グリベック使用中社交ダンスを普通にやっていましたが、スーテントになった場合普通に運動できるでしょうか？
掘鈴さんスーテントへ移行された場合、グリベックの副作用にはほとんど見られない「手足症候群：ハンドフット・シンドローム」が高い確率で発現します。海外の第Ⅲ相治験データではグレード１～３合わせて18%でしたが、国内の第Ⅲ相では68%の方に発現しており、アジア圏もしくは日本人に特に多く発現しているようです。文字通り、手のひらや足裏の皮膚が固くなり、ひどくなると水ぶくれや出血を伴うため、歩く事も困難になると言われています。手足症候群はスーテントだけでなく、スチバーガでも発現するため、両社のホームページでは対処法を閲覧する事が出来ますし、スチバーガの方には予防法、対処法を指導するビデオも公開されています。私は社交ダンスの経験はありませんので、はっきりとしたことは言えませんが、副作用の程度には個人差もあると思いますし、日頃のケアをしっかりと行っていく事と、事前に主治医に相談し、看護師さんや皮膚科との連携などにより予防や重症化を防ぐ手立てを考えておくことで、もしかするとこれまで通り続けられるかもしれません。以下にリンクを貼っておきますのでご参考になさってください。スーテントの患者さん用ページhttps://www.sutent.jp/pt/gist/gist.html（患者さん用ハンドブックの項もぜひご覧いただき、必要なものは医師に取り寄せて頂いてください。治療ダイアリーを小まめに記録する事で発現のタイミングが分かり、重症化を防ぐヒントにもなると思います）スチバーガの患者さん用ページhttps://pharma-navi.bayer.jp/stivarga/patient/（トピックスにビデオが紹介されています）
奥Ｇさんありがとうございます。４年半グリベックで通常とほぼ変わりなく過ごせっていたのに、腹痛で受診し再発の診断を聞き、ただただ途方に暮れている状態です。これからスーテントなると思いますが、その都度相談させていただきたいとおもいます。返信を頂き孤独感が薄れました。
今年の3月からスーテントを飲み始め8か月過ぎました。副作用をとても心配していましたが、手足症候群については、ほとんど出ていません。手にも足の裏にもグリセリンクリームをたっぷり塗って寝ています。私は、ピアノを弾くので、弾けなくなったらどうしようととても心配でした。でも、大丈夫でした。個人差はあると思いますが、みんながみんななるわけではなさそうです。私の副作用は血液毒性で白血球、血小板が減少しています。でも、大きくなった腹膜の腫瘍は小さくなっています。主治医の先生もびっくりしています。効果があるのでできるだけ飲み続けたいと思います。この掲示板でもいろいろ教えていただけて、とてもありがたいです。一緒に頑張りましょう。
まっこさんありがとうございます。経験者の話はほんとに貴重なものだと思います。私も今後の治療でこの掲示板を参考にして頑張ります。
１２月１４日から２５日まで１２日間４錠飲みましたが血小板が７．４万になり休薬にまりました。次回の受診が年末年始にかかるため１月９日になり、１５日間休薬になります。休薬期間が長いので心配です。尚、私の副作用は高血圧と口内炎です。舌の側面が食事のとき痛みつらいです。
私も４錠から飲み始めましたが、２週間後に発熱し、血小板が4.8になり2週間休薬しました。その後、また、4錠2週間飲み、血液検査がだめで、2週間休薬。3錠2週間飲んでもだめで、また、休薬。そんなことを繰り返して、3錠1週間、休薬1週間で落ち着いたのが8月です。でも、この掲示板でお聞きした時、4錠を飲めた人はいないとのことでしたので、落ち込まずに続けることができました。今も3錠で1週間、休薬1週間で飲んでいます。ＣＴを2回撮りましたが、腫瘍は小さくなっています。なので、休薬しても大丈夫です。副作用も同じ感じです。口内炎ができたりなおったりを繰り返しています。休薬すると治ります。血圧も高くなりました。薬をもらっています。その他に体重の増減が激しいです。休薬すると体重が増えます。むくみも出ます。なんとなく疲れたり、だるかったりというのもあります。あと、ひじと手首が痛いのですが、これは副作用かどうかわかりません。それと、ＣＴで心臓に少し水がたまっているといわれましたが、検査の結果、問題はないといわれました。いろいろ副作用はありますが、普段の生活に大きな影響はなく、仕事（教師です）も普通にしています。スーテントの効果を信じて前向きに頑張っていきたいと思っています。大丈夫。頑張りましょう。
まっこさんも副作用があるが上手に付き合っていること、感心するとともに心強く思います。私もこれから安定した投薬方法に落ち着くまで頑張ります。長い戦いになると思いますが、疑問・不安な事が起きましたらその都度投稿させていただきますのでよろしくお願いします。
スーテント服薬（４錠１２日・７日休薬、３錠１４日・７日休薬×２回）２か月後に腹痛がありＣＴを取りましたが腹膜の腫瘍２つ、（４ｃｍ位と２ｃｍ位）が大きくなっていました。一か月後にＣＴを取りますが主治医はその結果で判断すると思いますが、早めにスチバーガーに変えたほうが良いか、もうしばらく様子を見たほうが良いのか、どのような状態になったらスチバーガーに移行したら良いかわかりません。何か参考になるようなものがあればご教示お願いします。スーテントも皆さんのおかげで何とか慣れてきたところですが。もし次のステージに移った時もいろいろ解からないところ、不安なところ質問させていただきますのでよろしくお願いいたします。
YURIMARI(父)と言います。妻が、再発後12年になります（グリベック、スーテントが効かず、長い間スチバーガにお世話になりました）。堀鈴さん。せっかく、スーテントが服用出来ていたのに（副作用は大丈夫でしたか？）、効果判定が難しくなっているようですね。GISTの化学療法で、ある意味、一番大事なポイントになっていると言えるかも知れません。とは言え、私は医療者ではないので、勝手なことは言えません。今までの経験上（勉強会や聞いた話）からは、もし、今の主治医が「がん薬物療法」の経験があまりないようなら、東京の国がん中央、名古屋の藤田医大、大阪大病院（他にもいらっしゃるとは思いますが）のGIST専門医にセカンドをお願いするか、分子標的薬に長けた（えてして各地のがんセンターにいるようです）腫瘍内科医に診てもらうことが必要だと思います。グリベック耐性後にスーテントが良いのか、スチバーガが良いのかという「RESET治験」というのが行われたのですが、まだ実用化には至っていないようです（遺伝子変異に基づく治療はまだまだ難しいことが多いようです）。今、お勧めできるのは下記の2件です。一番早いのは国がんの希少がんセンターの電話相談「希少がんホットライン」https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/hotline/index.html専門医に直に相談できるのは、ここにも掲載した「中部GIST患者会（3/1）」での澤木先生です。https://gistchubu.jimdofree.com/今は、とても大事な局面だと思います。ご自身で納得できる選択をされるようお勧めします。
奥様がスーテントからスチバーガーに移行し長期間効果を得ているとのこと、私としても心強く思います。わたくしは大きい腫瘍は４ｃｍですが、ある程度大きくなった腫瘍の場合スチバーガーは効果がない。と、どこかで目にしました。奥様はスチバーガー移行時どのくらいの大きさでしたでしょうか。差支えなければ参考にさせてください。
堀鈴様「何㎝になったらスチバーガ？」というようなことを聞きたい気持ちは分かりますが、実際の臨床ではそんな簡単なものではありません。また、妻の場合はちょっと経緯が複雑で、正直、「何㎝あったがスチバーガが効いた」というようなものではありませんし、数字は覚えていません。ただし、スーテントが効かないという時点での腫瘍はかなり大きくなっていたと記憶しています。「どこかで目にした」ことよりも経験のある腫瘍内科の医師と具体的に話をされることが重要だと考えます。尚、堀鈴様には申し訳ないのですが、先のコメントで紹介しました中部GIST患者会は、新型コロナの状況の進展により、中止となってしまいました。現状では、先に書いた希少がんホットラインへの電話と、個別の病院での受信をお勧めします。
受診時、納得いくまで主治医とお話しできればいいんですがどうしても遠慮してしまうところがあります。これからは後で後悔のないようしかり話し合うようにしたいと思います。今後も未熟な質問をするかと思いますがよろしくお願いいたします。
7年前に胃に9ｃｍのジストが出来たので 手術で摘出、同時にグリベックを服用しましたが 4年後に再発したのでスーテント・スチバーガと服用しましたが効果なく（検査でワイルドタイプとのこと）、腹膜に8センチ以下の腫瘍が多数増大した為腹膜播種手術を受けました。その後1年2か月間は再発なく過ごせましたが今年4月ＭＩＲを受けたところ 肝臓転移・腹膜播種がわかりました（その前のＣＴでは異常なしでした）。現在5か月経ちますが新薬を期待しておりますがいつから使用できるのでしょうか？また、他の対処法があればご教授願います。
