去年11月に10cmの腫瘍が胃に見つかり、12月12日にわ手術と言われ切除しました。術後に病理検査をし、結果GISTと言われました。10cmあったことなどから、高リスクに分類され、グリベックを勧められてるのですが、病気も薬も全く理解してない状況で高額な薬を飲んでいくのに抵抗があり、まだのみはじめてません。これわみんなのんでるんですか？27歳なんですが、まだ自分の身に起こった病気の重さなど全くわかっておらず、、のんでも再発転移する人もいると言われたら、若さと気合いで薬なんいらない！なんて思っちゃってのんでないんですけど、なにより無知すぎて娘もいるのでまた病気になるわけにもいかないし、でも薬わ高額だし、手術してとったんだし？とかも思っちゃうし、、飲まない選択してる人もいますよね？
私は45歳の２０１６年に6センチの直腸GISTで開腹全摘して、当時グリベックは断りました。去年たまたま2年の検査で肝臓転移が見つかり部分切除して、今また2つ肝臓に転移再発が見つかり今グリベック服用して、現在少し縮小していて落ち着いています。今某大学病院の腫瘍内科にかかってますが、主治医になんで直腸GIST術後にグリベックを始めなかったの？と言われました。転移再発して大切さを知りました。自分の場合は吐き気や浮腫など副作用はありますが仕事してます。私は転移再発しないようにグリベック服用された方が良いと思いますよ。
あと、グリベックは高額医療限度額認定証を使って検査の日に合わせて、主治医の計らいで2ヶ月から3ヶ月分処方してもらって助かってますよ。
飲まない選択をされてお亡くなりなった方は存じております。娘さんの成長する姿を見たいのなら、家族とよく話し合い勉強して下さい。このサイトからリンク付けされている情報はきっと役に立つと思いますよ。私は安月給で高額なグリベックは飲みたくなかったけれど家族と話し合いジストの勉強をして飲む決心をしました。酒、タバコなど嗜好品は全て辞め薬に回してます。
はじめまして。まずは手術お疲れ様でした。自分も5年前の手術当時子供が幼稚園で、なんか黙ってられなくて出てきました。若年だと、ガン保険どころか入院保険もこれからかけようと思っていたところだったりして、手術してお金かかって、でも何の給付金もなかったりして、ボーゼンですよね新しく保険入ることも当分できなくなっちゃったし。でもね、だからこそ生きなくちゃならんのですよ。死んだら何も残してあげれんよ？薬のことが心配なら、先生の話をきちんと聞き直す。お金のことは、病院に相談センターみたいのがあると思うので、そこへ行くと使える制度調べてくれたり医療費の分割支払いの相談できたりする。薬を飲んでからの仕事が心配なら、がんサロンとかで話聞いてみたり。自分がかかってる病院は仕事についてハローワークの出張相談来たりするよ。自分が若くて元気ってことはさ、結局ガン細胞も若くて元気なんだよ。怖い、わかんない、めんどくさい、じゃなくてさ奥さんやお子さんとずっと一緒にいられる可能性をあげるために奥さんとお子さんに二度と不安で寂しい思いをさせないようにちょっと気合い入れて立ち上がってみません？ズラズラ書いたけど、いろいろ考えて、飲まないって選択肢ならアリだと思う。でも、知らない知りたくないでは、もったいないよ。がんば
再発リスクが高いとの診断であれば、予防的に服用する事でリスクを下げる事を考えるのが通常だと思いますが、「服用しても再発転移するときはする」などと言われてしまうと、高額だし副作用もあるし、と考えてしまいますよね。服用を考えるときに術後の病理検査のデータも基準になると思いますが、手元に持っておられますか？まずはGISTに特異的に発現するKITが陽性か陰性か、ここが一番重要です。陰性だった場合、グリベックの効果はほとんどありません。またGIST細胞の分裂像数も記載されていると思います。おそらく○/50という記載になっていると思いますが、この○の部分の数値も重要です。腫瘍径が大きくてもこの数値が低ければ、服用しないという一つの根拠になります。年齢的に若い方はKITが陰性である事があります。GISTの中でも稀少な亜型に含まれ、小児GISTに近い性質です。この型だった場合は治療法も一般の成人GISTとは若干違ってきます。詳しく調べたいなら摘出した腫瘍サンプルで遺伝子変異の箇所を調べる「遺伝子解析」を受けてみるのも良いと思います。健康保険適用で2万円～3万円で調べられます。保険では限定された範囲でしか解析ができませんが、それでも服用するかしないかの判断には十分です。服用を迷われているなら、必要なデータを基にしっかりと話し合っていただき決めてください。根拠もなく、何となく決めてしまうと後の後悔に繋がります。子供さんのためにも、ここでしっかりと調べておくようお願いします。この掲示板には多くの経験を持った患者さんが多く集まっています。ご不安な点や不明な点は可能な限りお答えしますので、遠慮なく書き込んでください。
ととさん、GIST歴24年、グリベック服用15年のシニアーです。私の3.4㎝の食道GISTはグリーベック以前の時でして7年後に再発しました。多分完全摘出でなく、でも細胞分裂が見つからなかったのでゆっくり増殖し、７年かけて術前と同じ大きさになりました。皆さんが言われているようにととさんのGISTが大きいので再発の可能性は高いでしょう。下のサイトでGISTの再発リスク統計的な情報がえられます。http://www.jsco-cpg.jp/guideline/03.html#byorishindan「Ⅱ．GIST のリスク分類」の下の表または画像で再発の可能性が推定できます。これらに必要な腫瘍の部位、大きさ、核分裂像数、被膜破裂の有無はととさんの病理リポートに明記されているはずです。しかしこれらの表、画像から再発リスクの推測ができますが、時間的な「何時」の情報がえられません。下のサイトは英文ですが、スクロールダウンしてグラフを見てください。https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/cncr.23199横軸は手術後の年数、縦軸は「再発なしの可能性」です。Figure 1は原発臓器別の再発なしの可能性を示しますが、胃原発は一番再発なしの可能性が良いです。Figure 2は腫瘍サイズ別です。10㎝になると再発可能性は最悪です。Figure 3は核分裂像数が5/50HPFより多いか少ないかで再発可能性が大いに別れます。Figure 4はGIST細胞の変異による再発なしの可能性をしめしています。これは腫瘍細胞のゲノム解析が必要です。多分病理リポートに書かれていないでしょう。ととさんの腫瘍径のみをみて2-3年内に再発する可能性は50％を超えるとよみとれます。ととさん、まずは病理リポートをよく読み、リスク評価をし、治療医と良く相談してください。最後に近年に日本でもGIST対象のグリベックはジェネリックになり薬代は半減以下になるでしょう。私の再発したGISTはグリベック服用10年後にCTでもMRIでも確認できなくなりました。でも減薬してイマチニブを飲んでいます。GISTは非常にしたたかな病気です。油断大敵です。
みなさんの意見を聞くと、飲んだ方がいいように思いました。周りの人に飲みな！と言われると、同じ病気になったわけじゃないのになにがわかるのと変に捉えてしまって。でもここにいる方々の意見わとても参考になるし、頑張ろうとゆう気持ちになります。ありがとうございます。病理検査結果わ、11.5×7.5のtumor紡錘形のtumorcellが錯綜して増殖している免疫染色でc-kit(+) CD34(+) S100(－) 平滑筋アクチン(－) DOG1(+) mitosis 2/50HPF断端はtumorcell(－)リスク分類high riskとなってました。読んでも意味がわからないので、正直初めて目を通しました。これを見てわかることあれば教えてほしいです。
発症部位がどこだか不明ですが、自分は噴門部で、ととサンより少々大きめ、ジスト細胞は紡錘形、ｃ－ＫＩＴ（＋）ＣＤ３４（＋）は確かジスト典型例、５０ＨＰＳは５０視野で２個の分裂すう？？でハイリスク、、、、どなたか詳しい人説明求む、で私は当初服用をせず、で２年で大腸に転移、開腹手術でこれが大変だった。 で半年で再々発、もう御用でグリベック開始でした。 大きさからしても服用が必要でしょう。
初めまして わたしは 37歳の時に 小腸Gist判明し 確か8センチ近い腫瘍で 小腸25センチと 別に胃にも 悪性ポリープもあり一緒に切除しました。 腫瘍が大きめだったので 術後 まもなくグリベックを すすめられ 子供もいるので 服用しています。 普通副作用もあるので 寝る前に服用しています。皆さんと 頑張って できるだけ長生きしたいです。
