皆様の投稿を拝見し、病院はGISTの専門医が居る所が良いとの投稿が有りました。北里大学病院2018年GISTの手術件数が記載されてません。2017年は有りましたが、2018年の物全ての手術がです。知っている方が居たら教えて頂きたいのですが、今、現在北里大学病院にはGISTの専門医は居るのでしょうか？？？他の方の投稿には横浜労災病院の名前も出ていましたが…。
北里大学病院にGISTの 専門医が いるかどうかはわからないですが、GISTの症例で 手術は 行ってるみたいですね。GISTの原発場所はどこですか？一度 希少ガンホットラインに 電話で聞いてみることをお勧めします。私は三重県に住んでますので、希少ガンホットラインに聞いたら、三重大学附属病院を紹介されました。手術も うまくやって頂き、胃のGISTの腫瘍だけをうまく取って頂き、胃は全て残っています。手術をしたことで 後々、後遺症が残ったら 辛いので、慎重になった方がいいと思います。
希少ガンホットラインを教えて頂いてありがとうございます。早速、明日連絡します。昨日GIST宣告そして本日で何も分からず不安で投稿してしまいました。
Ｎaoママさん こんばんは宣告を受けて心配、不安のことと思います主人が2009年大量下血で発覚 小腸原発、腹膜播種無数、肝臓無数転移でした ホモ型で高リスクです再発、再再発しましたが、グリベックのおかげで今普通の暮らしができていますよ最初の手術が肝心です 情報を集めて判断して下さい どちらにお住まいですか患者会もありますので 先輩患者さんの意見を聞いてみられたらどうでしょうかまた遺伝子検査も 今は保険適用でできますので主治医と相談されてくださいね私たちも不安で不安でいっぱいでしたが 仲間とともに 何とか上を向いて歩いてこれました一緒に歩いて生きましょう 元気出して！
ひまわり様励ましと患者会の情報をありがとうございます。今朝、起きたときは自身の手術の辛さ（今年は心臓の治療も行いました）、GISTの長期に渡る薬の服用、家族の経済的負担を考えても緩和治療にしてそのままホスピスへ行くのが一番かなと思い今朝、朝食時出勤前の夫と二人で話せる時間に気持ちを伝えたら、「細胞検査もまだこれからなのに、そんな事言うな！」と怒鳴られてしまいました。夫は、完治すると信じている様ですがネットでGISTの術後の経過をみると厳しい物が有ると感じました。GISTになった事よりこうやって愛する夫や近日中にこの事を子供に話しショックを受けるで有ろう事の方が私にはずっと辛いです。ぜひ患者会に出席して意見を聞きたいです。
はじめまして。昨年、直腸GIST罹患、手術後グリベックアジュバント 中のものです。私も経験しましたが、GISTの疑いがあると言われてからGIST確定前後までのあいだが最もきつい時期です。私も不安で不眠になりました。今の絶望感は数週間ですなくなるでしょう。今が耐え時です。さて、細胞検査ということで、まだGIST確定前でしょうか。悪性腫瘍でなければ一番いいですし、GISTだったとしてもサイズが小さいのでそこまで悲観する必要もないかと。細胞検査ができるということですので、胃か大腸が原発でないかと思いますが、特に胃の場合は他の臓器に比べて予後がいいようですし。胃であれば、核分裂像数が低く低リスクと判断されれば、術後の服薬も必要ないと判断される可能性ものですあります。最後に、ネットの情報には振り回されないで下さい。特にブログには。往々として、程度の軽い患者ほど、手術後に普通の生活に戻る→ブログに書くことがなくなる→ブログ更新を行わなくなる→yahoo などの検索にかからなくなる、という具合で、どうしてもネットでは厳しいものが目につきがちになってしまいます。
国立がん研究センターが一番活発かもしれません。希少がんホットラインは無料で聞いてくれますので一番良い方法かと思います。またお辛いでしょうが消化管の臓器のどれが一番悪いとか予後が良いとかということはありませんので、人間それぞれ体質も有りますので、専門医に聞いた事が確かですよ。それと医師とのコミュニケーションがとれれば自ずとセガンドオピニオンもし易くなります。ネットやブログ等に振り回されてはいけませんとか書き込んでいる人の話には乗らなくてよいですよ！モラルがなっていませんね。確かにネット情報の間違いは多く有りますが、書き込む必要はありませんね。GISTERSの方ならなおのことです。その人は医師ではありませんし、ご自身の知識内の話ですので、Naoママさんの必要部分だけを活用して下さい。ジストで予後ハイリスクでグリベック服用において体調不良などブログ、掲示板に高頻度で書き込めない方はハイリスク患者さんならいらっしゃいます。胃や大腸どれも手術後はツラいですこの部位は比較的大丈夫と言うのはありません。こちらの掲示板の古くからの方々は比較的元気でいらっしゃいます。私も16年ほど患っておりますが、今日は体調が良いので書き込みしてますが普段はなかなか書き込む事は難しいです。基本最終的には、Naoママさんが決めた医師とご家族の判断になりますから。ジストであれば大小関係なく外科手術で取り除くのが最良です。5cm未満でも細胞分裂像数によってリスクが変わりますが、気を強く持って下さいね（病は気から）と言いますから。
だいきち様励ましとGIST情報をありがとうございます。感謝します。今、横浜労災病院の地口先生に予約を入れようと思い、連絡したら看護師からセカンドオピニオンは受け付けない紹介状が無ければ診ないと言われました。退路を断って来いと言う感じでした。北里大学病院に現在診て貰って居ます。患者は、どちらの病院にするか選べないのでしょうか？？？
ぎん様励ましとGIST情報ありがとうございます。感謝します。希少ガンホットセンターへ連絡したところ北里大学病院は2017年まではGISTの手術件数があるがそれ以降は記載されておらず、GISTの専門医が居るかどうかは分からないとの事でした。やはり希少ガンセンターへ受診するべきでしょうか？？？
https://ameblo.jp/ikyuu/entry-12458727561.htmlセカンドオピニオンについて私が以前書いたものですが、お役に立てれば良いです。北里大学病院以外の病院に移るんであれば初診で行くか紹介状が必要です。現在の状況ではセカオピは横浜労災病院の地口先生の助言を受けるもので、基本は北里大学病院になりますね。
東京都築地にある国立がん研究センター中央病院ホームページに初診・セガンドオピニオン予約03-3547-5130信頼出来る病院です。神奈川県の北里大学病院が主になっているのですよね、医師とお話出来たら、セガンドオピニオンのお話をしてもよいかと。セカオピはお金はかかりますので注意して下さいね。
「緩和治療」など、あまりに悲観的は言葉が出ていたため、「そんなに悲観的になる必要はない」という意図でコメントしましたが、ご覧になっている方の気分を害したようです。私は医療関係者ではないので、私の書き込みは「素人の落書き」と思って下さい。こんなことがあった以上、二度とこの掲示板に何か書き込まないつもりですが、早くNaoママさんの気持ちが落ち着くことを願ってます。
今は色々心配することが多くて辛いですよね。私は胃粘膜下腫瘍5㌢ジストでした。ネットで調べて、胃粘膜下腫瘍の名医の金平先生に手術してもらいました。今、埼玉のメディカルトピア草加の院長先生をされています。ネットで手術例もあるので治るんだって安心出来ますよ。
シンエモン様・ぎん様・だいきち様・けいこ様励ましとGISTの情報を頂きありがとうございます。今夫の会社の健保に相談して、国立がん研究センター希少ガンセンターへ行く様に言われました。そこで手術もして貰った方が良いと言われました。長期戦になるので通院がきつくなるのであれば、そこから横浜労災病院に居る専門医の方が良いと言われ、その方向性で進むつもりです。北里大学病院には紹介状を書いて貰うつもりです。皆様には、励まして貰って本当に感謝してます。又、分からない事がありましたら教えて下さい。
私はGISTと確定して今は北里大学病院で手術待ちの状態でいます。Naoママさんと一緒で手術はしてませんが、今年心臓の治療も受けています。同じくいろいろ迷いましたが、家から近いのも条件にすると、このまま北里大学病院でとの思いでいます。でも6月の段階で約半年待ちとのことで不安もあり横浜労災病院の先生の診察を紹介状を持って受けました。やはり希少な病気なので一度は専門医の意見をとの思いでした。画像を見て詳しいお話が聞けて少しは落ち着きました。Naoママさんと私は同じような状況ですが、慌てることなく慎重に治療の選択が出来ればと思います。
Naoママさま私ははしもんといいます。とても不安な毎日を過ごされているかと思います。私を含め、ここに書いてくださっている方々はみなさんNaoママさんと同じ思いをされた方々です。そして、みなさん人ごとではなく、自分の事のように考えてくださいます。ひとりではありません。ともに歩いていきましょう。内容から関東圏の病院のお話のようですので、ぜひ、リレーフォーライフにお越しください。この掲示板に書き込んだ勇気が奇跡の第一歩です。仲間に会ったら更に奇跡の第二歩目です。だって、10万人に1人なんですものね。[10558] リレーフォーライフ2019横浜開催のお知らせをご覧ください。GISTERSでチーム参加しています。緑色のフラッグが目印です。もちろん、私も参加しています。
タキ様はしもん様励ましとGISTの情報ありがとうございました。国立がん研究センター希少ガンセンターでGIST専門の先生の予約が取れました。意見を聞いてもしタキ様と同じ様に手術が半年待ちと言われたら、やはり北里大学病院へ又紹介状を持って舞い戻るかもしれません。でも、そんな事して又同じ先生に診てもらえるのでしょうか？？？心証悪いですよね…。（涙）国立がん研究センター希少ガンセンターもセカンドオピニオンでは無く紹介状持参でと言われました…（涙）。行ったり来たりで担当医も嫌になりますよね…（涙・涙・涙）折角、良い先生だったのに…。病院を紹介状持参で行ったり来たりした人いますか？？？どんな感じでしたか？？？
前の投稿で分かりにくい部分があったかもしれません。私は北里大学病院のままで紹介状を持って意見を聞く意味で横浜労災病院のGIST外来を受診しました。ですから移ったり戻ったりはなくて北里で手術待ちの状態でいます。確かに紹介状を以来する時は迷いましたが、看護師さん経由で直ぐに受けて頂けました。「１件で良いですか？」と聞かれ中には何件もセカンドオピニオン？を受ける方もいるのかなと思いました。Naoママさんが予約された国立がん研究センターや草加の先生も検討しましたが、何せ遠いので家族のことも考え地元であることの安心感を優先しました。私も未だに何でこんな希少な病気にと考えてしまいがちですが、お互いに可能な限りの治療を受けて進んでいけたらと思います。
タキ様励ましとGISTの情報をありがとうございます。あれから、私も色々考えました。GISTのガイドラインを元に国立がん研究センターでも横浜労災病院でも治療をしていると思います。そうしたら、国立がん研究センターでセカンドオピニオンを西田先生に求めても、北里大学病院の担当医と同じ事を言うと思います。手術に関しては腹腔鏡になるだろうと言われました。近所の掛かりつけのクリニックの医師2人からは、「北里の先生は、とても腹腔鏡のレベルが高い」と言われました。他の癌でも手術の摘出する技術力は求められますが、その後の再発は運としか言いよう無いと思います。その為の化学療法が有るので、北里大学病院の担当医を信じたいと思います。ただ、最悪の場合緩和ケアは外来だけなので、その部分を頭の隅で考えておかねばと思います。
