はじめまして。突然の投稿失礼します。
家族について、皆様のご意見をいただきたく投稿させていただきました。
先日、食欲不振と上腹部痛で内視鏡を行ったところ、噴門部にジストが見つかりました。現在のところ転移は見つかっていません。
急遽入院し、手術をすることになりました。主治医によると、胃全摘(R-Y法)と場合によっては脾臓摘出を行う予定です。
ジスト自体症例数は少ないと思います。なので本当にこの術式でいいのか、胃全摘すると今後のQOLにも影響してくると思いますし、他の治療法や術式はないのか悩み調べましたが分かりませんでした。
皆様のご意見や知識をいただければ幸いです。
どうぞよろしくお願いします。
週明けになれば、希少がんホットラインにも相談してみようかと考えてる次第です。

ゆかさん

ご家族にGISTが発見されご不安かとお察しいたします。
僕は昨年1月に腫瘍破裂に伴う発熱、腹痛といった自覚症状から受診、2月に手術しました。
僕の場合は、不安から胃の全摘もやもなし、さっさとGISTを切除してくれ！という感じで、かかった病院もたまたまGIST研究会の会員施設に名前があったので熟慮することなく手術し、そのあとにこの掲示板に出会いました。
手術前のドクターは医療訴訟のリスク等もあるのでしょうか、最悪を想定して説明するようです。
ぼく自身も、胃の全摘、脾臓の全摘、膵臓の一部切除までの可能性がある旨術前説明がありましたが、脾臓は全摘しましたが胃は部分切除、膵臓は温存でした。お陰様で一年後の今は術前同様な生活と仕事ができています。
長々と書きましたが、今にして思うのは、もっと調べて自分が納得して手術を受けるべきだと感じています。
国立がん研の西田先生も最初の手術が肝心だとおっしゃっています。
希少がんホットラインにお電話してアドバイスを受けるのは賛成です。
セカンドオピニオンについても良い情報を得られると思います。