この掲示板は１０数年前、当時のジスト患者であった故小田島さん（だったと思いますが）立ち上げ、その後多くの患者さんたち、故ケニー千葉さんや、ベルギーまで治験に参加された故櫛田さんや故浦島さん生存不明ですが陰陽師さんなど初期の患者さんたちが助け合い、少ない情報を交換し合い、共有して生きるための糧としてきた貴重な掲示板です。 理事長が掲示板の運営を小田島さんから引き継ぎ現在に至っています。自分も当時から沢山の力をもらい、意見を述べ生きる糧としてきました。私自身も発言で間違えたこともありますが、事実と異なった場合には訂正謝罪をして直しながらお互いに助け合い、共有し合い、ジスト患者の為に協力してきました。 自分も含めてどれだけの人がこのお場所で助けられたか、測りしれません。 是非ともお願いしたい。 患者、家族同士のこの掲示板を守るため、患者同士の良識と、相互の信頼と敬意をもってこの掲示板を使っていただきたいと思います。 自分たちのような”高リスク群”の患者にとっては完治などない、現段階で確立しているエビデンスはない。グリベックによる治療は継続する。それだけではないでしょうか。 私が今思っているのは、ジストで死ぬか、老衰で死ぬのが先か！！そんな境地です。
１７年半前、この掲示板に命を救われた者です。gistの肝転移で手術不可能と言われましたが、主治医がネット検索し、グリベックという薬が効くらしい、保険適用されていないので自分は処方できないがなるべく早く飲んで欲しい‥と言われ、アメリカから個人輸入して飲みました。１３年飲んで止めたら、腹壁に再再発し、今も飲んでいます。私の場合は１錠で効くようです。北斗星さんの仰る通り、この掲示板、gisters net程、患者が強い繋がりを持ち、学習会をし、教えあい、助け合い、信頼関係を築き、医者任せにせず、自ら病気に立ち向かっている例は余りないのではないでしょうか。問題山積の医療界で患者会の果たす貴重なモデルだと思います。皆、この会の力になろう、盛り立てて行こうという思いに溢れています。１人じゃあないと思えるから、辛い状況でも、明るく前向きに生きています。運営して下さっている方、各地域で学習会、お喋り会をして下さっている方、書き込みをして下さる方・・・に感謝し、自分もできる事をしていきたいと思っています。
自分たちのような”高リスク群”の患者にとっては完治などない、現段階で確立しているエビデンスはない。グリベックによる治療は継続する。それだけではないでしょうか。↑掲示板、ジストに熟知された方のお言葉でしょうか。ジストに罹患したての新参者は、何もわからず書き込んでしまいます。私もその1人です、古参者の皆様には大変申し訳ございませんでした。由来を守る事も大切ですが、次の世代にそれを引き継がせる事も大事ではないでしょうか？古参者の皆様は色々知ってらっしゃるので（あいつ何書いてんだ）とお思いでしょう。新しく罹患した者にとっては初めての事、この掲示板もネット検索で出てきたもので右も左もわからない状態ましてや今どきの世代は皆様にとっては無礼だと思います。今一度、新参者達へあたたかい心でご指導ご鞭撻をしていただけないでしょうか。
どちらにお住まいでしょうか？私は、群馬県に住み、准看護師ですが、闘病は平成20年の吐血からでした。昔病院で手術室勤務していましたが、GISTなんて希少がんは聞いたことがありませんでした。退院後、当時小学生の娘にパソコンを教わりここにたどり着きました。私は、ぴあサポーターとしてがんサロン等に参加し「患者会やRFLに参加を」と、勧めています。朝は指が浮腫んでいるので、字を打つのに時間がかかります。副作用等はありませんか❓
今は大阪市に住んでいます。私は昨年11月に上下血と貧血で救急搬送でした。輸血で意識を戻し闘病幕開けでした。その時主治医から希少がんジストですと聞いてもわかりませんでした。ネットで調べまくって現在に至ります♪集まり等に出るのが苦手で足も悪いのでアクティブではありません_(┐「ε:)_副作用は3ヶ月目くらいから強く出ました。5ヶ月目で少し落ち着いた感じですが、手足のむくみは妻がマッサージ、吐気は我慢、貧血はサプリメント、下痢はビオフェルミン、当初抜毛があり帽子をかぶっていましたが今は生えてきました。こんな感じです。
そうですか、今、書き込みの途中で、高校生の娘を起こすの忘れていました。それほど関心があるのです。「古参」って、なんだか？と思うのは、私だけでしょうか？今でも、GISTと闘っています。浮腫みがあるので、利尿剤飲んでいます。私は、今、歩くのは大丈夫ですが、OPLLと言う難病や耳下腺腫瘍もあります。転倒したら、即介護状態です。サプリメントは担当医によく聞いてみてください。貧血が酷ければ、薬を処方して貰えると思います。サプリメントを飲んでいることを話してみてください。副作用とわからずに、夫と夫婦喧嘩していた時期がありました。今は「これ副作用だから」と笑っています。
古参と言う表現が気になるのですね。決して失礼な意味で書いた訳ではございません！今ではアイドルの追っかけの古くから応援してくれるリスナーの事を古参と言ってるそうですが、新参者⇔古参者の位置ずけです。昔は兵士間で新参兵、古参兵と使っていました。介護をしていた義父が第2次世界大戦の海軍兵だった事もありよく話を聞いていた者ですから。古くから掲示板を使われている方の中で、身につけた知識、教養、作法は新参者には遠く及びません、しかし新参者として、掲示板を書くには、相互の信頼？敬意？新参者の私には敷居が高く謎な言葉でした。人と人とのコミュニケーションから生まれる信頼やその人への敬意が、総合してこの掲示板では古くから掲示板を書いてる方々の馴れ合いの場だと解釈してしまいそうで。新参者のジスト患者は増えてきております、ジスト患者同士情報を共有して良識を守りあたたかい心で迎えて頂けたらありがたいと思う気持ちです。主治医との信頼関係が大切だと思いサプリメント等の話は全て欠かさず相談しております。御指南ありがとうございます。
そうでしたか。53年生きてきて、初めて見る『古参』でしたので、調べたら変な意味ばかりが出てきて、、、。考えが古いと思われているようでした。今朝は、口角炎が出ていて、ビックリしました。同じ患者同士ですから、体験談や辛いことは共有し、戦っていきましよう。
はいっ！勘違いしやすい言葉ですが、古参はその分野の歴史を語る上では欠かせない存在です。新しく参加してきた人たちにマナーや礼儀、空気感などを教える役割を果たす意味を持ちます。私はグリベック飲み始めてすぐヘルペスと口内炎、口角炎になりすぐに主治医と相談しました。ビタミンBコンプレックス ネイチャーメイド乳酸菌整腸剤 ビオフェルミン製薬この２つとも薬ではなくサプリメントなので安心。ちゃんと治りました。参考になれば幸いです。
塗り薬は処方して貰っていますので、大丈夫です。どうもありがとうございます。
私のような者は、ここでは余り役に立たない「化石」みたいな物だと思って、出しゃばらないようにしているのですが、長く辛いgistとの付き合いも、何かの参考になるのでは・・と思い書かせて貰いました。仰るとうり、次に引き継ぎ発展させていく事、特にこの会を知らず孤独に戦っておられる方に情報を届けたく、各地で学習会、お喋り会が持たれているのだと思います。十一面さんが、こうして思いを書いて下さる事が、お互いを理解しあい、信頼を生んでいくと思います。完治は無いかもしれないが、gistと上手く付き合って、共に生き延びていきましょう。
コメント大変感謝いたします。私の様なネットでしか つながりが持てない者には、この掲示板でのつながりがお互いを理解しあい、そして信頼関係の構築ができるものと信じ思います。ネット以外では学習会、お喋り会には足が不自由な為、参加がしにくいですが、いつか皆さんとお会いして目を見てお話ししたく存じあげます。みどり様のコメントで、生き延びる力を感じました。ありがとうございます！
みどりさん、ご無沙汰しております。 お元気そうで何よりです。今回サポートありがとうございます。機会があればＲＦＬでお会いしましょう。 十一面さんも関西なら青蛙さんがいるから機会があればＲＦＬで一杯やりながら話しましょう。
ナース様、みどり様私の投稿に真摯に受け答えしていただき改めて感謝いたします！北斗星さん、コメントありがとうございます。
