おはようございます。十一面と申します。失礼を承知で書いています。以前、Gistersの理事長さんとアメブロメールをしたものです。完治している方が少なからずいらっしゃるとかこの言葉が頭から離れず今回は質問をお許し下さいね。胃原発（8cm)病理検査結果はハイリスク、グリベック服用中で今後が気になります。それで題名通りの質問です。専門用語はいりません分かりやすくお教え下さいませんか？2014ガイドラインは知っています。追記セミナーには大阪なので参加できません。地方への移動手段にお金がかかるので、裕福じゃない上、安月給の私には大阪市のセミナーを心より待っています。また脚が悪いため、アクティブなイベント参加も無理です。ジストに罹患し私のように行動範囲の狭く、安月給でも気軽に参加できるものなのでしょうか？また胃を1割程度残して腫瘍を取り除いた私は食事にも凄く気をつけております。
おはようございます。難しい質問でしたね。返事が無かったのは、ハイリスク患者の完治は無かったと判断いたします。3種類（イマチニブ、スニチニブ、スチバーガー）耐性不安はありますがガイドライン上使えるのはこの3つ。再発してもしなくても、お医者さん任せだけど、認可されてない個体差ありのジストに効くとは限らない又保険のきかない意味不明な高額治療だけは避けたいと思います。ジスト 初期の腫瘍全摘、消化器官内のその他の異常なし病理検査結果はハイリスクアジュバント療法で3年間のグリベック服用現在服用継続中！なってしまった以上経過を静かに確かめていきます。
私は、十二指腸ジストで、手術して、2年と半年経ちます。ハイリスクでした。それでも薬は、してません今の所転移も再発もありませんよ・・・それが、完治になるか？ですが・・・ジストの場合の完治って何年なんでしょうね？
コメントありがとうございます！個人差があるのでなんとも言えないですが、私が完治しないと判断したのは、消化器官内でジスト罹患し最初の手術で全ての腫瘍除去後の、ガイドラインに沿ったアジュバント療法が必要なハイリスク患者でグリベック服用において完治はないと言う事なんですが‥多分とみひさんは、再発率の低い遺伝子変異が少ないタイプじゃないですかね。経過観察でグリベック服用なし‥‥完治については年数も含めGISTERSの理事長が詳しいので、投稿したんですが、返事が無いのでわかりません。
NPO法人GISTER 理事長さんからの返信メール内容（1部）GISTERSにつきましてはホームページ内「NPO法人GISTERS」をご覧ください。https://www.gisters.info/npo%E6%B3%95%E4%BA%BAgisters/名前の由来についても書かれています。GISTの完治症例ですが、初発で完全切除できる事が第一条件になります。術後の生存率については、国がん中央病院院長の西田俊朗先生が講演VTRで解説されています。https://www.youtube.com/watch?time_continue=695&v=Kucrf-TnFZc20分30秒を過ぎた辺りです。このメールを見た後治るんだと喜んで動画を見ましたが、見た後、落ち込みました。そのあと、しばらく考えてこちらの投稿欄に書き込んだ次第です。
いえいえ、ハイリスク患者の完治はない、ということでなく、ちょうど今はいまだかつてない長い連休が明けたばかりで多くの方が普段以上に忙しく仕事されているタイミングだからこのページを見ていない、ということだと思います。お知りになりたいのは３年でアジュバント治療を終えた患者さんで再発をしていない方、ということでしょうか。ハイリスクでのアジュバントが一般的になったのはここ５年ほどですので、いちど３年で服用をおやめになっている方は年に数回のＣＴなどで経過観察を続けていると思います。検査のたびのドキドキする不安な気持ちは何年経っても変わりませんよね。何年経ったら完治、とゴールができていればいいのでしょうが、まだ私たちは試行錯誤しながらそのゴールの位置を共に作り上げている最中なのだと思います。参考にその頃の胃癌学会でのシンポジウム記録集をご覧ください。↓https://gist.jp/images/gist/shindan/update2015.pdfグリベック服用中に再発があったときには次のお薬、お止めになってからあとの再発だったらもう一度グリベックの服用とありますね。お住まいは大阪とのこと。６月２２日に大阪で関西GIST患者と家族の会が勉強会を開催するそうです。もうじきこちらにもご案内があることと思います
https://gist-kansai.jimdofree.com/行事/大阪でもセミナーが行われますのでご参加お待ちしています。
コメントありがとうございます！そうですね、待ってみます。
コメントありがとうございます。
Gistの治療にグリベックが使われるようになって、まだ10年です。あと、Gistの症例数の少なさから何年経ったら完治というのも言えないのが現状でしょう。色々と遺伝子検査により、グリベックのよく効くタイプとそうでないタイプなど、分かってきたことも多いですが、わからないことの方が多いと思います。例えば、なぜGistにグリベック4錠なのか…。これも、グリベックはそもそも白血病の治療薬でした。その白血病に4錠だったから、Gistにもとりあえず4錠となっただけで、本当に4錠必要なのかさえも怪しいです。もしかしたら、1錠でも効くタイプには効くのかも…。効かないタイプには4錠でもダメかも…。ということです。私たちの今している治療のデータや、色々試していることが20年後ぐらいにちゃんとした標準治療となって役立っているのかもしれません
コメントありがとうございます！私も同じ考えです。
内容は保存しておりますが、調子が荒くなっておりましたので、一旦削除させて頂きます。仲裁に入って下さったぎんさんの投稿も一時お預かりさせて頂きます。申し訳ありませんがご了承ください。いらんさん理由はどうであれ、書き込みに対するお返事としてはマナーに欠けていると判断いたしました。個人への辛辣なご意見の書き込みはご遠慮下さい。十一面さん売られた喧嘩のようになってしまいましたが、こちらは公共の場だということもご理解ください。もし私にご質問があるのであれば、直接ご連絡下さい。今回の事は私の不用意なメール連絡によるものですね。書き込まれた十一面さん、いらんさん、ご迷惑をおかけしてしまい、また気分を害されてしまったかと思います。誠に申し訳ありませんでした。
