はじめまして。
親戚の叔父がGISTの手術をし
それから3年位経ちましたが再発との事で
後期高齢者。薬代がものすごく高いそうでなんとかならないものかと質問させていただきます。
国には難病指定されると還付金があると聞きましたがこの病気は難病指定されていないのでしょうか？
薬と上手く付き合って行くつもりだと伺いました。
年金と多少の仕事をしていて 大変そうです。
何かお知恵がありましたらお聞かせ下さい。
宜しくお願い致します。

これは以前
こちらの理事長sumito氏より教えていただいたメールの一文です
GISTは「希少がん」つまり「がん」ですので、「難病」とは定義上、法律上で一線を画しています。
GISTを説明する上で、ここは重要なポイントでもあります。

確かに難病の定義は
○発病の機構が明らかでなく
○治療方法が確立していない
○希少な疾病であって
○長期の療養を必要とするもの

となっており、GISTが当てはまらない事もないのですが、
難病の要件の中に
○他の施策体系が樹立していない疾病を広く対象とする
・・という一文があり、さらに
○「他の施策体系が樹立している疾病」とは、厚生労働省において難病法以外の法律
等を基に調査研究等の施策が講じられている疾病で、がんや精神疾患、感染症、ア
レルギー疾患などがこれに当たり、難病法にいう難病として想定していない。
・・つまり「がん」は「難病」ではない、と書かれています。

http://www.tokyo-ikiiki.net/easynavi/kyufu/1000525.html

こちらにもありますように、まず現在の収入がどれくらいか、によって負担額（限度額）も変わってきます。

まず区役所の後期高齢者医療制度担当窓口で、使える制度に漏れがないかを確認してみてください。

　簡単に言うと医療費負担の軽減ですね、

難病の場合色々条件ありますが、低所得で2500〜10000円/月、高額所得でも２００００円

後期高齢者７５歳以上だから医療費は１割負担、高額医療費から低所得層で最大15000〜24600円までの負担、詳しくは市町村の窓口のほうが的確に返答があると思います。