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[10565] 2019年行事予定 北斗星 - 2019/07/19(金) 10:17 -

第12回リレー・フォー・ライフ・ジャパン2019室蘭
8月24日(土)13:30〜25日(日)11:30
場所:道の駅 みたら室蘭 隣接ひろば


 稀少がん
 GIST,NETを学ぼう
 令和1年11月2日(土曜日)13:00から   17:00                 北海道大学学術交流会館

 昼食会は8月上旬を予定してます。

 北斗星といいます。当面の事業予定をご紹介いたします。 まだ詳細が決まっていないものもあり随時決まり次第載せていきます。



RFL室蘭にご参加ください。





[10566] 北九州の日程を教えて下さい 通りすがり(北九州) - 2019/07/19(金) 11:19 -

北海道の予定ですよね。
北九州市の予定はいつ頃でしょうか?

2019年間行事予定と題うってありましたので、北斗星さんは全国区の責任者何ですか?

[10567] 私は北海道 北斗星 - 2019/07/20(土) 16:49 -

 通りすがりさん、自分は北海道です。、NPO法人ジスト患者と家族の会の代表は西舘理事長です。題目は北海道におけるです。また九州は九州のグループが企画立案しています。 Gnetかワークプレイスにご参加いただければ連絡がつくと思います。

[10569] RFL室蘭2019 北斗星 - 2019/07/21(日) 10:56 -

紹介が大変遅れてしましました。
お待ちかね、RFL室蘭です。

 日時:令和1年8月24、25日土曜、日曜      午後1時半から翌日11時半
 場所:室蘭市道の駅みたら室蘭横広場

 一応チーム参加で申請してます。
 道内、道外皆さんご参加よろしく。

 ここは全国唯一の会場内バーベキュー可能会場です。
焼肉でもしながらみんなで病気の事、今後の事、色々しゃべりましょう。
 RFLが何かを知りたい場合は下記のリンクへアクセスしてください。

https://rfljmuroran.jimdo.com/

[10570] 九州情報です ミルヒー - 2019/07/21(日) 12:33 -

通りすがりさん
福岡のミルヒーです

リレーフォーライフは北九州はありませんが、福岡市東区の海ノ中道で9月7日〜8日にリレーフォーライフ福岡が開催され、毎年たくさんのGIST 患者さんが集まります

また、8月4日に福岡市東区のコミセンわじろで、希少疾患と内部障がいの集まりがあり、そこでも何人かのGIST 患者さんがこられます

よかったら参加されませんか?

[10572] 九州情報について マーク - 2019/07/24(水) 15:22 -

はじめまして。
長崎のマークと申します。
突然申し訳ありません。

今年母がGISTと診断されました。
近くに同じ病気の方がおらず、不安になっています。
よければ今度の東区の集まりに参加したいのですが、参加可能でしょうか?

[10574] マークさんへ ゆり - 2019/07/24(水) 21:00 -

お母様のこと、ご心配でしょう。
珍しい病気だから不安になりますよね。
私はGIST13年目です。
よろしかったらGISTERS net に参加されませんか?
長崎県の人が何人もいますし、全国の同じような患者や家族と情報交換ができると思います。

[10575] マークさんぜひぜひ ミルヒー - 2019/07/24(水) 21:00 -

マークさん初めまして

ぜひご参加ください

日時:2019年8月4日(日)13:30〜16:30
           (受付開始13:10)
場所:コミセンわじろ(福岡市東区)
   JR鹿児島本線「福工大前駅」直結
   駅前立体駐車場割引有

第一部 13:30〜14:30
 パネリストによるトーク
  「術後や治療中の気持ちの持ち方と
          日常生活について」
第二部 14:45〜16:30
 グループおしゃべり会*GISTのグループあり

当日受付可なので、飛び入り参加大歓迎です。

第一部では長崎在住のGIST患者さんが登壇されますので、よければそちらも

受付でマークですと言っていただけるとわかりやすいです

[10576] マークさんへ だいきち - 2019/07/24(水) 21:31 -

長崎在住の患者のだいきちと申します。
40代男性です。
僭越ながら、8/4パネリストの1人として登壇します。よかったらお会いしましょう。

さて、私の場合、腫瘍が見つかった時にはサイズが大きかったこともあり、発覚当初は精神的にとても不安定になり、不眠になることもありました。マークさんやお母様はどのような感じでしょうか?

8/4にお話しできると思いますが、もし現在進行形で深く悩まれていることや不安になられていることがあり、少しでも早く患者もしくは患者ご家族とお話をしたいということがあれば、それも可能と思います。

ゆりさんが書かれている通り、GISTERS.netに入られればそれが最善とも思いますし、もし「SNSはちょっと、、、」ということであれば、他の方法もあるかと思いますので、もし悩みごとがあるようでしたら、この掲示板にかきこまれてください。

ちなみにGISTERS.netには私も入っています。
多くのGIST患者の方とも交流させてもらってますが、元気にそして普通に生活されている方が多いですよ。最初は戸惑うことばかりかと思いますが、きっと大丈夫ですよ。

[10577] 皆さまありがとうございます。 マーク - 2019/07/24(水) 23:10 -

>ゆり様
ご返信ありがとうございます。
ちょうどGISTが見つかった時期が、萩原健一さんのニュースと重なっており、その時、この病気が珍しい病気である事を知りました。
GISTERS NETについては、前向きに検討させていただきたいです。今度の会合で詳しく聞かせていただければと思います。

>ミルヒー様
詳しい情報をありがとうございます。
母にスケジュール確認したところ、必ず行きたいと言っています。その日私が仕事の都合上、参加できませんが
母は参加しますので、どうぞよろしくお願いします。

>だいきち様
暖かいお言葉ありがとうございます。
母も最初に告知受けた時はショックでしたが、今は少し落ち着いています。ただ地方に同じ境遇の方がいないので不安は続いていたと思います。
現在の状況ですが、腫瘍と取り除く手術をして、経過観察3ヶ月目です。その3ヶ月検診では転移などは見つからなかったそうです。母はLINEを使う程度でSNSは使用しておりません。今度の会合で色々な方と交流して、少しでも前向きに生活してもらえたらと思っています。

その日、私が仕事の都合で行けませんが、母は必ず行くと言っておりますので、どうぞよろしくお願い致します。

[10578] マークさんへ まなママ - 2019/07/25(木) 20:55 -

長崎市在住のまなママと申します。私も8月4日の患者会に参加します。そこでお母様とお話できたらと思います。

[10579] まなママさんへ マーク - 2019/07/25(木) 23:57 -

こんばんは。
メッセージありがとうございます。
今回長崎の方が多く参加されてるようで、とても心強いです。母はこのような会に参加するのは初めてですので、当日はよろしくお願いします。

[10612] 脳転移で緊急入院してました 通りすがり(北九州) - 2019/08/17(土) 11:58 -

コメントありがとうございます!
遅くなり行けませんで申し訳ございません。

[10624] 通りすがりさんへ えちらい - 2019/08/20(火) 13:45 -

熊本のえちらいと申します。
8/4福岡でお会いできなくて残念と思いきや、脳転移で緊急入院だったのですね。それは大変なことでした。まだご入院のことかと思いますが、書き込みができられるようになったのは良かったと思っています。
脳転移ですが、脳転移したのはGISTでしょうか。脳転移性がんは肺がんや乳がんではあるのですが、GISTではあまりないとの理解です。
私の妻は、脳原発の脳腫瘍で気になった次第です。

[10629] 代筆です 通りすがり(北九州) - 2019/08/22(木) 09:10 -

余命はあと一回の発作、Gistと聞きました。
お世話になりました。

[10633] 通りすがり(北九州)さんへ ぎん - 2019/08/23(金) 17:47 -

無理なさらないで病気を治して下さいね。
かなり切迫している様子ですので、ご自身の回復につとめて下さい。
転移等想定外はありうる話ですので、お医者様と良く話し合って治療に専念下さい。




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