萩原健一さんが同じGISTを患っており、亡くなったことニュースに流れ疑問に思ったのですが、前日にジムなど行き元気だったのが次の日急死とゆうのは、GISTのせいなんですか？いきなり死に至ることあるんですか？わかる人いたら教えてください。
ムーミンさん通常GISTは急変していきなり死に至るという類のものではありません。あるとすれば消化管の穿孔などによる腹膜炎や敗血症によるものですが、それでも元気だった方がいきなりという事はほぼ無いと言ってよいと思います。萩原さんの著書や生前に撮影されたビデオで綴られた特集番組を拝見しましたが、適切な時期に治療より仕事を優先された結果、徐々に悪化されたようです。亡くなる前の数日間はほとんど動けなかったのではないでしょうか。萩原健一さんご逝去に際しては、GISTに関するいい加減な記事が数多く出ました。私達もいくつかの記事、TVで放映された内容に対して抗議もいたしました。ただ、ご家族が配信されたものについては、様々な思いや願いがある事ですので、見る方がそれによって多少の誤解をされたとしても、それは仕方のない事だと思います。ちなみにこの日の奥様のブログの文章と、某芸能人のインタビューなどから、GISTは筋肉を鍛えすぎると罹患する・・などという間違った情報も流れました。間違った情報には流されず、正しい情報・知識に基づいて治療を進めていただければと思います。
萩原健一さんが亡くなったのはGistが原因です。仕事優先の8年間闘病は過酷であったと思います。亡くなる前日にジムには行ってません、亡くなる前日に救急搬送された記述がありますから。数日は動く事が出来ない状態であったと推測されます。腫瘍の破裂か転移によるものだと思われます。個人差はありますのであくまでも私の考えでは、急死は有ると思います！何故かと言いますと、私自身が危なかったからです。深夜に突然の強い吐気とフラつき、冷や汗、貧血で立ち上がれない状態を妻がたまたま起きたところで私の異変に気付き救急搬送！腫瘍が破裂していて即輸血しないと危ないところでした。妻が気づいてくれなかったらと思うとゾッとします。しかも私はGistに罹患している事にも数年は気付かず、救急搬送の前日まで普通に自主トレしていました。腫瘍は胃原発で胃と同じ大きさまで成長していました、何年前から出来ていたのか私には全く分かりませんが、主治医の説明では見た事のない大きさまで成長していたので、病理検査で増殖速度（ハイリスク）から軽く見ても5年前と。 40代と若く元気で自覚症状が無かった為、普通の健康診断以外受けた事がありませんでしたので妻と2人で驚くばかりでした。希少がんと言われるほど少ない症例なので、分かって来た事実に基づく例はあれど、個人差もありますので、一概に断定はできないのが本音です。ただ希望を持って病気と闘う事は大切だと思います。
お二人の書き込みを読み、ムーミンさんがご心配されている急死についてを考えてみました。Sumitoさんが書かれているのは治療中に急変して死に至る場合の事で、狛さんが書かれているのは、初発で発見が遅れたために腫瘍破裂などの急変をきたし、死に至る場合ですね。萩原さんは加療中、もしくは定期的に医者の診察を受けており、その上で急変されたと思われていたため、GISTの治療を受けている患者全体に不安が広がりました。しかし真相が分かるにつれ、急変ではなく徐々に悪くなってきておられた事が分かり、急死説は否定されました。まとめると、‥初発で発見が遅れたことにより腫瘍が破れるなどの急激な変調による急死はありえます。ですが元々元気な方は体力もありますので回復される可能性も高いはずです。‥一方、医師の管理の元で治療を受けている患者さんが急変して急死することはまずない。腫瘍破裂、消化管穿孔といった症状がいきなり出る事はあるが、非常に稀。という事になると思います。
萩原健一さんの件Sumito様の言う通り、言葉足りないので補足しますと、萩原健一さんの生前に残したビデオの特集番組内で俳優業に専念するため、抗がん剤を飲むと顔が浮腫むため薬を飲まず撮影していたと、また腹水も溜まったりしていたと特集番組で取り上げていました。こう言った経緯から適切な時期に医師の治療を受けておらずグリベック も服用していない為ジストがいろんな面で悪化し死に繋がったものと思われます。亡くなる前日に救急搬送されています2〜3日前からかなり弱っていたものと思われ前日ジムには特集番組で見た限り数日前の映像でした。急死ではありません。
いきなり亡くなることあるのか、どんな状況なのかとても気になってしまい…ニュースでGISTと見てから、再発したら？いきなり？とかいろいろ考えて怖くなってしまって。やはり薬は大事ですね。みなさまありがとうございました！
はじめまして。(の方が多いかと)岐阜県に住む、セピアと申します。普段は、g-netばかりで、こちらには、あまり投稿してないので、初心者みたいですが(笑)2013年に小腸原発(腹膜播種300以上)により、切除という選択肢は無く、グリベック(４年３ヶ月)、スーテント(１年３ヶ月)、小腸穿孔、スチバーガ(２ヶ月)、TAS-116治験(３ヶ月、奏効無し)、再グリベック、３日後、再小腸穿孔により、治療薬断念。以降、本年３月より、無治療により、「緩和ケア」及び「在宅訪問看護」により、介護保険２を取得して日常生活をしております。今は、麻薬により、腫瘍痛を抑制しているだけです。私は、GIST発症当初より、本日まで、GISTとの闘病記録をブログに綴って参りましたが、治療中の情報交換は「ＳＮＳやブログ、患者会」で十分に満たされると思っておりましたが、やはり、治療薬や治療方法を無くしてからの「生き方」や「考え方」の情報共有は少なく、もし、私自身の生き方や考え方が少しでも皆様のお役に立てるのであればと思い、今の心境を継続して綴っております。ショーケンさんの最期のことを皆さま方は、かなり気にされておられるようですが、渡しの今の日常もGISTの末期(最終余命宣告)をも通過し、今は、「肝臓や腎臓機能」が正常に機能をしているか？だけが頼りの日常生活ですが、もし、不安なことがあれば、気軽に問い合わせて頂ければ、幸いです。私の明日への一歩は、皆さんのためへの一歩！と思っています。お気軽に(笑)https://ameblo.jp/sepia-bule
小腸gistで、今はスーテント服用しています。セピアさんのブログ毎日見ています。ここのところ更新されなくて心配していました。でも掲示板を見てほっとしています。セピアさんのブログに元気をいただいています。本当にありがとうございます。
いつも「GISTとの闘病日記」を拝見してこの病気との向合い方を学ばせていただいております 最近ブログも更新されておらず掲示板にも登場されていないので心配しています
毎日欠かさずセピアさんのﾌﾞﾛｸﾞ拝見していますが、ずっと更新がなく、毎日考えずにはいられません。気になっています。
ブログが１ヶ月ほど止まっていますね！毎日投稿はしてらっしゃらないから、ここの書き込みで知りました。セピアさんは、体調の良い日にブログだされたみたいですね。 こちらは萩原健一さん絡みの投稿なので、新たに投稿し直して欲しいですね。
