いま病院のベッドで休憩していますが、将来のことを考えると不安に押しつぶされそうです。本日がEUSであるというだけで、恐怖で寝られませんでした。37歳男性です。胃について「2年前」・人間ドックでバリウム検査↓ポリープなのか隆起性病変か…要精密検査↓病院で内視鏡検査を実施↓ポリープについてはそのままポリペクトミー、その後は経過観察「1年前」・人間ドックでバリウム検査↓胃体上部後壁粘膜下腫瘍 腫瘍径は不明「今年」・人間ドックで内視鏡検査↓胃粘膜下腫瘍25mm（以下、腫瘍①） 胃粘膜下腫瘍15mm（以下、腫瘍②）↓紹介状を持参した病院にて本日EUS内視鏡検査が極めて辛かった過去があり、それに比して機器の径も太く検査時間も長いEUSが怖くて不安でした。腫瘍①…胃体中部後壁、腫瘍径25mm、正常粘膜に覆われており表面平滑、丘状腫瘍②…胃体中部後壁、腫瘍径15mm、正常粘膜に覆われており表面平滑本日のEUSではおそらくEUS-FNAは未実施と思われるまた腫瘍の弾性軟性硬性等は不明医師の説明をただ待って聞くだけというのは耐えられないので、素人でも出来る範囲で情報を集めました。可能性のあるものとして、 gist、平滑筋種、神経鞘腫、悪性リンパ腫、迷入膵、脂肪腫あたりでしょうか。・gistは10万人あたり1～2人の希少なもの・検診普及で胃粘膜下腫瘍は全体の3%にみられる・胃粘膜下腫瘍はそのほとんどが gistであるという gistの割合について矛盾した表現が見受けられ、どう理解すればいいのかわかりません。腫瘍①が25mmですので私の意向としては、術前診断で gistが確定しなくとも、腫瘍②も含めて切除を依頼するつもりでおります。やはりgist確定と言われるのが怖い。脂肪腫や異所性膵でしたと言われれば精神的にどれだけ楽か。妻や２人の可愛い子ども、まもなく完成する家とその住宅ローン、仕事、治療費、抗ガン剤の費用や副作用、予後…もう精神的に押しつぶされそうです食欲不振と不眠も半月続いており6kgも痩せましたやはり粘膜下腫瘍はgistである可能性が高いのでしょうか…長文すいません
聞き慣れない病名に高額な薬剤、希少がんという難しさがご不安を煽っているかと思いますが、国内ではGISTの手術を受ける方の約7割が完治されています。この中にはすでに症状の出ていた方や、緊急搬送された方、なども含まれていますので、早期発見早期治療であれば、確率は尚上がります。私は発覚時にすでに転移しており、治療薬がまだ一つもないという状況でしたが、それでも16年間、元気にしていますし、小学生だった子供達も成人し、社会人になっています。実際に治療を受けている患者さん達の話をできるだけ多く聞いてみると良いと思います。今やらなければならない事、今は心配しなくても良い事など、少しずつ整理していけると思います。
病院にがん相談支援センターがあると思いますので、そちらに不安なことをメモ書きして行ってください。奥様も同行できるといいのですが。☎してからのほうが時短になるかもです。高額療養費の限度額適応認定証の手続きはしていますか？。ソーシシヤルワーカーさんに聞いてみてください。平成20年に、吐血し緊急胃切術。GIST、再発転移してから、家を新築しました。
レスありがとうございます。完治というのはどういう状態をさすのでしょうか。まだEUSの結果待ちで、おそらくその結果も、gistではない又はgistの疑いがあるという程度なのかもしれません。再発転移したらどうなるのか…不安でいっぱいです
レスありがとうございます。がん相談支援センターと高額医療費制度ですね。わかりました。ありがとうございます。ご自宅を新築されたのですね。私も同じように頑張れるといいのですが…
病名がはっきりしたら、カード払いのできる薬局も探しておいた方が、ポイントゲットできますよ。私のかかりつけ薬局は、今月からTポイントが使えるようになったようです。
私の病歴もほぼLさんと同じでしたので、参考になればと思い少し書き込みさせていただきます。健康診断のバリウム検査で胃体部に隆起が見つかり、内視鏡検査を行ったところ胃粘膜下腫瘍と診断されました。精密検査を行ったところ腫瘍径は25mm程度で、前年の定期健診では所見がなかったことから、早めの切除をすすめられました。GISTかどうかは切除した腫瘍を病理検査してみないと何ともいえないとのことでした。内視鏡と腹腔鏡を併用した手術により無事主要を取り除くことができました。手術時間は4時間程度だったと思います。病理検査の結果4/50HPFでGISTと診断されましたが、服薬等はなく、年2回の経過観察で5年が経過しています。
薬局にお世話になる段階になったら考慮したいと思います。少しでも経済的に有利になる工夫も大切だと思います。ありがとうございます。
レスありがとうございます。術前の様々な検査でgistが確定し、腫瘍径にかかわらず切除推奨になる場合もあるけれど、手術で切除しそれ自体を検査して初めてgistが確定するケースもあるそうですね。最長で1年の期間に腫瘍が25mmまで増大↓切除後の検査で4/50HPFとのことですが、私の場合1年前には既に粘膜下腫瘍があったので、1年以上の期間を経て腫瘍が25mmということになるのかもしれませんが、4/50HPFよりも多い可能性はやはり否定できないのでしょうか。切除後、超低リスクや低リスクで抗ガン剤なしの経過観察、その後何年も再発転移無しというのが一番望ましい結果ですよね。
Lさん、こんにちは。私も今年、Gist疑いで手術→病理検査によりGistの確定診断となりましたが、低リスクだったため、今後は半年毎の経過観察となりました。手術を待つ間が一番精神的に辛かったです。どのくらい悪いか分からないものを抱えている気持ちは辛いですね。いざ手術が近づけば、やっと治療してもらえるという安心感、手術後は体調はやや辛かったですが、無事におわってよかったという気持ちでした。術後2ヶ月くらいからほぼ元どおりの生活になり、運動もできています。同じ時期にGist疑いで手術し、病理の結果がGistではなく良性だった、という方もいらっしゃいましたよ。でもその場合も、同じく今後経過観察はするそうです。Gistは、切ってみないとわからないことが多いようです。私は最初、地方の病院で健診で粘膜下腫瘍が見つかりましたが、最初は良性だからほっておいていい、といわれ、一年後に違う先生から「再検査した方がいいかもも」と言われ、やっと大きな病院に行きました。そこでも検査に何ヶ月もかかり、Gistかもしれないけどわからない…となんとも頼りない様子でした。そこで、東京のGistで有名な病院にうつり、検査してもらったら、「おそらくGistだろうから切った方がいい。Gistでない可能性もあるが、このまま大きくなったら余計大変なので早い方がいい」とハッキリ仰っていただけたので、そこでお任せすることにして、そこからはスムーズに手術まで進みました。Gistはやはり珍しい病気だし、私も心配性なので、信頼できる先生にお任せして本当に良かったと思います。小学生の子供が2人いるので、入院中や退院後しばらくは、家族にもたくさん負担をかけましたが、なんとか乗り切ることができました。Lさんもがんばってくださいね。
レスありがとうございます。gistでないかもしれないけれど大きくなったら大変だから切った方がいいと言われたのですね。その時の腫瘍の大きさはどのくらいだったのでしょうか。
私は最初に見つかった時が20ミリほど、一年後もほぼ変化なしで、小さいものでしたが、東京の先生はカメラで見ただけで、「この見た目はGistの可能性が高い」と仰いました。また、「固有筋層にある腫瘍なので、針生検では中身がわからず、切ってみないとわからない。今はほぼ大きさに変化がないが、急に大きくなることもある(悪性の場合)し、早く切った方が良い」との説明でした。実際に切った腫瘍は23ミリでした。
急に大きくなることもあるのですか。今はEUSの検査結果待ちなのでどうすることもできないのですが、不安で押しつぶされそうですお返事ありがとうございます。
二児の母さま、はじめまして。別スレをたてて質問してしまったのですが、差し支えなければ、かかられた病院と先生を教えて頂けないでしょうか？主人に胃粘膜下腫瘍が発見され、病院を探しております。
廣石さま、はじめまして。ご主人、心配ですね。がん研有明は、検査も早く進めてくれ、とても信頼できる病院だと感じました。すぐに切除が必要ではなくても、GISTや胃がんに詳しい病院で経過観察してもらったほうが安心できるかもしれません。初診の予約は、電話で取ります。そのとき、紹介状が無くても可能だと思います。胃外科の予約が取れるか、一度問い合わせてみてください。
がん研、紹介状が基本的に必要、となってますね。今回見つかった病院で紹介状を頼みにくい場合は、もっと小さい内科にかかって、紹介状を書いてもらう前提で一度胃カメラをするという手もあるかもです・・ご参考まで。
二児の母さん有難うございます。助かります。
