愛知県在住の50代女性です。健診で食道と胃の間に6センチほどの腫瘍が見つかり愛知県がんセンターを紹介されました。がんセンターを受診したところGISTと言われました。まずPET検査をを受けて(転移は無いようです)生検の為の検査入院から3日前に退院しました。1日半の断食の影響か下痢ぎみで、気持ちが落ちているせいか胃のあたりに違和感があるような無いようなスッキリしない感じです。受験生がいるので、あれこれ考えてしまい、2週間後の検査結果が怖いです。これからGISTについて、こちらで相談させてください、よろしくお願いします。
健診で見つかった事はとてもラッキーだと思います。吐血や下血、貧血などの体調不良で見つかる事も多く、有無も言わせず手術が必要になったり、体力低下が著しい状態で治療が開始になったりするよりも、治療の選択肢も広がります。Gistは治療の第一選択は手術による腫瘍摘出です。でも、まず内服で腫瘍を小さくしてから手術という事もできます。腫瘍が破裂してから見つかると、予後不良と診断される事もありますが、きれいに腫瘍が摘出されれば、それだけ予後も良好であることが多いです。Gistは希少ガンなのでわからない事も多いですが、最近は薬も良く効き、一般的なガンよりも随分と長生きできるようになってきています。何年たったら再発の危険性が無くなるといったことがまだ言えないので、不安は続きますが、前向きに長生きしている人がこのサイトにも多くいます。一緒にがんばりましょう。ちなみに私は、吐血という最悪な状態で救急搬送され手術し、グリベックを内服しながら3年目になる、まだまだGist 初心者です。
もーりーさん。YURIMARI(父)といいます。妻が再発10年目になる患者です。愛知県の方とのことですので、宜しければこの掲示板にある「[10542] 第27回 中部GIST患者と家族の会開催のお知らせ」をご一読して、参加を検討してください。8年前に、当時、愛知県がんセンターにいらっしゃったGIST専門医の澤木先生がはじめられた患者会です。愛知県がんセンターは、妻もお世話になっており、会社の産業医の名大病院の先生も「やっぱり、がんはがんセンターがいい!?」と仰ったくらいで信用に足る病院だと思います。しかし、やはりGISTは希少がんであるので、一度は専門医の話を聞いてみること、同じGIST患者さんと交流してみることは、必ずやプラスになると思います。けっこう同年代の女性の方もいますので、気楽に参加を検討してみて下さい。
hko様、ありがとうございます。聞いた事のないGISTという病気になり不安でしたが、この掲示板を拝見して、たくさんの方がGISTについての知識を持ち、hko様の仰るとおり、前向きに生きていらっしゃって励まされます。掲示板には分からない言葉がよく出てきます、私もGISTをもっと知って、不安は続いても心を強く持っていこうと思います。又、相談させてください、よろしくお願いします。
YURIMARI(父)様、ありがとうございます。[10542]のお知らせを拝見しました。この日は予定が入ってしまっていますが、できたら参加したいと思いますので都合がつきしだい中部GIST患者と家族の会に連絡したいと思います。ご連絡ありがとうございます。これから、よろしくお願いします。
もーりーさん私は、十二指腸ジストで3年前に手術して今は、経過観察ですが・・・お聞きしたい事がありましてジストは、PET検索でも映るのかない？でしょうか？
私は5年前、胃粘膜下腫瘍で手術しました。色々ネット調べ、少し遠かったのですが、金平先生にお願いしました。5㎝以上あったようですが、おへそから腹腔鏡手術で腫瘍を取って貰い、胃は全て残ってます。今は半年に一回近くの病院で胃カメラ、一年に一回埼玉の病院に検査に行ってます。腫瘍は高リスクでしたが、薬も飲まず普通に生活していますよ。私も初めは不安でしたが、金平先生に巡り会えた事が奇跡だと思っています。去年病院で同じ病気の人2人とお話したのですが、富山県と群馬県の女性で、やはり金平先生に手術して貰うことができ感謝されてました。少し遠くても名医に見て貰うのを私はお勧めします。
とみひ様、PET検査でGISTがうつるのかという件、来週、PET検査と生検の結果を聞く予定です。が、検査入院時にPET検査の結果が出ていたようで、詳しい説明はありませんでしたが、青いのは1箇所だから転移は無いと言われました。ですから、PET検査でうつるのだと思いました。でも、私はまだまだ知識不足ですので、何か勘違いをしていたり、間違っているかもしれません。
けいこ様、そうですね、名医にみてもらえると安心ですね。詳しい結果はこれからですが、希少がんですので、私も一度は専門医にお話を聞きたいと思います。ありがとうございます。
私はネットで病院と先生を見つける事が出来、✉で問い合わせしたらすぐ返事を頂きました。メディカルトピア草加病院です。病院のホームページから手術なども見れますよ✨ 金平先生はジスト専門医なので、一度相談されたらいいと思います。私も初めてジストと言われたときは驚きました。
