私が手術した所は住んでいる隣の市で地元では有名なのですが、ジストの症例数が極少なく主治医、看護士ともそこまでの知識は乏しいと認識しています。。今は4錠飲んでいますがいずれ錠数を減らせるものなのか、主治医は術後破裂はないとの説明も病理検査では破裂あり、グリベックは様子見で3年と言われたが東京の西田先生に言わせると再発率8割と、あれこれ考えても今を元気で生きる気持ちはありますがこの3錠とか4錠とかは何を基準としてしているのか不明なので教えて下さい。。
すべてのケースが適合するか分かりませんが、ドクターは薬の処方によって起きる副作用を含む患者の容態の安定度を検討し、また患者の毎月の通院の負担も考慮しながらいずれ2ヶ月の処方も検討されるようになると思います。 まだ5ヶ月ですので副作用、特に白血球、好中球の動態を見ているはずです。また一部にある間質性肺炎なども考慮して毎月検討しているはずです。ただ、血液正常を含む副作用の安定度によって1年位はかかると思いますが、服用状態を考慮しながら患者から通院負担と金銭負担について相談を持ちかけ、どこかで2ヶ月処方にできないかを相談してみるのも一案です。 ドクターは患者側の負担については理解しているはずですが、容態についてが優先なのでその見通しがついてくれば相談に乗ってくれるはずです。 安定してきたら2が月処方、これで金銭負担は少なくとも半分になるはずです。 できれば将来は3ヶ月にきり変えられればさらに負担を軽減できます。その時は多回数適用が使えるようになります。 あせらずにグリベックの服用管理をしてください。 副作用についてですが、1、体液貯留(瞼の浮腫み、手足mp浮腫み、まれに腹水)2、手足の攣り、全身の筋肉の攣り3、倦怠感、下痢、吐き気、湿疹、 1については利尿剤の処方、食事管理、マッ サージなどがあります。 2については筋肉中の電解質バランスの崩れか らくるので、カリウム、カルシウム、ナトリ ウム剤の処方と市販のスポーツドリンクを飲 む。 個人差ありますが結構効きます。 3についてはビタミン剤、下痢止め、整腸剤、 移動時のトイレ管理(トイレがどこにあるか 事前にチェック)など。 体調の変化に敏感になって知恵を使い、変化に ついてドクターとよく相談しましょう。 いずれにしても長期に渡っての戦いとなります。Gnetにも多くの患者が集っておりまた各地のRFLのイベントには緑の旗の下に多くの患者が集まっています。 この夏、お時間が許すようであればどこかのRFLに音地よりください。 長期服用者も沢山いますよ。
私の事を冷静に良く理解され、又親身にご助言下さりありがとうございます。少々の焦りがあったのが事実で、この回答を読みながら反省した次第です。あり難く受け止めて治療に専念します。今後ともよろしくおねがいします。
改めてグリベックの添付文書を読むと、以前より複雑で多岐にわたり沢山読む所がありました。以前こんなにあっかな??です。ただ、以前より簡単で食前が以前は、一日の最大食後で服用後200mlから400mlの水を飲むでした。それがないです。 水は消化管への負担軽減、それから服用後はよこにならない、もあったと思います。グリベックが胃に滞留して吐き気をもよおす。速やかに下部消化管に移動させるためです。 当時はだから夜服用はうまくないでした。 副作用は非常に多く、それらから大丈夫になるにはやはり時間が必要です。でも一般的ですが、全部が全部ではありませんので、問題なくなったら期間延長も可、です。
4から3への変化は将来できます。文献もありますが、貴殿の場合はまだ早計です。 それまでジストを退治して頑張りましょう。
焦りは禁物です。北斗星さんと同じようなことを書き込もうと思っていました。グリベックの副作用で、検索すると、以前より沢山出てきているので、驚きました。
間違えても今後3年たって何もないので服用を中止しましょうと言われたら、専門医にセカンドオピニオンを受けて服用を継続しましょう。
こちらの掲示板を参考にしながら長くお付き合いしていきたいと思います。。再発しないために日常の生活にも気を配りながら気長に、、ですね。。焦ってました。。確実に。。ありがとうございます。。皆様。。