【リレーフォーライフ2019横浜】に参加します。2006年つくば以来、GISTERSは、同じGIST仲間に会い、患者同士の交流をはかれる場として全国各地のリレーフォーライフに参加しています。今年は横浜でも参加する事になりました。患者同士、家族同士、生の体験談を語り合いませんか?仲間との出会いで勇気と希望と「ひとりじゃない」が、新しいお仲間に伝わりますように…。 当日はGISTERSの緑のフラッグを目指してお気軽にお越しください。お待ちしております。【リレーフォーライフ2019横浜】●開催日時:2019年9月7日(土) 16:00開始〜2019年9月8日(日) 11:30終了●開催場所:みなとみらい臨港パーク 神奈川県横浜市西区みなとみらい1-1-1
はしもんさん、リレーフォーライフ横浜のお知らせをありがとうございます。横浜ははじめて参加いたします。どうぞよろしくお願いいたします。わたしの場合、同じGIST患者さんと、はじめていろいろお話しできたのが4年前のリレーフォーライフでした。同じ病気の患者さんに出会うことがなかなかない中、直接会って、手術のことや治療のことをお話しできて、自分だけじゃなかった、、とホッとしたのを覚えています。もしも、少しの時間でも気が向いた方がいらしたら、お気軽にお越しください。GISTERSのテントでお待ちしています。
横浜リレーフォーライフは例年と開催時間が変更になっています。暑い時間を避けての実施です。横浜リレーフォーライフ20199/7(土)16:00〜9/8(日)11:30http://relayforlife.jp/yokohama/GISTERSのテントで下記の時間でお待ちしています。9/7(土)15時〜20時9/8(日) 8時〜11時★私が主人とリレーフォーライフに初めて参加したのが手術入院2日前の横浜でした。迎えてくださったみなさまがびっくりしていました。そんなみなさまから、手術前後あるある話、お薬あるある話、痛い時あるある話、その他いろいろ。たくさん励ましていただいて、夫婦で泣きながら笑顔で帰った記憶は今も忘れられません。今週末の横浜リレーフォーライフには今のところ夫婦で参加する予定です。私たちの今を支えるきっかけの1つであるリレーフォーライフ。今度はみなさまをお迎えする番です。笑顔でお越しをお待ちしています。
遅ればせながら九州の秋のリレーフォーライフのご案内ですリレーフォーライフ福岡2019/9/7㈯ 15:00〜9/8㈰ 10:00海の中道海浜公園 光と風の広場リレーフォーライフ佐賀2019/9/21(土)13:00〜9/22(日)10:00佐賀市どんどんどんの森公園GISTと肉腫の患者が約10名参加予定ですリレーフォーライフはがんと闘う患者を讃え、24時間チームでリレーウォークをするチャリティイベントです。今のように独自の学習会をするような人数も体力もない時代に、GIST患者が出会える貴重な場でした。私は初めて参加した芦屋でGISTER"S"として、一人ではないと実感できたこと、元気に歩くGIST患者の姿を見てから前向きな気持ちになれました。当日の飛び入り参加も大歓迎ですGISTERSの緑のフラッグが目印ですご参加お待ちしています
はしもんさん 間違えてこっちに書いちゃいました消し方わからない〜ごめんなさーい
九州のリレーフォーライフGISTERS2カ所開催!活発ですね。盛会をお祈りします。ミルヒーさん、私、消し方判りませ〜ん。このまま残しておきますので、別スレッドで再告知お願いします〜。はしもん
久しぶりに投稿致します。このところグリベックを飲み始めて10か月になろうとしています。見た目は顔の浮腫み、色白 もう慣れましたが会うとよく言われます。それはいいのですが、ここ最近は朝の食欲が全くなく、みそ汁を食べたら必ず吐き気がきてしまい、体調は午後からやっと落ち着く毎日です。朝は極力小食(無理して少し食べる程度)皆様は食生活をどのように工夫されてありますか?よろしくおねがいします。
久しぶりに投稿致します。グリベックを飲み始めて10か月になろうとしています。見た目は顔の浮腫み(朝は特に醜いです)特に目に回りが異常に白い、慣れましたが会うとよく言われます。それはいいのですが、ここ最近は朝の食欲が全くなく、みそ汁を食べたら必ず吐き気がきてしまい、体調は午後からやっと落ち着く毎日です。朝は極力小食(無理して少し食べる程度)皆様は食生活をどのように工夫されてありますか?よろしくおねがいします。
間違えてこちらに投稿してしまいました。失礼しました。
診察に行ってください。何か薬を処方してもらうとか、グリベックを減薬するとか、診察へ。別に味噌汁を飲まなくては、いけないわけではないのです。私の場合は、朝は漢方薬を飲んでいます。朝・昼・夕食事前に胃を動かす薬(ガナトン)を飲んでいます。
早速のご回答ありがとうございます。本日が月一の検診日なので聞いてみます。色々な投稿を拝見すると、薬の飲み方を朝から昼、夜とかに変えてみたりとか、、減薬については早々から相談はしていますがダメです。と即答でした。又薬の処方についても2ヶ月に1度(高額の為)の提案もしてみましたが病院の方針なのか不明ですが断られました。質問から多少ずれてしまいましたが、また投稿させて頂きます。ありがとうございます。