初めて投稿させていただきます。先日義理の母が、病院でジストと診断されました。大きさは、10センチくらいとのこと。場所は、腸間膜？とのことなのですが、これからの治療として、来月に手術で取る予定になっています。診断されてから、色々なブログ等、読んでいたのですが、これだけの大きさで手術をしたと言う情報がないので、本当にこれでいいのかなと不安に思っています。義父は、セカンドオピニオンに前向きでなく、どこに相談すればいいか分かりません。同じような方がいらっしゃいましたら、どのような治療をしたかなど教えて頂ければと思います。よろしくお願いします致します。
みっちゃんさんGIST歴17年の患者です。10㎝のGIST摘出、しかも腸間膜となると、かなりの大手術ですね。治療方針がどのように決まったのか？ご家族のご心配な点はぜひ主治医とじっくり話し合う機会を設けてください。まずはファーストオピニオンをしっかり理解することが重要です。病院の情報についてはこちらから検索してみてください。https://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/xpKyotenSearchCancer.xspがんの種類→GISTを選択→お住まいの都道府県選択→検索（これで病院情報が出てきます。病院名が見つかったら右端の矢印をクリックすると、どの位の症例数を診ているのかなどが分かります。）その上で、もしどうしてもご心配が消えないようであれば、専門医へのセカンドを申し出てください。今の時代、特に希少がんでは、セカンドを嫌がる医師はいないはずです。https://gran-japan.jp/meibo/専門医のリストはこちらです。（少し古いリストになりますので、詳細につきましてはGISTERSの方へご相談いただいても良いと思います。TEL 050-3698-9118 FAX 045-345-4346）専門医を勧める理由としましては・GISTは初回の手術が最も重要で、この段階の対応が予後・余命に大きく影響します。・専門医は安全に摘出するための知識や経験が豊富です。例えば術前に薬を使って腫瘍を小さくするという方法も検討の余地があります。・大きさから考えて、すでに転移している可能性も考えなくてはなりません。どのように対処していかなくてはならないのか、ぜひ専門医のご意見を伺っていただきたいと思います。病院を変えた方が良いという話ではなく、今後いくつもの岐路を間違いなく進んでいくためには、専門的な知識を持つ医師の指導も必要だと思います。GISTの専門医と主治医が連携して治療に当たるというのが理想です。GISTの専門医もそれを推奨していますので、主治医にもその事をお話頂いて、ぜひ連携体制の中で治療を受けていただきたいと思います。国立がん研究センター希少がんセンターでは、お電話による相談を受け付けています。専門医の紹介などもご相談ください。https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/index.htmlお電話の前に、腫瘍径は？ 原発の臓器は？ どのような検査をして、なぜ今回ののような治療方針に至ったのか？など、基本的な事を確認してからお電話してください。経験談につきましては、こちらの他にもGISTERSの患者会へご相談いただくと良いと思います。https://www.gisters.info/
義男様 とても丁寧な返信ありがとうございます。何から調べたら良いかも分からなかったので、役立つ情報が沢山で、主人も感謝しております。早速、ホットラインへ電話したところ、セカンドオピニオンについてなど、的確な情報を教えて頂くことが出来ました。これからまずは、母の現状を理解して、最善の選択が出来るよう、主治医と家族で話し合いをしていこうと思います。義男様も寒い日が多くなってきましたので、お身体ご自愛下さい。
みっちゃんさん。私は義男さんと同じく、発病18年目のシニアです。術後14年目に肝臓転移手術、今年8月に大腸腹膜播種にて、摘出しました。セカンドオピニオンを含めて、適切な処置をされる事を望みます。私は大腸に5㎝位の腫瘍で、10㎝位摘出しました。ICUにも入らず、翌日から歩く練習「病室内」をしました。10日目位には主治医から「何時でも退院出来ますょ」と言われ、15日目に退院しました。みっちゃんさん。 大丈夫ですよ。術後のアジュバントもされて、お母様に安心をあげて下さい。
