初めて投稿します。
昨年の健診で十二指腸粘膜下腫瘍が1.2センチと
診断され、今年になり1.5センチになったことから
超音波内視鏡を受け、腫瘍が筋肉層にあることから
ほぼ、2センチのGISTではないかと診断され、確定検査
をしたほうがよいと診断されました。
その前に実施した造影剤を入れたCTでは、所見はなく、
あっても悪いものではないからと言われていたので
まだ受け止められていません。
今は、検査をすべきか、それとも検査せずに手術をしようかと考えています。また、手術も経験のある病院がよいと
あり、今探しています。
いくつかわからないことがあり、どなたかにご意見をいただきたく、投稿いたしました。

・やはり、現状ではGISTの可能性は高いのでしょうか？
・手術前に検査で確定した方が良いのでしょうか？
　検査により腫瘍に穴を開けた場合、播腫や転移する心配
　はありますか？
・小さい腫瘍は、開腹手術よりも内視鏡手術のほうが完治
　割合が高いですか？
・別の病気もあり、金銭的に余裕がないため、手術費用、
　またその後再発した場合の治療費用等わかりましたら
　教えていただければと思います。

たくさん、質問をしてしまい申し訳ありません。
なかなか受け止められず、また子供も小さいため、どれが
最善か迷っています。よろしくお願いいたします。

若干ですが、増大傾向という事で手術を勧められているという状況でしょうか。
以下はご質問に個人的な知識でお答えするものですが、お勧めするという意味ではありません。

・やはり、現状ではGISTの可能性は高いのでしょうか？

医師の所見・ご意見からも可能性は高いと思います。

・手術前に検査で確定した方が良いのでしょうか？

ガイドラインでは、2センチ未満でも増大傾向なら相対的手術適応とあります。
http://jsco-cpg.jp/item/03/algo.html

ただし、切除後の確定診断で良性腫瘍（平滑筋腫など）だった場合は生命保険が適用されない場合があります。術中の「迅速診断」でもよいと思いますが、できればGISTと確定し、分裂像数などで悪性度を大まかに確認してからでも遅くはないとは思います。

超音波内視鏡の際に腫瘍サンプルは取らなかったのでしょうか？もし採取されているなら、それである程度はわかると思います。


・検査により腫瘍に穴を開けた場合、播腫や転移する心配はありますか？

検査（生検）は消化管の内側から針を刺して採取しますので、貫いてしまうなどの失敗がない限り、腹腔内へ播種したり転移する危険はありません。

・小さい腫瘍は、開腹手術よりも内視鏡手術のほうが完治割合が高いですか？

割合としては変わりません。腫瘍が小さければ内視鏡（腹腔鏡手術）も選択肢に入るという事です。確実に切除することが一番の目的で、方法論は二の次です。

・別の病気もあり、金銭的に余裕がないため、手術費用、またその後再発した場合の治療費用等わかりましたら教えていただければと思います。

役所の高額療養費を扱う窓口で、限度額認定証の交付を受けてください。限度額は収入により変わりますので、役所のホームページ等でご確認ください。認定を受けると限度額以上の支払いは免除されます。
万が一再発した場合、おそらく薬物治療になると思いますが、毎月高額療養費制度を利用する可能性が高くなります。つまりその限度額が毎月の医療費となります。

すぎさんの腫瘍はまだ小さいですし、完全切除で完治する可能性が高いと思います。ご家族の事などご心配かと思いますが、だからこそ、まだ焦らずに慎重な見極めも必要だと思います。

奥Gさん、ありがとうございます。
とてもわかりやすい説明をいただき、ありがとうございます。
今まで考えたこともなく、冷静さを失っていて、
今もまだ受け止められていません。
病気のことに対する知識が乏しく、このサイトを拝見させていただきながら、勇気づけられたり、落ち込んだりしています。
検査をした医者の説明、また、内視鏡検査の前の造影剤CTでは所見なしで主治医からは大丈夫だと言われていたので
頭の中が錯乱状態になっています。
でもおっしゃるとおり、家族もいるので早く現実を受け止め、検査、手術を進めようと思います。
本当にありがとうございました。

十二指腸GISTは、イマニチブが効かないことが多い、また悪性度が高いという文献がほとんどでした。
再発率も高いとのこと。
まだ、小さいとはいえ、危険性があることで非常にショックを受け、不安になっています。
十二指腸gistは再発等が起きたら対応策はないのでしょうか？
子供が小さく不安でなりません。
どなたかおわかりになる方、教えていただければと思います。

すぎさん
自分の体内に腫瘍があると分かったら不安が募りますよね。
子どものことを考えると心配はつきないものです。
私もそうでした。
私は十二指腸GISTになって13年目です。
私のは10×8cmありました。

>十二指腸GISTは、イマニチブが効かないことが多い、また悪性度が高いという文献がほとんどでした。
再発率も高いとのこと。

私もずっといろいろな資料を読んできましたが、上記のことは初めてです。
まずGISTの症例が少ない上に、十二指腸GISTはさらに稀なので、データの十二指腸の欄は空欄というのは見たことがあります。
だからケースによるとしか言えないのではないかと思っています。
私の場合、腫瘍径が高リスク、核分裂数は低リスク、悪性度は中リスクと言われました。
術後1年半ほどイマチニブ(グリベック)を服用しましたが、訳あって中断し再発はしていません。
遺伝子解析でイマチニブが効きやすいタイプと言われたので、再発・転移したらまた服用すると思います。

すぎさんはまだGISTと確定されてないのですよね。
再発してもしイマチニブが合わなくても第2第3の薬があります。
再手術ができる場合もあります。
GIST治療は進化しています。手立ては複数あると思うので悲観しないでくださいね。

病気がわかったら誰もが混乱すると思います。
少しずつ気持ちが落ち着いていくといいですね。
お大事になさってください。

ゆり様

十二指腸に関する情報をいただき、また、ご自身の
症例を説明いただき、ありがとうございます。
私も不安ばかり、大きくなり、また、ネットで調べた
情報からさらに不安になり、不確定な内容を投稿し、
不快な思いをされた方がいたと思います。
本当にごめんなさい。
十二指腸に対する症例が少ないというので、わからない
んですね。人によっても違うし、でも、実際に治療された
方から情報をいただくこと、本当にありがとうございます。
現在は大学病院に通っていますが、希少がんホットラインに連絡したところ、十二指腸は希な部位なので、確定を
含め専門医のいる病院のほうがよいと言われたので、
次の診察日に主治医に話をし、専門医のいる病院で治療等を進めようと思います。