はじめて投稿させて頂きます。今年69歳になったわたしの母の話なのですが、2014年11月(当時64歳)に膵頭十二指腸切除術を受け、術後病理の結果十二指腸GISTと診断されました。術前診断では膵内分泌腫瘍(NET)が濃厚との事でしたが、結果GISTで、腫瘍径も2cm未満で転移もありませんでした。当時わたしも恐らくNETであろうとの事でそちらの情報だけを集め、都内の大学病院にセカンドオピニオンで受け入れて頂き手術をお願いしましたのでGISTの知識はありませんでした。術後の診察で母はこの病気で死ぬことはないと言われたと安堵しており、その後内分泌科でのフォローも含め経過観察していました。わたしも母が安心した話を聞いたこともあり、GISTの予後や再発に関しては特に調べることもなく気に留めていませんでした。問題なく約5年が経ち、今年7月の定期MRIも問題ないと言われ、状態が安定している事から大学病院から主治医が外来診察をしている他院での定期通院へ切り替わりました。先日その転院先で再度MRIを行ったそうなのですが、肝臓に1cm程の謎の所見があり、病態が明らかではなくそれが何なのかわからないと主治医に言われ、また半年後にMRIを撮りましょうと言われたようなのです。母は怖くなりそれ以上詳細を聞けなかったらしいのです。明らかな悪性の所見であれば、1cm程度の局所変化でもわかるのではないかという気もするのですが…肝転移だった場合半年も放っておいてよいものか気がかりです。主治医は肝胆膵外科で研究もなされているすばらしいドクターです。なので確定診断が難しい微妙な臨床像かとは思うのですが…。術後5年経過し、7月からの4ヶ月の間に1cm程度の転移病変が出現することがあったりするものなのでしょうか？その場で早期精密検査の流れにならなかったという事にひとまず安心してよいものなのでしょうか？母を不安にさせたくないのでわたしがひとまず色々な知識情報を集めたいと思い、こちらの皆さまに是非ご意見頂けたらと思っております。ちなみに既往に乳がんがあり、早期発見→部分切除のあと確か8～9年ほど経過し定期観察していますが、今のところ再発はありません。乱文長文大変失礼いたしました。
YURIMARI(父)と言います。妻がサバイバーです。お母様、5年前に２cm以下のGIST切除とのことですが、今回、肝臓に「１㎝程度の影」が見つかり、不安ではあるでしょう。私は医者ではないので、診断は出来ませんが、GISTの診療ガイドラインhttp://www.jsco-cpg.jp/guideline/03.html#gazoushindanで見ても、「２cm以下は経過観察」となっているようです。これは初回の画像診断ですが、５年経過後にどう考えるのかは、分かりません。一般論では、「医師の言うことを信用するしかない」のですが、また、私ども「非・医療者」が何か言えるものでもありません。かと言って、それなりに信頼できる意見を求めるとしたら「希少がんGIST]に詳しいとされるところの見解を聞くことになると思いますので、タイトルに書きました「希少がんホットライン」に電話されることをお勧めします。https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/hotline/index.html多くの方が使われていますので、安心して電話してみて下さい。
YURIMARI(父)様、ご丁寧にありがとうございます。そうなんです、初回の原発病変に対して2cmまでは経過観察というのは理解しているのですが、経過観察中に初めて指摘された1cmほどの所見で主治医も現段階では解析困難との話だったようなので、こちらとしても解釈に戸惑っていました。わたしとしては進行を懸念しているため、早々にがん研の西田先生にご相談したい気持ちなのですが…。となるとサード？フォース？オピニオンとなります。現在の主治医は肝胆膵外科神経内分泌腫瘍の専門医でその道では国内屈指のスペシャリストです。肝臓は専門ですし、数多くの執刀もされていますし、GIST専門ではありませんが良くして頂いているので悩むところです…。情報をしっかり整理した上でホットラインを活用させて頂きます！ありがとうございますm(_ _)m
2㎝以下で摘出されたGISTや、早期に見つかり切除した乳がんが9年後に肝臓へ転移するという事は、一般的に考えにくいと思います。もし腫瘍だとすると肝臓原発の他の腫瘍という可能性が高いように感じます。また、肝臓腫瘍には良性で治療の必要のないものもありますので、まずは今回の肝臓の所見について診断を確定させる事が最も重要だと考えます。仮にGISTだったとすると、ガイドラインでは再発治療参照になります。http://www.jsco-cpg.jp/guideline/03.html#ge_IVこちらです。私も以前、肝臓へ転移した際、肝臓の権威と呼ばれる医師にセカンドを求めた事がありましたが、手術を勧められ相当悩まされました。結局サードでGIST専門医に意見を求め、摘出手術ではその後の薬物治療に影響が出る、PETで他の転移がないか確認したうえで、ラジオ波→グリベックが良いだろうと言われました。PETを撮ったところ、広範囲に小さな転移がある事が分かりグリベックを開始。16年になりますが、見つかった腫瘍は2㎝→1㎝で休眠状態、他の転移もその後のPETでは写らなくなっています。私個人の経験ですが参考になればと書かせて頂きました。また、肝臓を診る際にはMRIが有用ですが、GISTの転移の場合には造影CTやPET-CTの方が有用な事が多いです。長くなりすみません。私の結論としては、主治医がGIST治療について、GISTの画像診断について、どこまで精通しているかが鍵だと思います。
義男様ありがとうございます！16年GISTとお付き合いされ、色々乗り越えられて現状落ち着かれているようでよかった…！こうした貴重なお話はすべてとても励みになります。乳がんに関しては早期完全切除リンパ転移なしでしたが、type限定の遺伝子検査を米国に依頼し、結果再発ハイリスクだったため術後抗がん剤で補助治療をしました。再発もないので、乳がん由来の病変ではないとわたしも思っております。今回の所見に関しては色々な可能性が想定されますね…。ただ原発GISTなので楽観視は決して出来ないと思っています。今回は単純MRIなので、わたしも造影検査やPETなどの複数の所見が必要かと思っています。PETでは壊死細胞が光らない場合もあるとの事で、やはりそれぞれのメリットを踏まえた統合解釈が懸命ですよね。はやく再検査していただきたい気持ちです…。義男様のお受けになったラジオ波→グリベックの治療過程についても、これまでの投稿を色々拝見していく中でも情報を得てとても勉強になりました。やはり同じ領域の外科医であっても、権威であっても、疾患別の専門性に対しての見識・経験は患者サイドから推し量るのは難しいですね、ましてGISTのような稀な疾患に対しては特にです。本当はGIST専門医にご意見を仰ぎつつ現在の主治医に経過を診て頂けたらベストですが…サードを求めるのであれば主治医を変える状況になるかもしれない事は念頭に入れます。よく母とも相談しなければいけませんね。色々と参考になりました、本当に感謝いたしますm(_ _)m
みいこさん、19日にメールでコメントしたのですが、もしかして届いていなかったかと、多少編集し、再ポストしました。私はGIST歴24年以上のシニアーです。多分お母さまより一回り上の寅年です。過去にSunnySoCal, Sunny南加 そして今は引っ越ししSunny北加でポストしています。1997年に3-4㎝ほどの食道GIST摘出手術をうけ、7年後に手術前と同じ大きさになり再発をMRIで確認、食道なので摘出手術を拒み、2004年からグリベックを服用、10年後にCTでもMRIでも見届けられなくなりました。しかし去年CTで肝臓に1㎝ほどの複数病変がみつかり、主治医から90％の可能性で肝臓転移だと言われました。（CTでもMRIでも1㎝ほどまで大きくならないと病変は確認できません。これは有名なGIST医師に聞き確認しました。またPET-CTは小さな病変には反応しないと治療医にいわれました）。即、肝臓生検を勧められましたが、私は納得できなく、その後3ケ月おきに３回ダイナミックCTを受けましたが、病変サイズに変化なし。しかし最後のダイナミックCTでそのうちの一つが大きくなり、肝臓針生検と同大学病院の肝臓外科医と話しました。この外科医は針生検前にEovist MRIを勧められました。その結果はGISTの肝臓転移でなく、シストと血管シャントだとの診断になりました。GIST肝臓転移でないとの安堵と同時にどうして血管シャント？と心配しました。医師からの答えはなく、私のその時間帯タイムラインを調べ、胸の痛みの治療とコレステロール低下剤、スタチン剤服用開始時期が合致し、それが原因だろうと。稀ですが、スタチン剤の副作用の一つと肝臓にcyst、嚢胞がシニアーにできるとネットで見つけました。それでスタチン剤を休止し肝臓は安定化し、改善しつつあると確認中です。私の体験から、母上への質問、コメント、アドヴァイスです。１．近年、他の疾患治療に新薬を飲み始めましたか？ もしかしてこれが肝臓に病変を起こした可能性も？ 私の場合はスタチン剤でした。２．母上の最近血液検査のAST, ALTの上昇は？ 肝臓に病変がおこるとこれらが上昇し、特にAST値上昇は肝臓の健康状態を示します。３．肝臓問題？確認にEovist MRIを医師にお頼みになられたら？ Eovist MRIは日本ではEOB・プリモビストを用いた肝臓造影MRIと呼ばれているようです。（Eovistは造影剤の名前です。）https://www.m-satellite.jp/dr/20_eob.html下のスライドにも簡潔に説明されています。https://city-hosp.naka.hiroshima.jp/dl/cancer/211105_02.pdf”どういう時に有効なのか？•小病変の検出EOB-MRIでは正常肝領域のみを造影することができる．MRIの高い濃度分解能（＝組織間の信号の差がはっきりしやすい）を利用し，病変部と非病変部との信号差が明瞭となる．＝小病変の検出がやりやすくなる”とスライド１７に書かれています。数か月まえにG.netで千葉？の方がEOB-MRIを受けられたとの返信を記憶しています。最後に母上の原発GISTは小さいですが、そのMitotic Rate, 細胞分裂数は5/50HPFより少なかったでしょうか？だと転移の可能性も低くなると最近のNCCNのGISTガイドラインで確認しました。
メールですが、ちゃんと届いております、拝見いたしました！わざわざメッセージをいただき大変嬉しかったです、本当にありがとうございます！19日当日に返信させていただいたのですが、この掲示板を拝見したところわたしがお送りしたメールのほうがSunny様のお手元に届いてないのかもしれません…。改めて再送させていただきましたので、ご確認いただけましたら幸いです。通常のyahooアドレスで送信しましたが、無事に届くとよいのですが…。どうぞよろしくお願いいたしますm(_ _)m
みいこさん,大失礼致しました。調べたらSpam folder, 迷惑メールに入っていました。返信します。
