初めまして。8年前に十二指腸近くに3-4㎝のGISTを摘出し、その後はグリベックは使用せず、経過観察をしてきました。最近、CTで複数の1-3㎝の腫瘍が見つかり、昨年から大きくなったと思われる3㎝くらいの腫瘍を摘出しました。細胞検査結果はこれからですが、この手術時にGISTらしい小さい腫瘍が散っていて、取り除くことは難しいので、化学療法になるだろうとのことでした。G検査結果後、主治医にも相談し、専門医に診ていただく予定です。GISTではあまり例のないリンパ節も少し腫れているようで、とても不安ですが、こちらの掲示板の皆様のように前向きに治療していくつもりです。セミナーなどにも参加したいと思っています。宜しくお願い致します。
リンパ節ではなく、リンパ近くに出来ていた腫瘍でした。沢山あるのはやはり肝臓でした。
初めまして術後９年半ぐらいで、肝臓に転移した者です。もう大丈夫なのかもと思っていた時期でしたので、大変驚き落胆しました。１２年前の手術当時は、グリベックの名前は医師から聞かされてはいましたが、当時は予防的に服用することは認められていないこと、保険適用ではないので、月に３０万円ぐらいかかることを聞いていました。後で知ったのですが、GISTをよくご存じの医師に服用がいいことを聞いた方は、自費で輸入してでも服用しておられたと聞きました。一昨年３月に肝臓転移が見つかり、手術の話も出ましたが、腫瘍の出来た位置がリスクの高い場所だったので、グリベック服用を選びました。あとで、専門医に聞いたことですが、手術も一つの方法ではあるが、場所的に肝臓を多く切り取った場合、後のことを考えると、薬が使いにくくなることがあるかもしれないので、まずは薬を服用が良いだろうとのことでした。転移後の保険適用の遺伝子検査でエクソン１１ということもあってか、転移後３ヶ月後には、１２mmから９ミリに縮小していました。ところがそのころから４錠の副作用から休薬入院を経験しました。セカンドオピニオンで専門医からアドバイスいただき、１錠からやり直し、今は３錠すんなりと服用出来ています。サイズは6、７ミリぐらいでとどまっている感じです。このままとどまってくれるか、やがて見えなくなってくれないかと願いながら、毎晩服用しています。細胞検査結果がまだということですが、薬でしっかりと抑えこめることが出来るといいですね。患者会や学習会への参加などで、GIST患者さんがたくさんがんばっておられることも知りました。共に、くじけず負けず乗り越えて行きましょう！
ヤマちゃん様、温かいお言葉有難うございます。お話、とても参考になりました。忘れたことはないものの、少し安心していた頃でしたのでショックでした。前向きに治療していくと書いたものの、肝臓と腹膜に腫瘍がたくさんあり手術不可と聞いた時は不安でどうしたらいいか分からず、自分自身に言い聞かせる意味で書き込みました。先ずは細胞検査の結果を踏まえ、薬が効いてくれるといいなと思っています。この8年の間で治療環境も変わっていると思いますので病気に対する知識をつけ、皆様と一緒に闘っていきます。4月5日の東京でのセミナーに参加予定です。これからも宜しくお願い致します。ほんとうにありがとうございました。
グリベック服用15年になります。私の場合、1年ほどで肝臓に再発しています。その後肝臓、腹膜へもいくつかのGISTが見つかっているもののグリベックで何とか抑えながら、仕事も育児もこなしてきました。私も再発した後に専門医の指導を受けましたし、副作用への対処では、こちらの掲示板や管理人さんに相談しながら進めてきました。やはり正しい知識は必要ですが、医師によって少しずつ意見が異なりますので、経験上、あまり多くの医師に相談する事はお勧めしません。これと思った専門医に掛かりつつ、他の患者さんの体験なども聞いて、ご自身に合った方法を見つけていく事が大事だと思います。4月の希少がんMtEで築地に行かれるんですね。患者会の方も多く来られるようですので、ぜひお話してみてください。患者コミュニティー（GISTERS.net）への参加もお勧めします。
義男様、貴重なアドバイス、ありがとうございます。細胞検査結果後の今後の治療はセカンドオピニオンではなく、専門医がいらっしゃる病院に転院する予定で希少がんホットラインを通じ病院を決めました。教えてくださった患者コミュニティに参加したいと思います。子供が小さく育児や仕事、これから使用する薬の副作用など体験談をお伺いできる場はありがたいです。宜しくお願い致します。
現在、切除した腫瘍の細胞検査の結果待ちですが、別途、遺伝子解析の依頼は必要でしょうか。
２年前に肝臓転移した時、グリベックを服用することにしたわけですが、大急ぎで調べたり、G-netで情報を頂いたりしました。エクソン１１でないと、グリベックが効きにくい、薬が効かないタイプもある、など知りました。たまたま遺伝子を調べず、腫瘍がみるみる大きくなり、あれこれしているうちに手がつけられなくなったという症例も知りました。遺伝子検査は、結果が出るのに１カ月ぐらいかかります。それで、自分のGISTがいったいどんなタイプなのか知っておきたいと思いました。医師は、次のCTで小さくなっていたらいいわけで、その時考えてもいいのではないかと言われましたが、私の方から、肝生検のプレパラートはもうないのでしょうか、どうしても調べてほしいと頼んで調べてもらいました。エクソン９か１１か調べるだけなら、保険適用で、CT検査よりも少し安い程度でした。これは、１回しか保険適用では出来ないそうです。どこに遺伝子検査を依頼されるのでしょうかと尋ねても、病院では教えてもらえませんでしたが、結果の用紙で、どこに出したのかは後で分かりました。人によっては、専門医の所でしてもらっておられる方もあるようで、後で急ぎ過ぎたかなあと思わないでもなかったですが、その時は不安で仕方なかったので、１１と分かって不安なく服用を頑張ろうと思えました。もしされるなら、約７０％の１１であることを祈ります。遺伝子検査に詳しい方には及びませんが、私の体験です。
ヤマちゃん様、重ね重ね、ありがとうございます。解析、依頼します。グリベックが効いてくれるタイプだといいのですが。ここのところの、思わぬ再発やCTやPETには写ってなかった沢山の腫瘍の存在などがあったため、つい、よくない方を考えてしまいます。ダメですね。いいイメージも持つようにします。ありがとうございました。
昨年2018年11月に小腸GIST(4センチ程)の手術をし現在に至るのですが、最近時々お臍辺りから液体みたいなものが出ます。多くはないですが、いつも湿っていて時間が経つと固まった状態でお臍につきます。思い返せばキツ目のジーンズを履いた時、前屈などするとお腹が痛む気がするのです。病理では低リスクと診断されています。最近他の疾患での血液検査を調べたところCRPが15あり少々気持ちが落ちています。来月頭には主治医の診察があるので詳しく話す予定ですが、先輩方は術後4ヶ月経ってもこんな経験はございますか？
返信のところに質問してしまいすみませんでした。
