初めまして。よろしくお願い致します。先日たまたま初めて胃カメラ検査を受けた時胃体上部、大湾側に2cm以上のポリープで紹介状を書いてもらい少し大きな病院へ行き検査をしてもらいました。紹介状の先の先生は「見た目はそんなに悪そうな感じはしない」と仰っていたのですがその日のうちに急遽、超音波内視鏡をしてもらいました。麻酔をしてたのもあってか頭がぼーっとしており検査後の説明が上手く聞けなかったのですが「これはポリープじゃなくて胃粘膜下腫瘍といいます。平滑筋種、もしくはGISTかな。癌ではないから安心していいよ」と言われ一緒にいた母は良かったねと安心してましたがGISTという言葉に不安が続いています。当初2cm以上と言われてましたが先生曰く「粘膜に被ってて大きく見えるけど2cmないかな」とも…正直、胃カメラを受けた日から不安で食欲もなく不眠が続き体重も減ってきてストレスからなのか下痢も続いてて情緒不安定です…。26歳、女です。小さい子供も2人いて尚更気にしてしまいます。月曜日に検査の結果を聞きに行くのですが聞いておくべきことや気をつけることはありますでしょうか？身内にはネットで調べるから余計に具合が悪くなるんだと言われますがGISTは稀な病気と書いてある一方胃粘膜下腫瘍のほとんどはGISTというのを何度も見て心配で心配で調べているうちにこちらを見つけ皆さんに色々とご相談したいと思い書き込ませて頂きました。どうかよろしくお願い致します…
もももさん、初めまして。当方も今年６月の健康診断のエコー検査で影が見つかり、同じように紹介状を持って都内大学病院で１０月まで検査、手術しました。検査内容はCT、MRI、超音波内視鏡を三か月にわたり受け、１０月に腹腔鏡手術で腫瘍を取り、検査結果はGISTでした。大きさは２cm弱。今後は、半年に一度CT検査を二年間受けることになりましたが、普段の生活は以前とまったく変わらずですので、早期発見であれば、たとえGISTだとしてもそこまで心配しなくてもと思います。あくまでも個人の意見ですが。
としさん、お返事ありがとうございます！手術なさったんですね！お大事になさってください。手術は同じ大学病院でされたのですか？まだCTやMRIはしてないのですが今後やるのでしょうか…。そして再発や転移の可能性も考えてしまいます…早期に発見されたものなら可能性は低いのでしょうか…あれこれ聞いてしまい申し訳ございません。子供たちの無邪気な顔を見る度、この先の事を考えては泣いてしまいます。
拙い知識ですが、、手術は同じ大学病院で受けました。術後５日で退院してます。超音波内視鏡では組織は取ったのでしょうか？取っていればGISTかは判断つくと思いますが、自分の場合は内視鏡では取りませんでしたので、手術で取って検査という流れでした。CTやMRIについては、自分の場合都度都度発生場所が微妙に変わって（最初は膵臓・その次は胃と肝臓の間・最後に胃）いたので笑GISTの転移は病院で言われたのは、早期（２cｍ)では極めて低いとのことでした。再発はなんとも言えずで、そのために向こう二年間のCT検査を行うとのことでした。色々考えて不安になりますよね。自分も手術を受けるまではネットで色々調べましたし、お気持ちよくわかります。病は気から。先ずは月曜日の検査結果を待ちましょう！
超音波内視鏡の時、後から見た画像で腫瘍から血が出てたので組織は取ったと思います。しかし後々調べてわかったのですが、腹腔内播種のリスクがあると出てきてとても心配です…普通にやるものだと思い任せてしまったので今更どうにもならないのですが…早期なら極めて低いとのことだけでも少し安心しましたがなんにせよ月曜日の検査結果を待つ他ないので不安しかないですが、あまり考えすぎないようにします…
ネットを見ると血による感染リスクの記載もありますよね。どこまでリスクがあるのかわかりませんが、セカンドオピニオンを考えてもいいかもしれませんね。
超音波内視鏡下で針生検を行ったのでしょうか？これは術前に診断をつけるためのもので、針を刺して腫瘍の一部を採取して病理検査をします。GISTに特異的に発現しているたんぱく（KITやDOG1）が見つかれば、まずGISTで間違いないでしょう。針を刺すのは胃の内側からですし、胃の内部に出血する分には転移する事はありません。多くの患者さんがこの検査を受けていますのでご安心ください。ですが、検査について説明がなかった事は対応としてどうかなと思いますが・・また、悪性化するGISTはむしろ少なく、今回のように偶然見つかった2㎝程のGISTの中には、そのまま大きくならないものがあります。組織検査の結果、経過観察を提案される事もあると思います。
としさん、セカンドオピニオン考えてました…紹介状の病院を調べたら内視鏡検査にすごく力を入れてる様だったので、こちらを紹介されたのかなと思います。セカンドオピニオンをする場合は月曜日の検査時に先生に申し出ればいいのでしょうか？初めての事だらけで聞いてばかりで本当に申し訳ございません。奥Gさん、はじめまして。お返事ありがとうございます。針生検だと思います。ただこれだけだとちゃんと取れるかわからないから…と言われた気もします。ちゃんと聞いていなかった私が悪いと思います…反省です。体の中に訳の分からないものがあるのは気持ち悪いし不安要素の種になるので早めに取ってもらえるなら取って欲しいと思っています。月曜日は落ち着いて診断結果を聞けるように頑張ります！
もももさん私も早起きなので大丈夫です。針生検は微量のサンプルしか取れませんので、増殖能までは正確に測れませんが、GISTかどうかまでは分かるはずです。また、この時点で摘出する事は安全策としては良いのですが、この掲示板の過去記事を見ると分かる通り、生命保険の給付が受けられない可能性もあります。このケースでは腹腔鏡の適応かと思いますが、手術によるリスクも考えて慎重に判断するべき事と思います。
奥Gさん、早朝からのお返事本当にありがとうございます。GISTかどうかはわかるのですね…GISTと診断されれば即手術になるのでしょうか？給付金が支払われないのは驚きました。自分でもう一度調べてみます。次に腹腔鏡手術のリスクについて調べたら逆流性食道炎やダンピング症候群等が出てきました。間違ってないでしょうか…？今後を考えて早めに切除を希望ですがリスクもあるのですね。
もももさん、初めまして。ご参考までに私の体験ですが、私も2センチほどの胃上部の粘膜下腫瘍で超音波内視鏡で生検をしました。10個サンプルを取ったそうですが、腫瘍の位置が深くて、結局何も分からなかった、、ということがありました。この病院では、「いろいろ検査したけど結局分からない、たぶんGISTだと思う、、」という結論しか出なくて、セカンドオピニオンとしてGISTを多く扱っている病院に診断を仰いだところ、「この見た目はGISTだと思う。今のうちに取ったほうがいいですよ」と言っていただいたので、手術に踏み切りました。とったものはやはりGIST陽性でしたが、幸い低リスクだったので、その後特に問題なく過ごしております。（年2回の経過観察は要）それぞれいろいろなパターンがあると思いますが、ご参考までに。今が一番不安な時期だとお察しします。しっかり先生に疑問をぶつけて、納得できる治療を見つけてください。
0515さん、初めまして！お返事ありがとうございます。そんなに取っても分からないということもあるのですね。もう今すぐにでも取ってしまいたい気持ちでいっぱいです。2cm程度なら低リスクと見ましたがその後の再発はやはりあるのでしょうか…月曜日の診断結果まで待とうという気持ちはあるのですがやはり色々と考えてしまいます…
↑で再発についてまた聞いてしまい申し訳ございません。数年の経過観察が必要とお言葉を頂いたのに考えすぎからかまたご質問をしてしまいました。調べると再発すると最後、治らないみたいな事が出てきて不安でした。ネガティブな事ばかり言っていても仕方ない！と自分に言い聞かせているのですがなかなか…たくさんのお返事を頂いているのに本当に申し訳ございません。
YURIMARI(父)と言います。妻が患者です。再発から10年経ちます。もももさんの不安な気持ちは、これはもうどうしようもないことだと思います。患者でない私が言うと、いつも妻に怒られますが(笑)。聞いたことのない「希少がんGIST」の可能性があると言われ、ネットで調べると、どんどんネガティブな情報が出て来て、こちらのサイトで経験者の声を読んでも、なかなか不安を抑えられない。皆さん、通られる道です。結局は、私達、「素人」（非・医療者）の話では納得できるものではないのですよね。（ただ、「一人ではない」ことが確認できるのは大事だと思います。）もしかしたらもう見られたかもしれませんが、もももさんの投稿の下に、たまおさんという方が投稿されていて～[10807]です～、そこに、NPO法人GISTERSの代表のsumitoさんが、レスポンスしています。必要なことは全てそこに載っていますので、参照して下さい。個人的なお薦めとしては、GISTの一番の権威である西田先生の最新のGIST説明動画です。https://www.youtube.com/watch?v=M0xX0Ew4f1wこれが多分、今一番、もももさんが知るべきことだと思います。ちょっと長いのですが、37分ぐらいに西田先生が「（ザクッと言えば）手術で、だいたい7割の方が治ります。」と仰ってます。（まあ、妻はそこから漏れたわけですが…。）この動画の内容をしっかりと把握出来れば、診断結果を聞く時も、受け身にならず～そのことを担当医に伝えれば、その医師も背筋を伸ばして対応するはずです(笑)～、自分の病気にしっかりと向き合えると思います。その努力をされているもももさんには最適な「知識・知見」を与えてくれるはずです。
YURIMARI(父)さん、初めまして！お返事ありがとうございます。奥様がGISTの患者さんなのですね。再発から10年とありますが、今奥様はお薬等飲んでいらっしゃるのですか？大変恐縮なのですが、もし嫌でなければその時の経緯や体験なども教えて頂ければ幸いです…申し訳ございません。そしてわざわざ動画まで貼っていただきありがとうございます！所々難しい場面もありましたがGISTについてよくわかりました！月曜日は受け身にならず、しっかり先生に疑問や不安をぶつけてきます！
