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[10550] 休薬の見極めと交流会 - 2019/07/09(火) 11:46 -

こちらに書き込むのは初めてになります。
家族が大腸原発のGISTから外科手術後1度再発→再手術から3年半経っています。
グリベック耐性が出来、今はスーテント服用中です。
2錠を1週間飲み、1週間休薬のルーティーン。
大きな副作用は腹痛(下痢)、甲状腺や白血球減少などです(どちらも薬にて対応中)

主治医からは今現在で再発などが無いこと、今後の耐性の事も考えて来年から休薬してみるのも、と聞きました。
ただやはり、症例が少ない病気として先生側も様子を見ながら、という所ではあるので割とこちらの希望も聞き入れて下さいます。
私も最初は耐性の事を考え一旦、と思いましたが、ここを拝見していると、止めてしまうよりは1錠でも飲み続けた方がいいのかなと思えて来ました。
当事者も休薬した方がいいかなと考えていたので、1度ここを見てみるよう進めたら、やはり少し悩んでいました。

今月末にある中部交流会に初めて参加させて頂くので、先生に相談なども出来たらいいなぁと思っております。

[10551] お待ちしています。 YURIMARI(父) - 2019/07/09(火) 21:27 -

星さん。はじめまして。
YURIMARI(父)といいます。
中部患者会の代表(形式的なものです;汗!)やってます。7/28は今までと違って豊田での開催で、お祭りとも重なるので、よろしくお願いします。
スーテントを服用中で「休薬を検討する」ということは、現在CT検査で腫瘍影が消えているということでしょうか?ならば、スーテントが良く効いていて、大変いいことですが、一般的には「再発GIST」という状態は「画像上」は確認できなくても、GISTの元は残っているという認識です。副作用との兼ね合いで、服用量や休薬期間を調整することはありですが、服用を中止するというのはいかがでしょうか。是非、患者会で澤木先生と相談されるといいと思います。
また、この機会に出来れば、患者さんご本人にも患者会に参加頂ければと思います。
ご検討願います。




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