胃ジストと二月半ばに診断されました。
いま、どこの病院で手術をしようか悩んでいます。
有名な阪大病院は通うのに二時間以上かかります。
今、通っている大学病院には２０年以上通っていて心臓の手術、喘息、糖尿病などの病気を見て頂いているので、他科の連携、今までの経過データがあることなど、また術後も通うことを考えると、このまま今の病院で手術をした方が良いと家族はいうのですが、やはり詳しい先生に、とも考えてしまいます。
一度、セカンドでお話だけでもお聞きしようと思うのですが、手術が延びてしまうことが不安です。
皆さんは、告知されてから手術までどれくらいでしたか？
また、ジストと診断されると、小さい物でもPET−CTは撮るものなのでしょうか。
糖尿病があるので、出来ないかもと言われています。
あと、こちらで良く拝見する遺伝子検査は大学病院では必ずしているものなのでしょうか。
病院を決めるにあたり、他に確認した方が良いことがありましたら、教えていただけると助かります。

GISTと診断されたばかりですね。
大きさがわかりませんが、一般に3センチ未満であれば半年くらいの時間的余裕はあるはずです。安心して手術に臨むためにも阪大でのセカンドを受け、手術はこれまでのデータがあり、経過をご存知の医師もおられる今の病院でよいと思います。術前にしっかりと準備をしておけば、術後に何があっても慌てなくて済みます。
まずは主治医や、セカンドを受けられるのであればその医師としっかりと話し合っていただき、今の時点での悪性度の可能性（形や発生部位などからも推測できます）や、どのような場合に術後の補助療法が必要になるのか、あるいは経過観察のみでよいのか、について確認しておくとよいと思います。

遺伝子解析はどの病院でも行っていることではありません。4月から保険が適応されるようですが、標準治療を終え、治療法が無くなった患者さんが対象のようです。詳細な遺伝子解析ではなくても、GISTの場合、保険適応内で一度だけ簡易検査を受けることができます。簡易といっても初発GISTにもっとも多いKIT遺伝子のエクソン９とエクソン１１に変異があるかどうか調べられます。万が一これらに変異がなかった場合、詳細な解析を考えればよいと思いますが、今のところその検査だけでも十分です。
術後の病理検査で低リスク郡だとわかれば、遺伝子自体調べる必要もありません。

今一番大事なことは確実に摘出して、術後の生活に早く慣れることです。消化管の一部を切り取るわけですから、術後の生活に何らかの支障が出ないとも限りません。術後の生活に関することも、しっかりと確認しておいてください。

GIST治療について関西では阪大が有名ですが、他の病院がだめということはありません。東京よりも病院同士の連携がとれており、2~3センチのGISTなら、大学病院クラスであれば手術に関してはどこでも安心できると言えます。

手術の日程や術式まで決まっているのであれば、改めてPETを撮る必要もないと思いますが、しばらく経過を見るのであれば、腫瘍の活発さを診る意味で撮っておいても損はありません。

一般的に小径のGISTであれば遺伝子解析まで考える必要はないと思います。術後の病理でもKIT遺伝子の異常発現があるかどうかまでは調べますし、簡易検査を受けるまでもなく、KIT陰性と出た場合にのみ解析を考え始めればよいでしょう。

奥Gさんも書かれていますが、様々な既往もあることですし、まずは術後の生活についてしっかりと確認をしておくことが必要だと思います。
再発云々については、実際に摘出してみないと正確な答えは出ません。それはその時に考えればよい事だと思います。

小径で見つかった方は手術で完治する場合がほとんどだと聞いています。万が一はありますが、あまり心配をする必要はないと思います。
お大事になさってください。

主治医の今の見解、手術の内容などをまず理解した上で専門医のセカンドを受け、転院を考えるのはそれからでも遅くないと思います。主治医と専門医の方針が同じであれば、既往症を考えると今の病院での手術がよいと思います。
最初が肝心なので専門医に診てもらうべき、という意見も分かるのですが、緊急時に2時間半かけて行くのか？という事も大きな問題です。
セカンドで専門医に繋がっておいて、もしもの時には相談できる様にお願いしておけば安心できるのではないでしょうか？
GISTや希少がんの世界では当たり前の事ですので、遠慮せずにお願いしておくとよいと思います。

昨年、今年と腹部エコーで１ｃｍの物があり、経過観察と言われたのですが、私から胃カメラを希望し、先生もどうせならと内視鏡エコーをしていただきました。
内視鏡エコーでは２ｃｍで穿刺検査の結果、CD３４抗体があったのでGISTという事でした。
その前に撮ったCT（造影剤なし）では所見になかったので安心していたのですが、よく見るとうっすらと２．４ｃｍほどの物が写っていました。。
念のためと軽い気持ちで検査したらGISTと言われ、詳しく調べていくと倍以上の大きさ・・・
PET-CTまで取るという事は転移の可能性もあるという事なのかと、どんどん不安になっています。

持病も多くあるので、今の病院の方がいいのかもしれませんね。でも、セカンドでお話だけでも聞いてみようと思います。
遺伝子検査などの事は、後ほどでいいのですね。
悪性度の可能性は形や発生部位である程度はわかるものなのですか？どのような場合、悪性度が高くなるのでしょうか。

こちらで引き続き相談させていただきます。
　あれから外科の先生のお話をお聞きしたのですが、ｃ−KIT陰性、CD34陽性ということでジストとの診断のようなのですが、最終的には病理で他の遺伝子の検査をしないと確定ではないとの事でした。
ジストでない可能性もあるのでしょうか。違うものだとしたら何が考えられるのでしょうか。

また、手術法を尋ねると切除、縫合を同時に出来るような機械で挟んで取ると言われました。
マージンは１ｍｍで十分との事。
こちらで拝見していると１ｃｍはあった方が良いと見た気がするのですが。
　ｃ−KITが陰性という事は、万一再発したらグリベックが効かない可能性もあるんですよね？
余計にマージンはしっかり取って欲しいと思うのですが、そんな事まで口出ししていいのかどうか。
マージンをしっかり取る方針の病院に転院するしかないでしょうか。

akaneさん、

グリベック・イマチニブ服用１５年近いGISTサヴァイヴァーです。

いわゆる粘膜下腫瘍なのでGISTと診断されたのだと思いますが、もしもGISTだと、最近はC-kit陽性、PDGFRa, SDH,Wild Type陽性と四種類に分けられています。数年前のアメリカのLRGの多数の患者さん対象の統計によるとこの分布は年齢層により随分変わります。５歳から１8歳だとこの比率は６．７%、13.3%、０％、80％とWild Typeが殆どです。18-35歳だと41.7%、2.1%、4.2％、そして52.1％とC-kit陽性が増えています。３５歳以上になるとC-kit陽性が82.8％、PDGFRaが9.2％、SDH陽性が0.4%、最後にWild Typeが7.7％と報告されています。

GIST摘出マージンの件ですが、古い文献は1�pと書かれていました。でもGISTに通じる外科医がマージンは小数ミリと聞いたので最近の2018年アメリカのGIST治療ガイドラインを見ましたがこのように書かれています。“The surgical procedure performed should aim to resect the tumor with histologically negative margins.” 「外科的処置は、組織学的にネガティブマージンの余白をもち腫瘍を切除することを目的とすべき」と書かれています。ですから1�o以上の余裕あるマージンが最近のガイドラインでしょう。
胃原発の比較的に小さい腫瘍ですから、腹腔鏡下手術になるでしょう。GIST知識をもち、体験が深い医師に摘出してもらえば、安心だと思います。小さな腫瘍対象のPET-CTはちょとやり過ぎとかんじます。私は再発後グリベック服用前後にPET-CTを二度し、薬の効果を確認しました。小さいGISTのPET-CT反応はあまりよく出ないと最近いわれました。まずは摘出してもらい、病理テストでの悪性度が一番正確でしょう。そしてGISTであればその変異が判ります。「案ずるより産むが易し」でなく気楽に摘出してもらってください。

わかりやすい説明ありがとうございます。
気になっていろいろ調べてみても難しすぎて。
４タイプに分かれること、その比率などとてもよくわかりました。
マージンの事も、そもそもステープラーで切除ということはマージン１ｍｍという事は不可能かもしれませんよね。
主治医に確認したいと思います。
お返事ありがとうございました。

引き続き質問させてください。
あれから詳しくお聞きした所、CD34、DOG-1陽性、C-KIT、S-100、デスミン陰性、ki-67 少数　という事でした。
PDGFRaタイプということでしょうか。
PET-CTでは集積はありませんでした。

また、心配していたマージンですが、１ｍｍ空ければ問題ないという意味で１ｍｍで切除するという意味ではありませんでした。
ただ、ステープラーで切除すると大きく取りすぎる場所も出来るという事なので、それはそれで心配です。

現在のガイドラインでは
http://jsco-cpg.jp/item/03/algo.html#gist_algo_7

KIT陰性であってもCD34陽性であればGISTとの診断になります。ほとんどはPDGFRa遺伝子の変異GISTですが、注釈にあるようにSolitary fibrous tumor（SFT:孤立性線維性腫瘍）の可能性もあります。

https://www.jstage.jst.go.jp/article/numa/71/4/71_260/_pdf

本来はさらに詳しい検索も必要なのですが、今回はDOG1が陽性である事から、ほぼPDGFRaタイプと考えて良いと思います。（DOG1はGISTに特異的に発現します）
http://jsco-cpg.jp/guideline/03.html#byorishindan

診断に関してはGISTERSホームページの右帯で紹介しているビデオ、2018年1月19日の西田先生のご講演で詳しく解説されていますので、ご参考になさってください。

腹腔鏡下胃切術でのステープラーの使用は一般的になっていますね。手慣れた先生によるものであれば、マージンに関してもあまり心配はいらないでしょう。
PETでの集積も無しとの事で、しっかりと取っていただければ完治する可能性も高いと思います。

お返事ありがとうございます。
PDGFRaタイプの予後はどうなのでしょうか。
C-KIT陽性ではグリベックが有効との事ですが、
PDGFRaタイプでも有効なのでしょうか。
希少がんでC-KIT陰性で、余計に希少なのではないかと心配になってきました。

手術の日程も未定で精神的にもしんどくなってきました。
もし、腫瘍が破裂した場合は、痛みなどでわかるものなのでしょうか。
手術までは、今までしていたダンスなど激しい動きは避けた方がいいですか。
今が、一番不安定な時期かもしれませんね・・。

YURIMARI(父)です。
G-netにも書かれた「akaneさん」ですよね。
私は病理的なことは疎いので、申し訳ありませんが、Sumitoさんが「PDGFRa遺伝子に変異のあるタイプ」だと書かれているので、その可能性が高いと思います。
ではPDGFRaタイプに関して、グリベックが有効なのかどうかとかいうことに関しては、Sumitoさんが書いている「診断に関してはGISTERSホームページの右帯で紹介しているビデオ、2018年1月19日の西田先生のご講演」
https://www.youtube.com/watch?time_continue=1120&v=sZR31bAo0RQ
の15分40秒頃に「KITの変異・PDGFRAの変異・Wild-typ別の特徴」を説明しています。そこの図には「PDGFRA mutation　低悪性」とありますが、西田先生はその中のexon18の二つあるうちの下の方に関して「グリベックが効かない」と仰っています。
私たちも各種の講演でよく聞くのは「PDGFRA変異のGISTは再発する可能性は低いが、グリベックは効かない。」ということです。
GIST研究会のHPで検索してみたら
「KITおよびPDGFRA変異とGISTの再発リスク」
https://gist.jp/bunken/333
という「文献」紹介があり
「PDGFRA変異例は、KIT変異例に比べて再発リスクが低く」とありました。
（詳細は確認願います。）
確かにPDGFRA変異のGISTはGISTの5〜8％とあるので「希少の中の希少」かもしれませんが「手術できれば再発しない可能性が高い」ものようです。
ちなみにG-netの中にも同様の方がいらっしゃいます。
「グリベックが効かないものの、今、アメリカで治験中」という西田先生が仰ってるのはBLU285という薬だと思いますが、それは「PDGFRA変異のGISTにも効く」と言われています。
ただし、これは私たち医療者でないものが勝手に言っていいものではありませんので、必ず医師（出来れば専門医）に確認して下さい。
「ダンス」のことも（「まだちいさいから」などとは、私たちが勝手なことは言えません）同じです。
「希少がん」に直面して、調べれば調べるほど「不安」になるのは誰でも同じです。
ここで質問する気持ちも分かりますが、大事なことは医師に確認してください。
今の病院でもいいですし、阪大病院なら専門医もいます。
取りあえずなら、希少がんホットラインに電話でもいいでしょう。
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/
「不安」はなくならないかもしれませんが、信頼できる医療者の情報を手に入れることが、病気と向き合う第一歩になるはずです。

これからセカンドで、今の病院の受診までも時間が空くので不安になってしまいました。
色々と書き連ね申し訳ありませんでした。

セカンドの阪大でも、今の病院でも聞きたい事をメモして行きたいと思います。

紹介していただいた動画も拝見しました。
とても興味深い内容でした。
丁寧なお返事ありがとうございました。

私は必要最小限の切除で手縫いしてもらいました。
自動縫合機で切断すると迷走神経切っちゃって胃が動かなくなっちゃうそうです。動かない胃というのは最悪だそうです。もう無い方がマシだそうです。

あれからセカンドに行き、そちらの方針がとても私に合ったものだったのですが、やはり持病のこともあり元の病院で手術をしようと術前検査を進めていました。
でも、どうしてもセカンドの先生のお話が頭から離れなく結局そちらに転院することにしました。
阪大へは２時間以上かかりますが、通えない距離ではないので運がよかったのだと思います。
手術までは少し延びてしまいますが、気持ち的にはすっきりしました。
皆様、どうもありがとうございました。