters.info/%E5%8B%89%E5%BC%B7%E4%BC%9A-%E4%BA%A4%E6%B5%81%E4%BC%9A/

GISTには診療ガイドラインも整備されていますし、症例報告も多く、必ずしも専門医でなければ治療できないという事はありません。ただ、ガイドラインはあくまで指標であり、病状、腫瘍の性質は個人により違いますので、治療を進めて行く中で経験の差が大きく出ることがあります。必要に応じてセカンドオピニオン等を利用しながら、ご本人、ご家族、医師とで納得できる道を探りながら、治療を進めて行く事が必要です。

最後に、患者さん同士のコミュニティーをご紹介いたします。
無料SNSには現在400名以上の患者さんの登録があり、情報交換も活発です。よろしければお申し込みください。
https://www.gisters.info/npo%E6%B3%95%E4%BA%BAgisters/%

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