はじめまして　宮城県在住のGist術後3年を迎えます。開腹術中破壊がありグリベック４錠を服用しております。来月で３年が経過し標準治療アジュバンドがら経過監視に移行します。担当医がこの間３回も替わり若く大学から派遣の医師です。
この様な経緯ですが３年経過後もグリベックは服用を継続した方が良いのでしょうか？
西田先生の動画では服用量を減らしても継続し５〜６年は服用した方が良いとのこと。
同じ境遇の方からのアドバイスをお願いしたく掲載投稿しました。よろしくお願い致します。

宮城のゴンギツネさん　はじめまして
トシロウといいます。東京在住 ６９歳です。

私は、術後９年目に入り、グリベック服用は２月１日でまる８年になります。
２０１１年１月に東京のＫ応大学病院で腹腔鏡手術を行ない、病理検査の結果は胃ＧＩＳＴで、大きさ２．５ｃｍ、核分裂像数３個／５０ＨＰＦでした。
しかし、「術中破裂」ということで、２月１日からグリベック服用となりました。
主治医は「副作用の許す限り、減量してでも できるだけ長く服用した方がよいと思います。」とのことで、２０１７年９月から３錠に減量し、服用を続けています。

副作用は、骨髄抑制（白血球、赤血球、ヘマトクリット等が基準値を大きく下回っています）、瞼のむくみ（利尿剤で対処）、手足の攣り等です。
現在でもテニスを週に３回は行うなど、副作用による日常生活への影響はほとんどありません。

主治医に「術中を含め破裂は再発の高リスク要因であり、ぜひグリベックを継続して服用したい」旨を申し出れば、主治医も断らないと思います。
それでも、主治医が「３年以上は服用しません」とおっしゃるなら、東北病院等にセカンドオピニオンをすればよいと思います。
再発の恐れを抱えて経過観察をするよりも、減量してでもグリベックを長期服用した方がよいと思います。

トシロウ様　
早々にアドバイス頂き　ありがとうございます。医師に従うことが最善と思っておりました。
しかし、この掲示版を見ているとそうじゃないんだと思い勇気を出して投稿しました。
そうしたところ、こんなに早くレスポンンス頂きました。
本当にありがとうございました。
幸いに副作用は瞼の浮腫みと足がつる程度なので
グリベックを継続し服用したいと思います。
グリベックは高価なので続服用に迷う方も多くおられるものと思われます。
服用を継続するにあたりトシロウ様は減薬して長、４錠から３錠に減量と、何を基準にしその量決めたのがご教授頂けると幸いです。
併せて今後も色々アドバス頂きます様お願い申し上げます。

東北在住のＧＩＳＴ患者がおられましたら治療に関する情報があればお願いします。

宮城のゴンギツネ
media

こんばんは。管理人のSumitoです。

トシロウさんのおっしゃる通りだと思います。
手術時の腫瘍径や臓器にもよりますが、腫瘍破裂などで出血のあった場合には、継続して服用した方が良いと考えられるケースがあります。
必要であればセカンドオピニオンで専門医の意見も取り入れ、慎重に判断される事をお勧めします。

GISTERS.netの方からもご連絡させていただきますが、こちらには東北・仙台のメンバーさんもいらっしゃいますので、地域の情報交換や交流にお役立てください。

宮城のゴンギツネ様

仙台市在住です。
僕の場合は、ちょうど1年前に腫瘍破裂による自覚症状からG IS Tと判明、幸い転移は認められないとのことで手術しました、
ハイリスクなためグリベック服用となりましたが、これからどうなってしまうか不安だった時、この掲示板で沢山の方々から励ましをいただきました。
管理人のS umitoさんご案内のジスターズネットでは沢山の情報が得られ、僕も希望と勇気をもらいました。
宮城県内ですと、気仙沼や石巻にもいらっしゃいますよ。

こんにちは トシロウです。

「グリベックを継続して服用したい」とのこと これで一歩前へ踏み出せますね。

私が4錠から3錠に減量した理由についてのお尋ねですが、
グリベック服用当初は、術中を含めた破裂は、手術時同時肝転移、腹膜播種と同じくclinical malignant GISTであり、再発率が極めて高いことから
少なくとも5年間はグリベック4錠を服用しようと考えていました。
5年経った時点で主治医と相談をし、引き続き4錠服用していくことにしましたが、
年齢とともに骨髄抑制や瞼の浮腫み等の副作用がきつくなり、前回も記載しましたように、服用から6年7か月後に主治医に その旨相談をし、3錠に減量したものです。

4錠服用は、体格の大きな欧米人を対象に決められたものであり、体格の小さな日本人は3錠でも効果がそれなりにあるものと聞いています。

現在3錠服用していますが、4錠に比べ幾分か副作用が軽くなったように感じます。
私は あと2年、服用まる10年までは3錠服用しようと考えています。
その後は、3錠のままでいくのか、さらに2錠に減量するかは その時点で主治医とも相談をして決めたいと考えています。
服用しない選択肢は、現時点ではありません。

ゴンギツネさんの副作用が軽いとのことのようですので、副作用がきつくなければ4錠でもよいのかなと思います。

経済的なことをお話しされていましたが、高額療養費に係る「限度額適用認定証」を受ければ、3回目からは44,400円/月です。
お勤めであれば会社の総務（経理）で、国民健康保険であれば市役所で速やかに手続きができます。

また、私はグリベックの処方は3か月ごとにしていただいています。
もし、2か月ごとであれば 3か月ごとにしていただきたい旨を主治医にお話しされてはいかがですか。
限度額適用認定を受けていれば、2か月ごとだと年に266,400円、3か月ごとだと年177,600円です。9万円近く安くなります。

いずれにしましても、グリベックの服用期間、服用量、処方等について、ゴンギツネさんの気持ち、思いを主治医にお話しされたら よいと思います。

トシロウ様

すみません、おじゃまいたします。
上記、限度額認定にて3ヶ月で処方の場合、年間177600円になるとの事ですが、どうすればその金額になるのか伺いたく投稿させていただきました。私は小腸原発で腹膜潘腫があり高リスクのため2018年8月より4錠服用中です。お話から3錠服用中とのことですが、どうしたら上記金額になるのでしょうか？小学校の子供が3人おり、少しでも医療費を節約したいと思っています。教えていただけますでしょうか？お願いします！

sukaoさん　はじめまして。トシロウです。

限度額適用認定を受けていれば、グリベック4錠服用でも3錠服用でも、また3ヶ月処方でも2か月処方でも 1回の支払額は44,400円です。
したがいまして、3ヶ月処方であれば、年4回処方されますので、44,400円×4回＝177,600円です。
2か月処方であれば、年6回処方されますので、44,400円×6回＝266,400円です。

トシロウさん
はじめまして。

岐阜県に住む、セピアです。
2013年、小腸原発、腹膜播種です。
標準治療３剤を終えて、現在、TAS-116第�V相治験を行っています。

高額療養費制度の自己負担限度額は、リンク先の一覧表を参考にしてください。
限度額は、あくまでも現在の所得により異なりますので、一度、計算してみてください。

現在の年収が1160万円以上とすると、自己負担限度額は252,600円です。
しかも、4カ月目以降は140,100円に減額されます。

現在の年収が500万円とすると、自己負担限度額は80,100円です。
しかも、4カ月目以降は44,400円に減額されます。

現在の年収が370万円以下であれば、月の医療費は57,600円、4カ月目からは44,400円になります。

現在の住民税非課税の方の場合、自己負担限度額は35,400円です。
しかも、4カ月目以降は24,600円に減額されます。

リンクもありますので、参考に。

トシロウ様

さっそくのご返答、ありがとうございます！
そうゆうことなんですね。
3ヶ月、もしくは2か月処方が可能かどうか確認してみます。
ちょうどこれから受診ですが、白血球値がグリベック服用基準を下回ると処方してくれないため、難しそうですが…。長期間の服用で安定してくると可能になるのですかね。
お返事助かりました、ありがとうございます。

https://seniorguide.jp/article/1002198.html

セピア様

すみません、セピアさんでしたね。
リンクの貼り付けありがとうございます！
限度額認定は申請済みなので、それ以上はかからないのですが、2、3ヶ月分処方にすることで節約出来ること目からウロコです。これから診察でCT結果がわかるのですが、ドキドキです。

セピアさん　ご指摘ありがとうございます。

高額療養費に係る限度額が年収により異なることは周知していましたが、
sukaoさんには小学生のお子さんが3人いらっしゃり、少しでも節約したいとのことから、おそらく標準的な年収だろうと思い、あえて制度の内容については触れなかったものです。

私が言いたっかたことは、限度額適用認定を受けていれば、1か月処方よりも2か月処方、2か月処方よりも3か月処方の方が安くなるということです。

トシロウさん、セピアさん
ありがとうございました！
3ヶ月分処方していただき、だいぶ節約できました。
他の方の掲示欄におじゃまさせていただき、ありがとうございました。

こんにちわ　宮城のゴンギツネです。
グリベックの継続服用をＨ本日の健診で申告しようと思います。薬の処方は最大９０日です。高額医療制度が４回目から44000円になることを考慮して負担が少なくなる様にしたいと考えます。これからも色々とアドバイスをお願いします。
宮城のＧＩＳＴ患者の方はどこの病院に行かれているのか情報をお願いします。
東北大学病院では本当にＧＩＳＴに関する知見のある先生がいるのか情報があればお願いします。

　服用開始以来１１年と４ヶ月、昨年春より３錠に変更し１０ヶ月目となりました。１１年間４錠を服用し昨年から３錠で継続しています。

　４錠と３錠の違いについては、２０１５年の第７０回消化器学会で阪大大学院消化器外科の報告に４錠と３錠に血中濃度に差はないように思います。中央値は1211ｎｇ/ｍｌ，400ｍｇ服用で1295ｎｇ/ｍｌ，８例、300ｍｇ服用で1278ｎｇ/ｍｌ，１１例、200ｍｇ服用で956ｎｇ/ｍｌ，５例

　有害事象認知は1266ｎｇ/ｍｌ，有害事象なしは952ｎｇ/ｍｌ。自分の場合は自己責任で主治医に申し出て３錠に切り替え、後のこの報告で自身を持ちました。　夏のペット検査では異常なしでした。

　ひとつの参考としてください。なお、このデータはＧｎｅｔの「やけのやんぱち」さんからＧｎｅｔ上で戴いたものです。　　３錠に切り替えて不安を抱えていた時に大変自信となるデータを公開していただきました。ありがたいです。

　基本は継続服用です。経験の少ないドクターには他の抗がん剤と同様の考えで５年で終わりという場合がありますが、経験の長いジスト専門のドクターは皆継続です。　　私の周りでも服用を中止して再発を起こし亡くなったり、病状が悪化している患者さんがおられます。　服用中止は慎重に検討したいものです。ただし、中にはぴんぴんしている人もいます。

　なお、数字上では有害事象の濃度は1266ですが、３錠の場合個人差がありますが副作用は楽になります。有害事象と血中濃度の相関、病勢コントロールの濃度など個人差を考慮してＱＯＬの向上と病勢コントロールを両立させたいものです。

以上はあくまで個人の経験として参考になればと思います。

　もう一点、三ヶ月処方は主治医の指導下で副作用のコントロールができるようになってからで、最初の服用開始から少なくとも１年以上は少しずつです。いきなり処方期間を長くするのは危険です。経済的な事はよく分かりますが、慎重にです。
　以上参考になればと思い書き込みました。

宮城のゴンギツネさん

仙台市在住のけんです。
昨年2月に手術して、3月からグリベック４錠を飲んでいます。
GIST研究会のホームページによると宮城県内の会員施設として、東北大学病院、仙台オープン病院、東北公済病院の３つが記載されています。
石巻や気仙沼、白石の病院へ通院している方も存じております。
昨年夏の宮城リレフォで東北大学の石岡先生、仙台オープン病院から現在は仙台労災病院に移られた本多先生にもお会い出来、管理人様（NPO法人ジスターズの西舘理事長）に挨拶していただいています。
この掲示板は不特定多数の方が見ることが出来て、そこが良い点であるのですが、個人情報の点で詳しい事が書きにくいのです。
GISTERS.netに登録されたらいかがでしょうか。
沢山の方々がグリベックについて（宮城のゴンギツネさん同様、継続服用の事も）の情報を発信されています。

首記の件北斗星さんから投稿がありました。
下記にリンクを貼りましたので参考にしていただければ幸いです。

http://archive.jsco.or.jp/detail.php?sess_id=8246